ME-Gids.Net

louisa schreef:Hoi magnetronnie,
[..] ik zit toch nog even na te denken over dat "erkennen".

Ik heb van meerdere reguliere artsen (internisten) gehoord met uitleg over hoe/wat/waarom, dat collega-artsen in Nederland 10-20 jaar achter lopen.

En ik heb een tijdje geleden via mijn reguliere internist ook gehoord en gezien (heb kopie) van een middel waar al jaren lang mee wordt gewerkt én met goede resultaten, waar Nederlandse collega's alleen maar lacherig over konden doen, waarover is gepubliceerd in de The Lancet (The Lancet is the world's leading general medical journal and specialty journals in Oncology, Neurology and Infectious Diseases).
Nu kunnen Nederlandse collega's dus stoppen met lachen en zich eens achter de oren gaan krabben .

Is het niet meer een feit, dat Nederlandse medisch specialisten erg arrogant zijn?
Het is toch de grootst mogelijk onzin dat als artsen die in het buitenland uitgebreid onderzoek doen en waar uitslagen uit komen, dat Nederlandse artsen de arrogantie hebben om dat als "niet erkend" te beschouwen?

[..]

Ik vind het jammer, maar de meeste Nederlandse artsen, voldoen 7 van de 10 keer niet aan de "Eed van Hippocrates" die zij hebben afgelegd:

De volledige tekst van de eed van Hippocrates luidt:

[..]

En daarom zal ik ook kritisch blijven zowel bij reguliere als bij complementaire artsen .

Groetjes, Louisa

Weet je toevallig ook waar die artsen dat op baseren?
Ik weet bijvoorbeeld dat hier in het ziekenhuis nu onderzoek wordt gedaan naar een medicijn tegen botontkalking bij borstkanker. Vreemd genoeg hadden mensen die dat medicijn al gebruikte en daarna borstkanker kregen een veel betere prognose. Per toeval ontdekt dus, een beetje vergelijkbaar met Rituximab bij ME/CVS. Dit medicijn wordt volgens mij nog nergens anders in de wereld gebruikt bij borstkanker, dus daarmee lopen ze echt voorop.
Misschien dat het per vakgebied anders is, of misschien zelfs per ziekenhuis?

Ik weet niet of Nederlandse specialisten arrogant zijn. Ik heb redelijk wat artsen ontmoet in mijn leven en ik vond ze stuk voor stuk allemaal erg aardige mensen die goed naar me luisterden. Maar misschien heb ik geluk gehad?

Stel je eens voor dat je jarenlang klachten hebt en de huisarts kan niks voor je betekenen. Dan vertelt een homeopaat jouw na een Vegatest dat je een Vitamine B12 tekort hebt. Dus jij terug naar de huisarts, want je wilt natuurlijk onmiddellijk beginnen met B12-injecties. En dan zegt de huisarts, ja sorry daar kan ik niks mee, ik erken die test en dus de diagnose niet. Is dat dan arrogantie? Ik denk dat die huisarts volkomen juist heeft gehandeld. Die huisarts kan op geen enkele manier weten of controleren of die test en die homeopaat wel de goeie conclusie hebben getrokken. Maar hij is wel verantwoordelijk voor de behandeling.
Het is een voorbeeld, maar hetzelfde geldt voor ME/CVS.

Wat vind je dan van het feit, dat hier op het forum steeds meer mensen (ook met een officiële diagnose ME!) hier melden dat zij toch, en/of Lyme- en co-infecties hebben? Ik vind dat verbijsterend.

Als ik heel eerlijk ben.. ik vind het vooral verrassend om te zien hoeveel mensen op basis van een labtest in een commercieel lab in het buitenland (blijkbaar) de conclusie trekken dat ze chronische Lyme hebben en ook nog dat (een deel van) hun klachten daardoor worden veroorzaakt. Hoe kan iemand dat in vredesnaam allemaal weten?

De moraal van het verhaal is, dat veel mensen al jaren lang (ernstig) ziek zijn, maar dat kan Nederlandse artsen dus niets schelen? Zij laten ons liever jaren lang (onnodig) lijden en ons als idioten/gekken/aanstellers bestempelen?

