Geplaatst: 11 aug 2010, 18:49
Oppassen hoor voor zeeziekte Marlene, met je ME-kopPS: Ik heb hier nog wel ergens een cd met zeegeluiden liggen (grinnik).
Pagina 21 van 45
Geplaatst: 11 aug 2010, 18:58
Wat ik hier vooral even kwijt wil; als ik dit zo lees dan zijn jullie volgens mij stuk voor stuk toppers!! Ik heb diep respect voor iedereen hier die het zo zwaar heeft en tóch volhoudt.. Heel veel sterkte!! Ik wacht de positieve verhalen af en die gaan er zeker komen, daar ben ik zeker van.
Geplaatst: 11 aug 2010, 21:17
Hoi Bloemetje en de rest,
Ik ben nu 11 maanden onder behandeling bij DML. En echt, heeeel erg ziek geweest (kon niet meer thuis zijn) en nu nog steeds best wel slecht. Ik herken volledig wat je aangeeft Bloemetje, helaasss.
Mij valt het ook erg zwaar, soms wil ik de moed opgeven. Elke maand weer een AB kuur van 8-10 dagen. Dan weer veel slechter en enorme gewrichtspijnen, diarree enz. Laatst zelfs darmbloedingen van de AB.
Ik doe de behandeling toch, omdat ik al 15 jaar ziek ben en er echt iets moet gebeuren. Maar al die medicijnen en onderzoeken (gisteren weer een hoop buisjes bloed achtergelaten...) maken me soms ook angstig. Waar stopt het? Ik vind de behandeling mentaal ook best zwaar. Elke keer weer medicijnen verzamelen, opeten, elke dag spuiten enz. Terwijl ik hiervoor nooit medicijnen had. Maar ja.
DML gaat bij mij nu ook onderzoek doen naar lyme en xmrv.. Ik wacht toch wel een beetje angstig af.
Ik ben nu 11 maanden onder behandeling bij DML. En echt, heeeel erg ziek geweest (kon niet meer thuis zijn) en nu nog steeds best wel slecht. Ik herken volledig wat je aangeeft Bloemetje, helaasss.
Mij valt het ook erg zwaar, soms wil ik de moed opgeven. Elke maand weer een AB kuur van 8-10 dagen. Dan weer veel slechter en enorme gewrichtspijnen, diarree enz. Laatst zelfs darmbloedingen van de AB.
Ik doe de behandeling toch, omdat ik al 15 jaar ziek ben en er echt iets moet gebeuren. Maar al die medicijnen en onderzoeken (gisteren weer een hoop buisjes bloed achtergelaten...) maken me soms ook angstig. Waar stopt het? Ik vind de behandeling mentaal ook best zwaar. Elke keer weer medicijnen verzamelen, opeten, elke dag spuiten enz. Terwijl ik hiervoor nooit medicijnen had. Maar ja.
DML gaat bij mij nu ook onderzoek doen naar lyme en xmrv.. Ik wacht toch wel een beetje angstig af.
Geplaatst: 11 aug 2010, 21:55
Hoi Joni
Wat enorm frustrerend he ik kan het me zo goed voorstellen!!!!!
Ik heb ook veel last van diarree van de AB en ik ben net een maand begonnen!!!!
Ik vind het soms ook allemaal een beetje angstig maar denk hetzelfde als jij wan wat voor keus hebben we nu nog????
Het is een zeer moeilijke en vooral onwetende spannende tijd en hopen op ooit een verbetering van de gezondheid
Ik wens je heel veel sterkte hoor met je moeilijke strijd
Lieve groetjes Niessie
Wat enorm frustrerend he ik kan het me zo goed voorstellen!!!!!
Ik heb ook veel last van diarree van de AB en ik ben net een maand begonnen!!!!
Ik vind het soms ook allemaal een beetje angstig maar denk hetzelfde als jij wan wat voor keus hebben we nu nog????
Het is een zeer moeilijke en vooral onwetende spannende tijd en hopen op ooit een verbetering van de gezondheid
Ik wens je heel veel sterkte hoor met je moeilijke strijd
Lieve groetjes Niessie
Geplaatst: 12 aug 2010, 16:10
Wat ik graag kwijt wil nog over de behandeling van DML: ja het is zwaar, heel zwaar. Met veel (soms hard) vallen, maar ook weer opstaan, het lijkt zowaar het echte leven wel 
Daar ik erg graag in het echte leven mee wil doen, voel ik me er daardoor niet zo buiten staan... Zo zie ik het maar 
.
Ik begrijp als geen ander hoe moeilijk het is om de zware behandeling bij DML vol te houden, ik doe het nu ruim 1,5, bijna 2jr. Alle begrip dus voor de zeer begrijpelijke twijfel, machteloosheid, wanhoop enz. Maar zie pagina 19 van dit topic nog eens voor de (echt noemenswaardige!) verbeteringen die ik heb mogen ervaren dankzij DML. Die waren er pas na vele maanden (oa veel AB-kuren!), maar ze kwamen! Ik hoop dat dit jullie sterkt en de moed geeft die jullie zo nodig hebben om toch door te gaan.
De verbeteringen hebben me weer nieuwe fijne herinneringen hebben gegeven. En omdat we zo weinig hebben, zijn die (voor een ander zo normale en vanzelfsprekende dingen) die dan ineens kunnen zo groots, zo ontzettend waardevol. En die koester ik nu nog. En natuurlijk ook af en toe effe janken en vloeken omdat het leven maar door blijft gaan zonder mij. Hoort er ook bij.
