ME-Gids.Net

loren schreef:Eigenlijk zou dit forum door alle artsen die zich met CVS/ME bezighouden moeten gelezen worden.
Hier is veel informatie te rapen voor ons, maar ook voor hen.

Zie onderstaande door mijzelf aangemaakte onderwerp

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1955.html

De uitslag van mijn knieën is geen botafwijking, hooguit een lichte x stand van mijn benen. Het zou in mijn pezen en spieren kunnen zitten.

Bloedonderzoek was ook negatief, geen ontstekingen gevonden.
Ook geen reden van het steeds vallen zonder reden.

Zucht. Waar komt toch die pijn vandaan!

De assistente zei dat ik misschien fysio nodig had voor mijn benen.
Duh. Dat gaat dus niet.

Nu wil ik voor volgende week een afspraak maken met mijn huisarts om te vragen om een onderzoek die mijn bloeddoorstroming opmeet.
Mijn man had dat bij zijn huisarts ook gehad ivm met RLS.

Tevens moet ik van het VC vragen voor een onderzoek naar ADHD/ADD.

Ik voel me zo net een proef konijn.

Ik las op de website van de Restless legs stichting dat een ferritine-gehalte onder de 50 mcg (is laag, maar niet te laag) een oorzaak kan zijn van RL. Ruud Vermeuelen van het CVS-centrum vertelde me een keer dat mensen met een ferritine gehalte onder de 50 mcg een 2 x zo hoge kans hebben op fibromyalgie. Een laag ferritinegehalte komt veel voor bij ME/Fibromyalgie-patienten. Kun je laten testen bij de huisarts en ijzersuppletie kan dan helpen.

zie: http://www.stichting-restless-legs.org/ ... fault.aspx

Groetjes, Ariadne.

Krijg je van AD(H)D ook pijn??

Dat van die ferritine klinkt wel interessant. Zal eens kijken of ik daar nog een uitslag van heb. Het de laatste tijd ook enorm pijn in mijn benen. Ik het trouwens geen restless legs, maar toen ik een paar dagen amantadine slikte kreeg ik het wel. Toen ben ik maar met de Amantadine gestopt, nu geen restless legs meer gelukkig.

Ik weet inmiddels iets meer over de relatie laag ferritine en restless legs syndroom (RLS).
Ferritine is je ijzervoorraad. Als deze laag is, kan je HB normaal zijn, want het lichaam geeft voorrang aan het aanvullen van het ijzer in het beenmerg om rode bloedcellen te kunnen maken. Omdat er verhoudingsgewijs dan (nog) meer ijzer naar het beenmerg gaat, kan er elders een tekort ontstaan. Elders is dan in spieren, organen en de hersens.
Door een tekort aan ijzer in de hersens wordt er te weinig dopamine aangemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stofje dat boodschappen overbrent. Dopamine heeft verschillende functies. Een tekort aan dopamine in de hersens wordt geassocieerd met vermoeidheid, depressie, cognitieve stoornissen en RLS.

Als je last hebt van RLS en laag ferritine wordt er aangeraden om het ferritine gehalte in ieder geval boven de 50 mcgr te laten stijgen met ijzersuppletie. Beter nog tussen de 75 en 100.

De Amerikaanse RLS-stichting heeft er een folder over. In het engels, maar wel goed te volgen. Ik heb het uitgeprint voor mijn huisarts en hij vond het nuttige informatie, zie
http://www.rls.org/Document.Doc?id=2078

Nog meer folders staan op:
http://www.rls.org/page.aspx?pid=524

@Tanto:
of je pijn in je benen krijgt van ADHD weet ik niet, wel van ME of Fibromyalgie.

Groetjes, Ariadne.

Ik heb een half jaar ijzertabletten geslikt i.v.m. laag-ferritine. Het ferritine-gehalte is flink gestegen tot boven de normaalwaarde. Na 3 maanden ging het beter, maar afgelopen maand toch weer last. Het komt bij mij dus niet door het lage ferritine.
Ik heb vooral last van RL als ik te veel doe. Als ik 5 minuten wandel lig ik geheit 's avonds te "wiebelen".

Jammer dat de ijzertabletten niet werken, zou zo'n mooie oplossing zijn geweest. Was in ieder geval het proberen waard.

Groetjes, Ariadne.