Ik denk zelf niet dat het ze niks kan schelen, maar dat ze er niks aan kunnen doen. Artsen zijn gebonden aan de "regels" van de reguliere geneeskunde en die heeft op dit moment nauwelijks tot geen oplossing voor chronische klachten, of dat nou vermoeidheid of pijn of vulmaarin is.
En daar zijn verschillende oorzaken voor te noemen, maar de belangrijkste is denk ik een gebrek aan geld om onderzoek te doen. Chronische klachten zijn zeer complex om te doorgronden en het levert de industrie nauwelijks iets op, dus gaat er erg weinig geld naar toe.
Interesse is er wel.. kijk naar XMRV bijvoorbeeld, daar ging in twee jaar tijd meer geld naartoe dan naar alle andere ME/CVS onderzoeken in diezelfde periode bij elkaar. En waarom? Omdat men écht dacht.. daar hebben we iets in handen waar we iets mee kunnen. Hier kunnen we labtesten en medicijnen voor maken en uiteindelijk geld mee verdienen. Zo werkt het in de geneeskunde, helaas.. geld is het sleutelwoord.

Maar zoiets als XMRV is helaas een uitzondering. Op het moment dat dit soort doorbraken niet komen, zou de politiek bij moeten springen en meer geld in onderzoek stoppen. Zelf doorbraken forceren. Maar dat doen ze in Nederland ook niet. En dat is eigenlijk te gek voor woorden, want als je kijkt wat alleen al een ziekte als ME/CVS dit land kost aan misgelopen arbeidsproductiviteit, uitkeringen en ziektekosten.. daarmee kun je de crisis vrijwel in één klap mee oplossen. Dat loopt echt in de miljarden. Dát moet tot de politieke partijen doordringen. Dat een investering in het voorkómen en oplossen van chronische klachten uiteindelijk heel erg veel geld kan besparen.
Ik denk echt dat daar een groot deel van het probleem zit, en veel minder bij de artsen en onderzoekers zelf.

want als je kijkt wat alleen al een ziekte als ME/CVS dit land kost aan misgelopen arbeidsproductiviteit, uitkeringen en ziektekosten.. daarmee kun je de crisis vrijwel in één klap mee oplossen.

Zeer goede analyse!

Als ik heel eerlijk ben.. ik vind het vooral verrassend om te zien hoeveel mensen op basis van een labtest in een commercieel lab in het buitenland (blijkbaar) de conclusie trekken dat ze chronische Lyme hebben en ook nog dat (een deel van) hun klachten daardoor worden veroorzaakt. Hoe kan iemand dat in vredesnaam allemaal weten?

We zullen het wel ontdekken als deze "zieken" na hun behandeling "genezen" blijken of niet zeker?
The proof of the pudding is in the eating?

Ik snap dat ge daaraan twijfelt, aan de resultaten van die Lymetests (de buitenlandse labtests dus, ff niet over de Vegas)

Ik hoopte dat ge vooral dat bedoelde, en ni zozeer da ge het verrassend vondt dat mensen daaruit die conclusie trekken? Ik vind het namelijk erg logisch dat als een chronisch ziek iemand, met onverklaarbare klachten, ergens een medische uitslag krijgt die zegt dat de bacterië van Lyme is gedetecteerd, dat die daaruit dan de conclusie trekt dat ze chronische Lyme hebben en die dan maar hun klachten veroorzaakt.
Ne mensch moet toch iets hebben om zijn hoop aan op te hangen

Of dat juist is of niet zullen we zoals Marlène zegt, inderdaad vooral in de pudding zien. Maar het feit dat radeloze mensen die conclusie trekken, is m.i. helemaal niet verrassend

Hoi magnetronnie,

Dank je wel voor je interessante en uitgebreide reactie .
Mag ik nog iets vragen? Volg je nog steeds een medische studie? En ben je werkzaam in de medische wereld? Of niet? Ik vind dat interessant om te weten.

magnetronnie schreef:Stel je eens voor dat je jarenlang klachten hebt en de huisarts kan niks voor je betekenen. Dan vertelt een homeopaat jouw na een Vegatest dat je een Vitamine B12 tekort hebt. Dus jij terug naar de huisarts, want je wilt natuurlijk onmiddellijk beginnen met B12-injecties. En dan zegt de huisarts, ja sorry daar kan ik niks mee, ik erken die test en dus de diagnose niet. Is dat dan arrogantie? Ik denk dat die huisarts volkomen juist heeft gehandeld. Die huisarts kan op geen enkele manier weten of controleren of die test en die homeopaat wel de goeie conclusie hebben getrokken. Maar hij is wel verantwoordelijk voor de behandeling.
Het is een voorbeeld, maar hetzelfde geldt voor ME/CVS.

