ME-Gids.Net

leena schreef:Soof, je bedoelt bij autoimmuniteit, maar welke precies? Ken daar niks van hoor, al die termen.

Semma, over rituximab? Van waar haal je de info? Als je een link hebt ernaar, laat maar weten. Wil er graag meer over lezen.

Van de zomer kreeg ik van een verre kennis deze link toegestuurd.
http://www.newscientist.com/article/mg2 ... ions.html/
Ik dacht toen meteen aan rituximab, maar toen ik ging zoeken kwam ik op wat anders uit. Met wat ik later zag, zal het wel om iets soortgelijks gaan.

Óf rituximab óf dat andere spul legt (een bepaald deel van) je immuunsysteem plat: het vernietigt B-cellen. Ik heb toen nog aan die kennis gevraagd of dat wel zo'n goed idee is (helemaal doodmaken lijkt me twijfelachtig, je slikt ook niet permanent anti-biotica), maar geen antwoord gekregen. Later las ik dat het zich in 3jr tijd herstelt.

ja hou ons op de hoogte Anne-AndereSoof zie in jouw link weer EBV voorbijkomen semma dus vermeld ik maar weer eens dat die in diezelfde B-cellen woont, maardasgewoontoeval](*,)

soof schreef:ja hou ons op de hoogte Anne-AndereSoof zie in jouw link weer EBV voorbijkomen semma dus vermeld ik maar weer eens dat die in diezelfde B-cellen woont, maardasgewoontoeval](*,)

Wat is EBV?

Semma: Epstein-Barr virus (dat ziekte van Pfeiffer/klierkoorts kan veroorzaken)

meintje schreef:Semma: Epstein-Barr virus (dat ziekte van Pfeiffer/klierkoorts kan veroorzaken)

Het zou wel handig zijn, als er ergens een woordenlijst voor alle afkortingen stond en ook ergens een overzicht van de begrippen. Dat is dan een wikimedia, maar in het nederlands.

semma schreef:

meintje schreef:Semma: Epstein-Barr virus (dat ziekte van Pfeiffer/klierkoorts kan veroorzaken)

Het zou wel handig zijn, als er ergens een woordenlijst voor alle afkortingen stond en ook ergens een overzicht van de begrippen. Dat is dan een wikimedia, maar in het nederlands.

Beste Semma,

Die handigheid is er reeds lange tijd, terug te vinden onder de helpdesk onder veelgebruikte afkortingen

Verder worden bij nieuwsartikels al enkele medische begrippen toegelicht, hetzij via een verklarende woordenlijst onderaan het artikel, hetzij via een stippellijn onder het betreffende begrip (zie vb.), en als je met je muis over het begrip gaat, krijg je de uitleg te zien. Deze lijst is nog in uitbreiding.

Bij deze terug on-topic

meintje schreef:Mmmm.... moet volgende week bloedprikken waarbij ook antilichamen tegen acetylcholine receptoren moeten worden geprikt. Om myasthenia gravis uit te sluiten. Zou mooi zijn als ze meteen de rest ook doen, dan weet ik of ik mogelijk gebaat zou kunnen zijn bij rituximab?

Of haal ik nu weer van alles door elkaar?

Hoi Meintje, ben je hier dan op getest? Benieuwd wanneer je de resultaten krijgt en of je het ziet zitten hier iets te laten weten dan?

is inmiddels geprikt, nog geen uitslag van. ik verwacht er niet zoveel van.
overigens ben ik in den beginne (3 jaar geleden) via huisarts en internist ook niet uitvoerig getest hoor, voordat ik de diagnose kreeg. gewoon het 'vermoeidheidspakket' zoals de HA zei.

Hallo allemaal,

Een half jaar geleden (het lijkt drie weken) geleden schreef ik over mijn immuunglobulinebehandeling in het Charite in Berlijn.

Ik heb het nu een half jaar gekregen, maar krijg het nog voor onbepaalde tijd langer.