Ik heb een half jaar ijzertabletten geslikt i.v.m. laag-ferritine. Het ferritine-gehalte is flink gestegen tot boven de normaalwaarde. Na 3 maanden ging het beter, maar afgelopen maand toch weer last. Het komt bij mij dus niet door het lage ferritine.
Ik heb vooral last van RL als ik te veel doe. Als ik 5 minuten wandel lig ik geheit 's avonds te "wiebelen".

Jammer dat de ijzertabletten niet werken, zou zo'n mooie oplossing zijn geweest. Was in ieder geval het proberen waard.

Ik las onlangs dat bij een patient met lichen planus (huidverkleuring en jeuk) na bloedanalyse ook ferritine en ijzerafwijking werd gevonden. Extra ijzer werkte niet totdat ze gluten schrapte op aanraden van dermatoloog. Na drie maanden normaliseerden waarden van ijzer automatisch. Lichen planus verdween.

Heb geregeld onrustige benen, behalve dat het vervelend voelt houdt het me ook uit me slaap.
Gebruik (als 'k de energie & zin heb om het erop te smeren) Venadoron gel van Weleda en soms verminderd het de onrust of gaat het zelfs helemaal over.

Het schijnt de doorbloeding in je benen te bevorderen.....
Wat het ook doet, het is 100% natuurlijk en wie weet kan het jullie ook verlichting geven.

Moet er nog wel even bij zeggen dat het sterk ruikt als je het op je benen smeert en zoals zij het zeggen: "het verfrist", ik krijg er altijd spontaan kippenvel van, zo koud

fourm schreef:Heb geregeld onrustige benen, behalve dat het vervelend voelt houdt het me ook uit me slaap.

Hier het hetzelfde,

gisteren zei iemand om hiertegen een wijnblad-extract te nemen.

Via google vond ik dat dit een vorm van CVI zou kunnen zijn :

Symptomen van veneuze insufficiëntie zijn:

oedeem:
zichtbare spataderen
corona phlebectatica: een krans van zichtbare blauwe vaatjes aan de zijkant van de voeten
hyperpigmentatie en verkleuring aan de onderbenen, veroorzaakt door hemosiderine.
hypostatisch eczeem
vermoeide benen bij lang staan, meer dan bij lopen.
veneuze claudicatie: een variant van etalagebenen, waarbij de klachten ontstaan na een langere periode lopen en veel minder verbeteren door even te rusten.
nachtelijke spierkrampen in de benen en restless legs
als de veneuze insufficiëntie niet behandeld wordt, kunnen wonden ontstaan (open been).

Veneuze insufficiëntie wordt meestal vastgesteld door een echo-doppleronderzoek te doen van de venen in het been. Terugstroom van bloed richting tenen wijst daarbij op slechtfunctionerende kleppen.

Ik onthoud jullie van de technische uitleg,
maar mogelijk kan het sproeien van koud water van voeten tot knieën
de pijnen en ambetant gevoel aanzienlijk verminderen.
De wijnbladextracten zouden de aders doen samentrekken,
waardoor stuwing naar het hart toeneemt.

tja, ook dit ken ik, en komt op mijn lijstje voor

(Her)kent iemand het dan ook dat als je een blauwe plek/ bloeduitstorting op je been hebt gehad dat je dan een wat bruinig plek eraan overhoud?

Afgelopen augustus heb ik de onderrand van de auto deur tegen m'n onderbeen aan gehad, dat werd een bloeduitstorting en nu is het nog steeds een wat harde, blauw/ bruine plek.

Iemand een idee???

Slaap lekker straks.

Mijn behandelaar gaf aan dat het restless legs syndroom OOK een teken is van toxiciteit in het lichaam, dit hoeft niet perse van ziekte van lyme afkomstig te zijn

annahan schreef:Mijn behandelaar gaf aan dat het restless legs syndroom OOK een teken is van toxiciteit in het lichaam, dit hoeft niet perse van ziekte van lyme afkomstig te zijn

Dit kunnen we ook opmaken uit hetgeen met CVI bedoeld word, namelijk :

door een slechte werking van de "afsluitklepjes" in de aders van onze benen,
blijft ongezuiverd bloed in onze benen "staan", geraakt dit niet omhoog ter zuivering,
met als gevolg één van de hierboven vermelde symptomen.

Vandaar waarschijnlijk ook het positieve effect, dat ik verleden jaar van meerdere intensieve voet-kuit massages ondervond.