Dit stukje neem ik er even uit, omdat dit een erg goed voorbeeld is om te bespreken.

In mijn geval heeft de huisarts jaren lang verzuimd en geweigerd (vond hij niet nodig.....) om het meest simpele B12 bloed onderzoek te doen (medische fout, kun je wel zeggen). Een natuurarts heeft de B12 wel onderzocht en toen heb ik lange tijd waarden op het randje gehad. Dat moet je dus blijven controleren en dat heeft de natuurarts keurig gedaan.

Later heeft een reguliere internist uitgebreid B12 bloed onderzoek gedaan en dit een aantal keren herhaald. Toen de B12 zo maar naar beneden kelderde (dat kun je alleen zien, als je regelmatig test ) is de behandeling met B12 injecties gestart en ik zal waarschijnlijk levenslang moeten gaan injecteren, omdat er ook een opnamestoornis is.

Veel huisartsen en internisten in Nederland weten nog steeds in 2012 veel te weinig over Vitamine B12 en zitten te prutsen (sorry, voor het woord), daar kun je op de site van Hendrik de Jong: Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ veel informatie over lezen. Lees ook zijn tweets, dan schrik je echt!

En op de site van de Stichting B12 tekort (bestaat ook al 10 jaar of meer) is ook veel informatie te lezen, ook wetenschappelijke artikelen: http://stichtingb12tekort.nl/

* diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/
* referentiewaarden: http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf
* behandeling: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling/
* smelttabletten: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... handeling/

Informatie:
* artikelen: http://stichtingb12tekort.nl/informatie ... artikelen/
* wetenschappelijke artikelen: http://stichtingb12tekort.nl/informatie/artikelen/

Huisartsen en internisten, moeten zich schamen, dat zij deze informatie in 2012 niet weten.

Mensen met een vitamine B12 tekort die niet goed of helemaal niet worden behandelend, lopen het risico op blijvende onherstelbare schade.
Vitamine B12 onderzoek is simpel en is geen kwestie van hoge kosten, daar kan het dus niet aan liggen.

En wat zegt een huisarts, internist tegen een patiënt die uiteindelijk wel een reguliere internist vindt die uitgebreid B12 onderzoek doet en de uitslag is dat er onherstelbare schade is ontstaan? (iets wat voorkomen had kunnen worden!)
Sorry? Nee, hoor, die haalt zijn/haar schouders op........ Dat noem ik super arrogant.

En dat is een naast familie lid van mij overkomen en zij is geen uitzondering in Nederland.

En nog een item dat in het verlengde van Vitamine B12 ligt, dat is Vitamine D.
Welke huisarts/internist weet daar voldoende over en test dit? Ook op dat gebied lopen artsen achter met medische kennis.

Men is in de veronderstelling dat Vitamine D tekort alleen bij ouderen voorkomt en bij de gesluierde mede-mens.
Wel niets is minder waar, het komt voor bij jonge mensen, kinderen, etc.: een interessante site om te lezen, geschreven door Richard Verheesen, reumatoloog,: Bron: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/
En bij een ernstig en langdurig Vitamine tekort, ontstaan ook ernstige klachten.

Groetjes, Louisa

Hoi magetronnie,

magnetronnie schreef:Als ik heel eerlijk ben.. ik vind het vooral verrassend om te zien hoeveel mensen op basis van een labtest in een commercieel lab in het buitenland (blijkbaar) de conclusie trekken dat ze chronische Lyme hebben en ook nog dat (een deel van) hun klachten daardoor worden veroorzaakt. Hoe kan iemand dat in vredesnaam allemaal weten?

Vanuit jouw visie gezien, kan ik begrijpen dat je geen vertrouwen hebt in DML en in Augsburg.

Maar, wat ik lees over Infectolab: http://www.infectolab.de/index.php?id=22&L=1 en Borreliose Centrum Augsburg http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1 en over de behandelingen die daar gedaan worden, kan Nederland daar, denk ik, nog een puntje aan zuigen.

Het mail/telefonisch contact met Dr. Arwin is professioneel. Ik heb een aantal vragen gesteld en ik heb daar een uitgebreid antwoord op gekregen.
Geen enkele reguliere arts/medisch specialist in Nederland heeft mij ooit antwoorden kunnen geven .

