ME-Gids.Net

Zondag: Vandaag doen we lekker niets. Hubby is gaan werken met de auto dus dat is een goede reden om geen extra kilometers te hoeven vreten. Geen geloop naar vriendjes, park, oma, winkels, ... mijn batterijen krijgen de kans om op te laden en de reservebatterijen idem. Die had ik eergisteren bij gelegenheid ook geplunderd.

De slag van de molen is er nog niet helemaal uit. Moeder loopt in pyama rond vandaag. Een uitstekend signaal voor het nageslacht. Ze beginnen het te herkennen. Hoe beter mama gekleed en opgemaakt is, hoe beter ze zich voelt. Omgekeerd idem dito.

Laat dat geen algemene norm zijn voor alle ME/CVS patienten. Ik bewonder patienten in de wachtzaal helemaal opgekleed, onberispelijke make-up, ... Geen haar op mijn hoofd die eraan gedacht zou hebben enkele jaren geleden om als een onverzorgde slons buiten te durven komen.

Tot op heden ben ik blij dat ik geen bekende tegen het lijf ben gelopen.

En dan komt die periode dat je met moeite de straat oversteekt nog voor het licht weer op rood springt. Ongeduldige automobilisten die gemeen het gaspedaal induwen om je ter plekke een hartaanval te bezorgen. Je hoort ze denken, “Wat mankeert dat mens om zo te treuzelen?”

Het kost je uiteindelijk net zo veel moeite om je om te kleden en op te smukken als de boodschap gaan halen in de winkel zelf. Vervolgens moet heel die verflaag er weer af. Ik droomde soms stiekem van boodschappen te kunnen doen in een kamerjas, pyama en op pantoffels.

Het gaat alvast de goede richting uit. Tot voor kort deed het me pijn om gezonde mensen op een fiets te zien voorbijrijden of charismatische mensen krachtig te zien stralen in een menigte. “Wanneer is het weer mijn beurt?” , “Dat is voorbij.” , galmden door mijn hoofd.

Nu echter denk ik, "Kom maar dichter bij me dan pikt mijn brein en lichaam wat van jouw positieve energie op. Dat kan ik goed gebruiken."

De LDN heeft een prettige nevenwerking. Sinds meerdere dagen lig ik echt langer wakker zonder extra vermoeidheid.
Voorlopig is het dus 's avonds liggend wakker blijven maar ik heb er goede moed in dat dat zal evolueren naar zittend wakker blijven. De volgende stap zal dan vermoedelijk in gezelschap liggend of zittend kunnen verblijven want ik breng mijn avonden nu alleen door op mijn kamer.

Ik hoop dat de LDn je snel meer energie gaat geven!

Maandag: Deze voormiddag gaat het alweer vlotter. De spierpijn dwaalt nu nog als een lauwe herinnering door mijn lichaam. Het energieniveau is een paar punten gestegen. De weerstand ook. Ik breng deze uurtjes zittend door.

Tegen de middag gaat het iets trager maar voldoende om met hubby naar het kerkhof te rijden. Dat is er sinds mijn crash in 2008 niet meer van gekomen. De recente gebeurtenissen zijn te vreemd. Althans zo lijkt het wellicht voor een buitenstaander. Hubby denkt dat ik aan de paddestoelen zit. Voor mij voelt het vertrouwd aan.

Ik huil van blijdschap aan het graf. Het voelt goed om hier te zijn. Hubby verstaat er niets meer van. Een dagpauw fladdert om ons heen tot aan de auto.

Een stralende dag voor een bezoek aan de doden. De dood jaagt me geen angst meer aan. De dood kan als een verlossing zijn als een knellende schoen die van je voet gehaald wordt. Als je dood bent, is het niet voorbij. Er is nog iets dat heb ik nu ervaren.
Het is een paradoxaal gevoel. Die andere kant is zeer vredevol en rustgevend, overweldigend, magisch zelfs dus ben ik geneigd om daar nog eens te willen vertoeven. Anderzijds geeft het mijn leven nu diepgang en kleur.

Een ziek gevoel overvalt me even op de weg terug. Uitgeput val ik in slaap in de auto.

