ME-Gids.Net

Tuurlijk. Maar je sprak over 'ze', idg de GR, en het is niet 'hun' handel.

Enquete ivm het onderzoek Gezondheidsraad.
​
Beste lezer,

De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Met deze enquête hopen we voldoende feiten te verzamelen om de Gezondheidsraad meer informatie in handen te geven bij het onderzoek naar de ziekte ME.

In de inleiding van de enquête vindt u meer informatie.
Belangrijk om nu al te weten: u kunt er bij vraag 4 voor kiezen de enquête te beëindigen. Bovendien kunt u op elk gewenst moment de enquête opslaan om op een ander moment verder te gaan. U heeft tot 15 juli de tijd.

We vragen u deze mail met onderstaande link zoveel mogelijk te delen onder uw lotgenoten. Daarbij maakt het niet uit of iemand wel of geen lid is van de ME/cvs Vereniging. Want: Hoe meer feiten, hoe sterker we staan.

Klik op onderstaande link om de enquête te starten:
https://nl.surveymonkey.com/s/9BQNPK5

Met vriendelijke groet,
Werkgroep You and ME
van de ME/cvs Vereniging

NB: voor vragen over de enquête kunt u mailen naar: youandme@me-cvsvereniging.nl

Is dit een eigen initiatief van de vereniging of gaat het in samenwerking met de groep Erken ME?

Ariadne.

Hoi,

Wij hebben als Groep ME-Denhaag hier geen bemoeienis mee.
Het initiatief is van de Vereniging zelf.

Zo dat was dit onderwerp.
Dan het volgende maar.
Hopelijk ter geruststelling voor de mensen die de petitie steunden;
Wij blijven weg van cvs en al helemaal van olk/solk/nolk. Of whatever.
Op t moment is een soort drang losgebarsten dat partijen zich moeten laten horen -zie bv Rosmalen in Trouw en RD-.
Dat zie je altijd als we als patiënten willen dat het over ME gaat en de erkenning ervan.

Wij staan voor ME en praten over ME/cvs is niet ter zake.
ME moet los van cvs en we handhaven dus ons standpunt,

Groetjes voor ieder

Mirande

Heb de enquete wel ingevuld, op verschillende plekken de nadruk gelegd dat de naam ME/CVS vervangen zou moeten worden door M.E. Ook de nadruk gelegd op vergoeding van behandeling door v. Meerendonk, De Meirleir etc. En nog wat meer dingen die ik alweer vergeten ben..

Ook ik ben het niet overal mee eens, maar de enquete hoort natuurlijk wel op ME-gids.net (staat nu ook op de homepage).

mirande schreef:Hoi,

Wij hebben als Groep ME-Denhaag hier geen bemoeienis mee.
Het initiatief is van de Vereniging zelf.


Groetjes voor ieder

Mirande

Dan vul ik de enquete niet in want ik vind dat de vereniging hierover overleg had moeten voeren met de groep Erken ME Den Haag

Groetjes, Ariadne.

Heeft de groep Erken ME DH wel overleg met de Vereniging/andere patiënten gehad, ik dacht het niet?

Het gaat om onze belangen en als de enquete wat helpt ...

Beste Asje,

Ik constateer dat je niet weet hoe de vork in de steel zit.
Dat kan gebeuren en daarom een korte toelichting.

Groep ME-Denhaag heeft er ooit voor gekozen om onafhankelijk te blijven. Dit om onder andere het doel te kunnen bewaken zonder bijzaken van clubs onderling.
Dat hield absoluut niet in dat er geen overleg was.
Dat wil zeggen met wie zich actief inzette voor het burgerinitiatief, of ideeën had of bijvoorbeeld shirts wilde lenen.
De voormalig voorzitter van de ME/cvs vereniging heeft zich altijd actief ingezet. Ook andere leden van deze vereniging steunen het doel.
Zie bijvoorbeeld wie in Den Haag het plein mede versierde.
Het overleg en deze vorm van afstemming-samenwerking betrof ook individuen zoals de oom van Denise en de vele andere gezonden en ingezonden die hielpen.

De St., de St. En de me/cvs ver hebben ook nog op enkele punten onderling contact.
Zij hebben eigen doelen.
Deels zijn die ons bekend maar grotendeels inmiddels niet.
Als ze maar hetzelfde doel beogen.

De inhoud van de enquete hebben wij simpelweg niet eerder gezien dan een paar dagen terug. Het was niet ons initiatief.
En het is dus ook niet aan ons of mij om hier over de inhoud te spreken.
Beter is het je te wenden tot De ME/cvs vereniging zelf.
Zoals iedereen bij vragen ook ons kan mailen.

Groeten,
MirAnde

zou 1 grote ME-club niet verstandiger/overzichtelijker zijn?

ingevuld

zou 1 grote ME-club niet verstandiger/overzichtelijker zijn?

Ja natuurlijk. Maar het is op dit moment een gegeven dat het niet zo is. Ik ben al blij dat er af en toe wordt samengewerkt, dat juich ik enorm toe.
Zo lang er verschillende organisaties zijn, vind ik dat iedeer organisatie de regie moet houden over haar eigen initiatieven, anders wordt het helemaal onoverzichtelijk, zeker voor "buitenstaanders".
En dus vind ik dat de regie over het burgerinitiatief en alles wat daar uit voort vloeit bij de groep ME Den Haag moet liggen.
Dat is mijn overweging om de enquete niet in te vullen en verder moet eenieder maar zijn/haar eigen overweging maken.

Hartelijke groeten, Ariadne.

Wat Ariadne zeg klopt.

De 4 clubs verschillen behoorlijk van elkaar.

Dus mogen we inderdaad blij zijn als er soms toenaderingen tot elkaar zijn. Het loopt echter immer weer in het honderd.

De petitie groep is een 4e groep die daadwerkelijk actie ondernomen heeft dat weer tot kamervragen kan leiden. Vroeger had de Steungroep contact met Kees Vendrig van Groen Links. Maar die werkt nu al jaren bij de Rekenkamer.

Hoi Mirande,

Ik denk dat je me niet helemaal begrepen hebt, ik heb ook geen vragen over de enquete. Jullie aktie, natuurlijk complimenten met het werk, kreeg ik iig hier ook al vastgesteld onder ogen, vandaar over 'overleg of niet'. Verder niet zo belangrijk hier.

zou 1 grote ME-club niet verstandiger/overzichtelijker zijn?

Het is hetzelfde als de politiek; er ontstaan verschillende partijen wegens te grote meningsverschillen. Waarom bijv GL niet samen met PvdD of de CU met de SGP ...

Eindadvies van de gezondheidsraad wordt uitgesteld:

http://www.mecvs.nl/uitstel-eindadvies- ... heidsraad/