Als ik alles goed begrepen heb, zijn in maart 2015 de eerste immuunglobulinebehandelingen bij ME-patienten met auto-antistoffen gestart. Die patiënten hebben het toen een half jaar gekregen. Na een half jaar waren bij 50% van de patiënten de antistoffen na dat half jaar weg. Dat was dus in september 2015. Nu blijkt echter dat bij veel patiënten de auto-antistoffen weer terugkomen. Hiervoor zijn 2 mogelijke verklaringen:

1. De auto-antistoffen waren niet weg, maar niet meer meetbaar en hebben zich weer vermeerderd.
2. De auto-antistoffen waren weg, maar het achterliggende vermoede virus niet en dat heeft ervoor gezorgd dat de antistoffen weer terugkwamen.

Ik ben u een van de eersten die de immuunglobuline iedere 3 weken over het infuus verder krijgt.

Over twee weken wordt er voor het eerst weer bloed geprikt om te kijken hoe het met mijn antistoffen gaat.

Verder heb ik begin maart pfeiffer gekregen. Het ging om een gereactiveerde pfeifer. Ik wete echter niet wanneer ik voor het eerst pfeifer gehad heb. Ik heb 8 weken antiviraal therapie gekregen. Daarbovenop nog stapholokokken. Daarvoor antibioticum gekregen.

Ik voel me helemaal niet beter. Eind januari, begin februari voelt ik echt wat kracht komen (ik kon ineens een zware winkeldeur met veer met elan opengooien) en was echt erg blij, maar toen kwam dus die duffe pfeifer. Tsja.

Ik kan nu bijna niet praten. Maar daar begin ik even een nieuw draadje over, omdat het toch een apart onderwerp is.

Groet uit Berlijn

[quote="anne-s"].
1. De auto-antistoffen waren niet weg, maar niet meer meetbaar en hebben zich weer vermeerderd.
2. De auto-antistoffen waren weg, maar het achterliggende vermoede virus niet en dat heeft ervoor gezorgd dat de antistoffen weer terugkwamen.
{/quote]

Helder!

Heel jammer dat je je vooralsnog niet beter voelt.

Mogelijk heb je eerder pfeiffer gehad zonder het te merken, of denkend dat het een griep was; normaal ga je daarmee niet naar de dokter om te laten testen of het echt wel griep is.

Ben benieuwd verder.

Is dat apeen klinisch onderzoek waaraan je deelneemt? Kan ik er ergens meer over lezen?

Heel jammer idd dat je vooralsnog niks verder bent gekomen. Ik heb hetzelfde meegemaakt. Eerst beter, dan obstacel en weer bij af zijn. Maar u begint het ietsie pietse te beteren. Zoals voordien. Ik duim voor jou! Groetjes

bedankt voor de update, anne-sophia! zo jammer voor je dat je nog geen beterschap voelt, maar geef de hoop niet op. je bent in goeie handen, en we duimen allemaal mee!

haaii schreef: Ik heb hetzelfde meegemaakt. Eerst beter, dan obstacel en weer bij af zijn.

Hier idem. Met iets heel simpels, een middel dat de bloeddoorstroming bevorderde. Dan een periode zwaar overbelast en weg resultaat. Later wel weer verbeterd, maar niet zoals toen.

Dank voor jullie lieve woorden.

Haaii: Ik heb nog geen site gelezen waarop dit onderzoek vermeld wordt. In Duitsland zijn ze een beetje digibeet. Communicatie is hier ook heel anders en veel minder dan in Nl. Je vindt wel wat ME-info op site van Chartie Virchow. Voor mijn behandeling moet ik iedere 3 weken in ziekenhuis zijn. Vraag is of dit vanuit Nederland haalbaar is denk ik.

Als,ik het goed begrijp doe jij mee aan een experiment en ben je verberterd sinds dien? Kan niet alles lezen sorry als dat al gevraagd is.

Kan je je als belg inschrijven voor dat onderzoek? Niet voor mezelf dat ik het vraag. Je bent van duitsland?