Ik wens iedereen ontzettend veel sterkte op deze lange en zware reis die ME en DML heet. Denk af en toe aan mijn ondertekst tijdens die reis. En er is licht aan het einde van deze tunnel, we kunnen het nog niet zien, maar hij is er.
Groetjes en liefs, Annemoontje
Net bedacht: "We're all in the same boat. Let's hope its going the right way!"
Daar ik erg graag in het echte leven mee wil doen, voel ik me er daardoor niet zo buiten staan... Zo zie ik het maar .Ik begrijp als geen ander hoe moeilijk het is om de zware behandeling bij DML vol te houden, ik doe het nu ruim 1,5, bijna 2jr. Alle begrip dus voor de zeer begrijpelijke twijfel, machteloosheid, wanhoop enz. Maar zie pagina 19 van dit topic nog eens voor de (echt noemenswaardige!) verbeteringen die ik heb mogen ervaren dankzij DML. Die waren er pas na vele maanden (oa veel AB-kuren!), maar ze kwamen! Ik hoop dat dit jullie sterkt en de moed geeft die jullie zo nodig hebben om toch door te gaan.
De verbeteringen hebben me weer nieuwe fijne herinneringen hebben gegeven. En omdat we zo weinig hebben, zijn die (voor een ander zo normale en vanzelfsprekende dingen) die dan ineens kunnen zo groots, zo ontzettend waardevol. En die koester ik nu nog. En natuurlijk ook af en toe effe janken en vloeken omdat het leven maar door blijft gaan zonder mij. Hoort er ook bij.
Ik wens iedereen ontzettend veel sterkte op deze lange en zware reis die ME en DML heet. Denk af en toe aan mijn ondertekst tijdens die reis. En er is licht aan het einde van deze tunnel, we kunnen het nog niet zien, maar hij is er.
Groetjes en liefs, Annemoontje
Net bedacht: "We're all in the same boat. Let's hope its going the right way!"
Geplaatst: 12 aug 2010, 16:20
Grappenmaker! Let's hope it is not sinking 
Geplaatst: 12 aug 2010, 17:02
LOL!
Geplaatst: 12 aug 2010, 17:07
Ook bij tegenwind: 
Geplaatst: 12 aug 2010, 17:09
Liggen we nog op koers?Geplaatst: 12 aug 2010, 17:29
Ik vind dat het kompas wel iets bijgesteld mag worden...
Geplaatst: 12 aug 2010, 17:45
Hopelijk dat we allemaal ergens fijns verzeild raken!!
Geplaatst: 12 aug 2010, 17:58
We dobberen gewoon weer verder en/of roeien met de riemen die we hebben, op weg naar verbetering/verlichting/gezondheid.
Groetjes, Louisa
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 12 aug 2010, 18:01
Amen 
Geplaatst: 12 aug 2010, 18:08
hoi,
Wou ook even mijn ervaring met jullie delen.
Ik ben nu 6,5 mnd bezig met de behandeling bij DML en voel mij net zoals de meesten onder jullie redelijk beroerd na achtereenvolgende antibioticakuren. Vooral de laatste kuur was er teveel aan. Er is nu effe een break van 2 maanden waarin ik vooral probiotica moet nemen, maar moet eerst opnieuw een stoelgangonderzoek doen. Heb ook weer een hele hoop bloed moeten laten trekken (waaronder ook Xmrv zal getest worden) en het is dus idd wel een beetje bang afwachten. Laat ons hopen dat die antibioticakuren hun vruchten afwerpen en dat het erna terug stilaan de goede richting uit mag gaan !!
Veel sterkte allemaal !
Wou ook even mijn ervaring met jullie delen.
Ik ben nu 6,5 mnd bezig met de behandeling bij DML en voel mij net zoals de meesten onder jullie redelijk beroerd na achtereenvolgende antibioticakuren. Vooral de laatste kuur was er teveel aan. Er is nu effe een break van 2 maanden waarin ik vooral probiotica moet nemen, maar moet eerst opnieuw een stoelgangonderzoek doen. Heb ook weer een hele hoop bloed moeten laten trekken (waaronder ook Xmrv zal getest worden) en het is dus idd wel een beetje bang afwachten. Laat ons hopen dat die antibioticakuren hun vruchten afwerpen en dat het erna terug stilaan de goede richting uit mag gaan !!
Veel sterkte allemaal !
Geplaatst: 17 aug 2010, 12:20
Wie heeft er deze week een afspraak bij prof. DML ?
Ben al meer dan een week aan het bellen ivm een probleem en vandaag kreeg ik te horen dat hij in het buitenland zit tot eind deze week ?
Maar als ik me niet vergis, heb ik toch hier en daar gelezen dat er deze week mensen een afspraak hebben ??
Zou het wel erg vinden als ze daar over liegen hoor !
Ben al meer dan een week aan het bellen ivm een probleem en vandaag kreeg ik te horen dat hij in het buitenland zit tot eind deze week ?
Maar als ik me niet vergis, heb ik toch hier en daar gelezen dat er deze week mensen een afspraak hebben ??
Zou het wel erg vinden als ze daar over liegen hoor !