En als de uitslagen uit bloed onderzoek van Lyme en/of co-infecties zwart op wit staan, valt daar toch niet (meer) aan te twijfelen?
Alles wordt overlegd en als er een behandeling wordt voorgesteld en die kan niet in Augsburg plaats vinden, dan gaat dat in overleg met een behandelend arts in Nederland, België, of in andere landen.

De klachtenlijsten voor Lyme en/of co-infecties, en ook de stadia, zijn algemeen bekend en te lezen op bijvoorbeeld sites zoals:
* http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... _home.html
* http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58

Groetjes, Louisa

magnetronnie schreef:

Als ik heel eerlijk ben.. ik vind het vooral verrassend om te zien hoeveel mensen op basis van een labtest in een commercieel lab in het buitenland (blijkbaar) de conclusie trekken dat ze chronische Lyme hebben en ook nog dat (een deel van) hun klachten daardoor worden veroorzaakt. Hoe kan iemand dat in vredesnaam allemaal weten?

Twijfel jij aan het aantal lymepatienten

Man, ik ga er van uit dat naast de aantallen die ik hieronder aangeef er nog vele duizenden mensen zijn ,wereldwijd die lyme hebben en dit niet erkend krijgen, niet behandeld worden , steeds zieker worden enz enz.


Landelijk onderzoek onder huisartsen door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu wees uit dat in 1994 23.000 mensen een teek lieten verwijderen. Bij 6000 werd de ziekte van Lyme vastgesteld. In 2001 was het aantal bezoeken aan de huisarts in verband met een tekenbeet tot 60.000 gestegen, het aantal gerapporteerde Lyme-patiënten tot 13.000.

Voor 2009 zijn deze cijfers respectievelijk 93.000 en 23.000. De besmette teken komen inmiddels in het hele land voor, maar zijn met name te vinden in bosgebied. Eenderde van de tekenbeten wordt opgelopen in de tuin.

Dr. Bela Bozsik schat dat 10% van de Europese bevolking besmet is met Borrelia

– Lancet 2004, 363:901;

90% van de patiënten van het chronisch vermoeidheidssyndroom lijdt in werkelijkheid aan borreliose

– Katrina Tang, Sierra Integrative Medicine Clinic, Reno, Nevada, VS;

Door de eis dat bij de conventionele labtests altijd 5 lijnen te zien moeten zijn, valt de helft van de patiënten al direct buiten de boot: vrouwen hebben er namelijk meestal niet meer dan vier, mannen normaliter zes.

Amerikaanse maatstaven, regelgevingen en onderzoek zijn voor een belangrijk deel medebepalend voor de Nederlandse opvattingen en regelgeving.
De moeilijkheid is dat in het geval van borreliose de conventionele labtests veelal falen.

Zoals Hindle in zijn artikel in Parasitology (1912;Vol. IV, p.133) aantoonde, zijn spirocheten uitsluitend in vitro (onder laboratoriumcondities)
monomorf, dwz het zelfde uiterlijk

Magnetronnie schreef;

Ik weet niet of Nederlandse specialisten arrogant zijn. Ik heb redelijk wat artsen ontmoet in mijn leven en ik vond ze stuk voor stuk allemaal erg aardige mensen die goed naar me luisterden. Maar misschien heb ik geluk gehad?


In een tijdschrift las ik het verhaal van een meisje, dat een ware zoektocht startte langs allerlei reguliere artsen, in allerlei ziekenhuizen belandde omdat ze ziekte van lyme had. Het bekende verhaal, dat artsen eerst aangaven dat het tussen haar oren zat bleef niet onvermeld.
Uiteindelijk bleek ze toch zwak positief te testen op antistoffen en is de diagnose gesteld en kreeg dit meisje op den duur 60 tabletten per dag te slikken. Antibiotica hielp even ,maar als ze daar mee stopte dan kwamen alle klachten weer terug .
Na vele maanden de onwil en onmacht van artsen mee te hebben gemaakt, een plaatsje op de afd psychatrie was al geregeld....werd ze steeds zieker, ze zat in een rolstoel en vervolgens hele dagen op bed en voor haar leven werd gevreesd
Ze kreeg uiteindelijk van een kennis het advies naar een natuurgeneeskundige te gaan

Na de middelen van de natuurgeneeskundige is dit meisje , zij het na een lange herstelperiode, weer in staat om lopend naar school te gaan.
De artsen begrepen er niks van …………. de medicijnen van de natuurgeneeskundige waren volgens de artsen nep !
Nou….gaven de ouders van dit meisje aan de artsen aan; Dan hadden jullie mij die nepmedicijnen moeten geven!
Ze geeft ook in het artikel aan dat veel reguliere artsen wel knap zijn, maar dat ze van ziekte van lyme veel te weinig of praktisch niks af weten.