Hubby bereidt het eten en de pubers doen de afwas. Vanavond voel ik weer beter. Voldoende om liggend wakker te blijven in bed en lees zo tot zeker 23 uur. Dat is ruim 2 uur langer dan gewoonlijk. Dat overkomt me steeds vaker.


Info:

Homocysteïne verhoogt overlijdensrisico

2010 - Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met een hogere homocysteïnespiegel een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten op of op overlijden.

Aan de prospectieve studie deden tweeduizend proefpersonen mee die aanvankelijk niet leden aan kanker, kransvatziekten of beroerten. Aan het begin van het onderzoek werd bij iedereen de concentratie homocysteïne in het bloed bepaald.

In de twaalf jaar die daarop volgden werden 114 proefpersonen getroffen door een beroerte, 95 door een coronaire hartziekte en overleden er 380.

Er bestond een significant verband tussen de homocysteïnespiegel bij aanvang van het onderzoek en het risico van hart- en vaatziekten en overlijden. Proefpersonen met een homocysteïnespiegel boven de 9,47 mmol/l hadden 2,3 maal zoveel kans door hart- en vaatziekten te worden getroffen. Een homocysteïnegehalte hoger dan 11,84 mmol/l verhoogde het overlijdensrisico met een factor 2,4.

Bron: Sun Y, Chien KL, [..], Lee YT. Use of serum homocysteine to predict stroke, coronary heart disease and death in ethnic Chinese. 12-year prospective cohort study. Circ J 2009; 73(8):1423-30

Dinsdag: Geen verzuring meer te voelen in de spieren. Als een dieselmotor draait de hele handel hoe langer hoe beter.

Een ritje naar een labo met een hoop omwegen brengt me niet van de kaart. Zelfs het stukje dat ik moet wandelen, kan me niet van de wijs brengen. “Even de benen strekken.” Mijn lijf denkt niet meer in stappen tellen!

We plooien een wasmand, doen de afwas, maken een 8-tal potjes confituur af die sinds gisteren wachtten, ... Alles rustig aan, trage bewegingen, slow motion soms. Mijn voormiddag is behoorlijk gevuld.

Het is middag en géén behoefte om te gaan liggen. Als dat geen vooruitgang is!

We nemen er wat administratie erbij. Morgen prikt oma bloed en gaat het Fedex richting London. Dr Myhill mag mijn mitochondrieën eens testen. Tja, als dat hier morgen ook zo gaat, zal ze niet veel vinden. Ik heb me in geen tijden nog zo levend gevoeld.

Mijn fysieke energie mag er dan dan vooruitgaan, mijn verstand blijft hardnekkig haperen bij de cijfers. Pincodes en andere meervoudige getallen ingeven op een klavier om rekeningen te betalen, dat zouden ze toch mogen vereenvoudigen. Dat heb je als je letters en cijfers door elkaar haspelt.

Wie weet lost de LDN dat ook wel op. Ik heb al geen tintelingen meer in handen, voeten en mond. Dat is toch ook een neurologisch verschijnsel after all.


Info:

Vitamine E van invloed op kwaliteit van leven

2010 - De voedingsstatus en vooral de concentratie vitamine E is van invloed op de immuunfunctie en de kwaliteit van leven bij ouderen.

Aan de studie namen 69 ouderen deel, afkomstig van de Three-City cohort studie. De kwaliteit van leven werd gemeten met behulp van een vragenlijst met 36 items. Tevens werd de vitamine E-concentratie en de concentratie tryptofaan in het bloed bepaald en werden ontstekingsmarkers gemeten waaronder IL-6 en C-reactief proteïne (CRP).

Ouderen met een slechte lichamelijke gezondheid hadden een lagere vitamine E-concentratie en meer ontstekingsstoffen in het bloed. Ook hadden ouderen met een verminderd mentaal welbevinden een lagere vitamine E-status en een afname van de concentratie van tryptofaan.

De onderzoekers concluderen dat de vitamine E-concentratie en in het algemeen de voedingsstatus van invloed is op het lichamelijk en psychisch welbevinden en op de kwaliteit van leven bij ouderen.

