ME-Gids.Net

Ik heb het allemaal gehad in Lelystad. Het is goed bedoeld en heb daar absoluut geen CGT/GET gehad.
Maar ik kan je nu al zeggen : HET WERKT NIET voor een beetje ernstige ME patiënt. Ik en de meeste anderen kunnen zo'n behandeling niet eens aan. Te lang, altijd te ver weg of je moet er naast wonen.
Het enige positieve is dat je met je ziekte om leert gaan maar genezen kun je vergeten.

Over verspilling in de zorg gesproken ...

Er wordt ook alleen over CVS en soms ME/CVS. Maar de benaming ME durven ze niet in de mond te nemen.
En dan de bedragen die er in om gaan. De eerste (opgelegde) CGT/GET behandeling kostte 5000euro.
Betaald door mijn werkgever en de arbo.
En ze krijgen alleen ME"klanten" van het UWV als die instellingen aangeven aan het UWV en arbo als het CGT/GET is.
Dat deed Lelystad onvoldoende en werd door het UWV niet geaccepteerd en de patiënten die er kwamen (zoals ik)moesten het zelf (te duur) betalen.
Vermoeidheidcentrum heeft het daarom ook niet gered.

NO schreef: Dat deed Lelystad onvoldoende en werd door het UWV niet geaccepteerd...

Dat is dan ook het enige wat positief was aan het VCL Maar ze hebben het ook niet gered omdat het allemaal nauwelijks iets voorstelt. Lijkt me.

Ik krijg de indruk dat ze nog steeds bezig zijn. Ze noemen het nu vermoeidheid- en pijncentrum of zo.

O ja, vergeten. Er is nu ook een centrum in De Bilt (van hen, staat er), maar daar is Dr Koning, pijnspecialist/anesthesioloog sinds kort begonnen. Die doet dus heel andere dingen, die echt kunnen helpen .

Dat ze nog steeds bezig zijn zal wel weer in het ziekenhuis van Lelystad zijn. Daar ben ik ook begonnen met de "behandeling" en toen mee verhuist naar en andere locatie in Lelystad.
Ik begrijp niet dat ze behandelingssessies van een hele middag door drie therapeuten wel met korte rustpauzes in een rustruimte.
Dan begrijp je volgens mij weinig van ME want dat is niet vol te houden???
Misschien toch een verkapte vorm van CGT/GET om patiënten weer "op gang" te krijgen?
Dan kun je haast net zo goed weer aan het werk gaan.
In totaal werd ik behandeld door vier therapeuten en een psycholoog.
Daarvoor was ik bij een haptotherapeut (aanzienlijk goedkoper en om de hoek) die hetzelfde deed in één uur per week.
Al werd ik door hem behandeld voor een zware burn-out heeft het mij in het begin goed geholpen. (Ik had natuurlijk ook wel veel burn-out symptomen door stress met mijn werkgever en de arbo).
Ik werd er er rustiger van, moest veel rusten en de ontspanningsoefeningen hielpen goed.
Alleen de wandeloefeningen wilden niet verbeteren. Ik werd erg ziek en misselijk door het lopen en had last van enorme PEM.
Toen hij vond dat ik weer voorzichtig aan het werk kon ben ik daarmee gestopt. Ik kon niet eens een visite of een half uur staan aan.
Stoppen moest ik toch omdat ik naar de door de arbo opgelegde CGT/GET moest.
Volgens mij kan hulp uit die hoek best goed zijn als ME begrepen en geaccepteerd en de hulp op de juiste manier gegeven wordt.

Ze zitten op Ravelein 1, Lelystad.

NO schreef: Misschien toch een verkapte vorm van CGT/GET om patiënten weer "op gang" te krijgen?

Lijkt me wel, ja. Maar ook 'wandeloefeningen' van de hapto zijn dat.

Wat ME-ers nodig hebben:

1- de juiste informatie zodat je de ziekte begrijpt en er zodoende zo goed mogelijk mee om kan gaan en
2- goed onderzoek, medicijnen, soms wat fysio en
3- erkenning zodat we geen gigantische onnodige stress (= zieker worden) hebben.

Als het dan beter gaat, kun je vanzelf meer. Daar heb je verder niets voor nodig, er wordt alleen maar geld over de balk gesmeten met al die halve en hele CGT's.

Ik heb de rare hoop dat ik een andere ziekte krijg, zoals de ziekte van Lyme. Die lijkt erg op ME en dan word je tenminste serieus genomen.

Ik weet niet of er nog andere nadelen aan zitten, maar op dit moment kan ik niet veel meer gaan mankeren dan ik nu al doe: ik lig 23 uur per dag op bed en ik zit op het randje van wat er aan pijnbestrijding mogelijk. Ik heb voor mijn gevoel niets te verliezen.

Ik zou me zo door een besmette teek willen laten steken. Alleen al om de erkenning van de ziekte van Lyme.

Over de stress heb je wel gelijk. Dat ze je ook moeten vertellen dat je je niet aan moet trekken aan de mensen die niet snappen wat de ziekte inhoud.
En ook hoe je de stress moet hanteren van instanties die niet geloven in ME, alsof het een religie is waar je wel of niet in kan geloven. Het bestaat, deal with it.

Ja, je hebt gelijk Asje over die wandeloefeningen, eigenlijk nooit over nagedacht.

Wat een ellende Robin, hopelijk kom je uit dit diepe dal en gaat het weer wat beter. Zo ernstig is het bij mij niet geweest. Ik zit nu per dag op 12 uur slapen, twee uur actief bezig zijn (soms wat langer maar dat lukt alleen thuis) en de rest hangen op de bank.
In mijn slechtste tijd lag ik 18 uur op bed en verder rust.

Idd Robin, het is als een religie, dat 'psychisch' denken = een diépgeworteld geloof.

Kl*te allemaal hè, 'k wou dat ik je kon helpen.

Zo diep geworteld dat ze nooit zullen opgeven ook al zou er bewijs komen waar ze niet omheen kunnen.
Zie weer Klimas/Fletcher: CGT helpt bij PEM. http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... 201374.htm

robin123 schreef:Ik heb de rare hoop dat ik een andere ziekte krijg, zoals de ziekte van Lyme. Die lijkt erg op ME en dan word je tenminste serieus genomen.

Ik weet niet of er nog andere nadelen aan zitten, maar op dit moment kan ik niet veel meer gaan mankeren dan ik nu al doe: ik lig 23 uur per dag op bed en ik zit op het randje van wat er aan pijnbestrijding mogelijk. Ik heb voor mijn gevoel niets te verliezen.

Jeetje Robin, wat heftig en wat een ellende. Begrijp dat je snakt naar erkenning! Ik vond die zelf heel erg door de kanteltafeltest die slecht ging, dat gevoel dat er écht iets lichamelijks mis ging. Daarmee begrijpt nog niet iedereen het, maar ik voelde me toch erg erkend.

Ja NO, van Klimas kon ik het niet geloven, begrijp er helemaal niets van

Maar, het is iets minder erg dan je zegt; alle ziekten krijgen uiteindelijk erkenning, het duurt alleen heeeel lang. Weer

Bedankt voor alle medeleven!

Ik kreeg het blad van de ME/CVS stichting en wat schetste mijn verbazing: op de achterkant stond een full-page reclame voor het centrum in Lelystad. Is het zo commercieel? Moeten ze daarom ook door blijven gaan? Treurig dat zo'n stichting een reclame plaatst voor zo'n slecht centrum.