De denk en geneeswijze vanuit de biologische natuurwetenschappen is bij reguliere artsen regelmatig een gruwel getuige het verhaal van het meisje

Zolang men -regulier- hier niet voor open staat , verandert er niks.


Joshua is een van de hoofdrolspelers in de film "ongehoord lijden" van de NVLP.
In deze film gaat het over de niet erkende ziekte van lyme

Joshua had ook met arrogante artsen te maken.
Zijn ouders werden beschuldigd van het opzettelijk ziekmaken van hun kind en kregen de diagnose ; Von munchhausen by proxi.


Het verhaal van de jongen, geschreven dor zijn moeder kun je na even scrollen hier lezen op bladzij 22 en 23
De muren van Jericho;


http://server1.lymevereniging.nl/LJNL/N ... 2010_4.pdf



Erwin Kompanje NB zelf onderzoeker in het Erasmus M.C liep tegen een muur van arrogante artsen aan en stelde na veel speurwerk op internet ZELF de diagnose lyme.


Nadat hij vijftien jaar lang voor aansteller was uitgemaakt, vond Erwin Kompanje zélf zijn diagnose: chronische neuroborreliose. Antibiotica verlosten hem daarna van zijn klachten. ‘Gewone patiënten krijgen dit veel lastiger voor elkaar, en dat baart mij grote zorgen.’


Zelfingenomenheid

Ik, een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was.

Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien.
Daarnaast ervoer ik bij hen een ernstig gebrek aan moderne kennis over de pathofysiologie van paniekstoornis en wat we vroeger hyperventilatie noemden


http://medischcontact.artsennet.nl/Nieu ... b-lyme.htm


(Verschil met andere lymepatienten is dat Erwin WEL een positieve liquortest had en ik heb de indruk dat antibiotica dan WEL aanslaat!)

Ik heb even niet de energie om alles door te lezen maar kun je je in Duitsland ook laten testen en waar?

Hoi sterre,

Bedoel je de Vegatest? Of iets anders?

Groetjes, Louisa

hoi lousa, mijn ME klachten zijn begonnen met een darmparasiet. denk je dat ik me dan ook op lyme moet laten controleren?? mijn neuroklachten lijken wel erg op neuroborreliose (hoewel ik tot nu toe dacht dat dit door "de ME" kwam). ik weet wel dat je niet "alles" weet maar ben wel benieuwd naar je menig.

(en mijn ervaringen met artsen zijn ronduit afschuwelijk. blijf me afvragen wat ik fout doe. ik werk ech mee etc. en heb geen rote mond oid)

tja, en dan toch nóg een prangende vraag. is het hebben van lyme (in welke vorm dan ook) een contra-indicatie tegen (of is 't nu voor) LDN? ik bedoel, als je 't een hebt is het dan wel/niet verstandig het ander te nemen?

Hoi lieve lulu,

We zitten hier om elkaar te proberen te helpen, advies te geven, te steunen en informatie door te geven .

Toen ik hier voor het eerst kwam, net na de diagnose ME in 2009, ging er voor mij een wereld open en viel ik van de stoel van verbazing van (h)erkenning en de vele belangrijke informatie die hier voor handen is.

Ik heb een lange zoektocht gelopen (veel mensen hier) en er zijn er maar weinig met goede ervaringen met (huis)artsen.

Toen ik eindelijk een aantal ME-vriendelijke artsen tegen kwam en een erg goede internist en ik eindelijk eens goed en uitgebreid onderzoek kreeg, werd ik wijzer en heb ik van die artsen ook veel informatie gekregen.
Daardoor en door schade en schande ben ik een beetje een "ervaringsdeskundige" geworden .

Wat jouw vraag over Lyme betreft, heb ik gelijk weer een vraagje aan jou , ben je ooit getest op Lyme in Nederland? Of niet?
En hoe is die darm-parasiet behandeld?

En ik vraag ook altijd nog deze vragen aan nieuwe mensen, dus ook maar ff bij jou:

Zijn deze bloedonderzoeken ook gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme? (Elisa test is onbetrouwbaar)
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

Groetjes, Louisa