Bron: Capuron L, Moranis A, [..], Layé S. Vitamin E status and quality of life in the elderly: influence of inflammatory processes. Br J Nutr 2009; 102(10):1390-4

Sinds ik LDN gebruik heb ik ook geen last meer van verzuurde en verkrampte spieren maar ook de gewrichtspijn is bijna helemaal weg
Ik vind het nog steeds bizar!

LDN stimuleert de aanmaak van endorfinen. Deze laatste regelen pijn én immuniteit. Lijkt me geen toeval!

Ik hoop op een dag mijn zware migraine medicatie te kunnen minderen.

Woensdag: Eureka! Het is zover ... tralalalala. De LDN werkt weer. Net zoals deze zomer. Het duurt dus om en bij 6 weken voor het effect heeft. Dat pilletje werkt echt. Geen placebo effect. I'm the living proof.

Ik voel me kiplekkerrrrrrr. Heel de dag rondgelopen. Enkel tegen de middag een uurtje gaan liggen. Na schooltijd boodschappen zelfs gaan doen en vervolgens kunnen koken.

In de auto de muziek knalhard opengedraaid. Anouk, “Three days in a row” schalde door de luidsprekers. Heb in geen jaren nog deftig naar muziek kunnen luisteren. Altijd maar stilte weg van de prikkels.

Tegen 21 uur kruip ik onder de wol. Met de laptop op het deken bol ik de avond uit. Het is 23u30 als ik moeiteloos opsta. Mijn temperatuur is wat gestegen. Tijd om mijn LDN pilletje te nemen!

Ik heb weer een toekomst.

Waar wachten jullie nog op?

@Greta heeft mij overtuigd, maar jij geeft de doorslag. Alleen @Melanie doet mij nog enigszins twijfelen, zij zit momenteel niet zo lekker in haar vel als ik haar verhaal nu zo lees. Maar misschien verschilt dat per persoon?!

Hoi Marlène,

Ben jij LDN gewoon gaan gebruiken, ondanks de candida, of heb je eerst de candida aangepakt?

Miek

@ Miek
Onmiddellijk begonnen ondanks de candida. Mijn dieet is al zo drastisch en de supplementen (zink, probiozym, citroen, weinig suiker, geen aardappelen, + specifieke supplementen, ...) neem ik al maandenlang dus meer kan ik niet meer doen om de candida aan te pakken.

@ cansado

Ik verwacht dat als ik de dosis volgende week verhoog, ik ook een terugval zal hebben. Dat is logisch. Je lichaam maakt endorfinen aan, dus je immuunsysteem krijgt meer armslag, gaat de beestjes weer extra de baas.

Dan als die veldslag gewonnen is, zullen bepaalde klachten weer verdwenen zijn, en met een beetje geluk een stukje meer energie en weerstand.

Dan wacht ik tot dat het lichaam dat evenwicht gewoon is en vervolgens verhoog ik de dosis opnieuw.

Niets bruskeren.

Correctie, de LDN werkte de afgelopen ook al maar de droom die we nastreven, dat gevoel dat de ellende achter de rug is, dat er weer toekomst is, dat het lichaam meewerkt, is nu concreet.

Knock on wood!

@Marlène,

Morgen krijg ik het recept en ga zelf starten met de LDN. Volgens mij wordt het een recept voor de 50 mg. Ergens heb ik gelezen dat er apotheken zijn die dat in kleinere porties maakt of moet je dan ook een recept voor zo'n kleinere hoeveelheid hebben?

Voor onze dochter is aangeraden om nog even te wachten tot ze iets verder opgekrabbeld is uit haar crash (ze gaat gelukkig al wel vooruit; krijgt dagelijks magneetveldtherapie en houdt zich weer strikter aan haar dieet).

Miek

@Marlène: Als ik het goed begrijp dan krijg je telkens wanneer je de dosis verhoogt een terugval. Zou het niet beter zijn om gelijk met 3 mg te beginnen, dan heb je ook geen last van die terugvallen; dan hoeft je lichaam maar één keer aan het middel te wennen?!

Ach, ik lees je antwoord al in dagboek van Melanie, bedankt!