ME-Gids.Net

Pen= LDN

peter,misschien een domme vraag van mij,maar ben je met je klachten ook bij een reumatoloog geweest,dit ivm de pijnklachten,waarbij geen enkele medicatie helpt,dat zou kunnen wijzen op fibromyalgie
heb zelf van reumatoloog de diagnose chronisch pijnsyndroom,pijn zit rond de gewrichten,ook artrose en lage waarde antidna,en idd gewone pijnstilling helpt niet,de amitriptyline gedeeltelijk en helpt mij bij inslapen,heb wel een hogere dosis van 25 mg

Brandy, je stelt geen domme vraag. Ik vroeg me ook al af of er (nog) iets anders aan de hand zou kunnen zijn. Ook omdat slapen meestal goed gaat.

@Peter: ik kreeg eind jaren negentig amitryptilline van PvM, toen was hij nog niet zo op Lyme gespecialiseerd. Vandaar misschien het verschil.
Verder: ben je weleens onderzocht op Orthostatische intolerantie ivm de duizeligheid en moeite met staan?

Groetjes, Ariadne.

Fybro en OI is te onderzoeken, maar wat heb je er aan, er is toch niks tegen. Juist bij fybro helpt amitr vaak goed en wat meer zout bij OI.

Onderzoeken als deze zijn wel wetenschappelijk belangrijk, of voor het UWV. Verder kom je er niet mee.

Asje,je hebt gelijk,tegen fibro is niks,maar is toch door reumatoloog te diagnosticeren,wat ook weer een stukje rust geeft,denk ik

Onderzoeken als deze zijn wel wetenschappelijk belangrijk, of voor het UWV. Verder kom je er niet mee.

En als je een meelevende arboarts hebt (maar niet heus)
En als je naar een GGZ activiteitencentrum gestuurd wordt......

Ariadne.

Heeft allemaal met het UWV te maken.

En dus kan het voor Peter wel nuttig zijn onderzoeken te laten doen naar fibro of O.I.

Groetjes, Ariadne.

Jullie hebben een goed punt, ik denk dat ik binnenkort contact op ga nemen met het me cvs centrum te Amsterdam. Heb toch dingen op papier nodig.

Ondertussen gaat het waardeloos, de trillingen van het lichaam worden steeds heftiger en ik word steeds inactiever. Vanmiddag enorm geschrokken, ileek onwel te worden na 100 meter wandelen, mijn benen wilden niet meer.

Vanavond met Ab begonnen.

...leek onwel te worden na 100 meter wandelen, mijn benen wilden niet meer.

Op zich geen vreemd iets, voor ons. Ik denk dan nog meer dat dat trillen heel goed overbelasting kan zijn, dat je niet goed doorhebt hoe weinig energie (oa) je spieren hebben.

Eerlijk gezegd, je kunt gelijk een afspraak maken, en dan zou ik niet nu de AB beginnen/verder gaan, ivm mogelijk vertekend beeld bij onderzoek.

Goed plan. Peter
Wandelen kan ik ook heel slecht(en ik wandel graag). Als ik te moe ben begin ik na 100 meter al te zwalken,alsof ik geen controle meer over mijn benen heb, ze lijken van elastiek.
Als ik dan doorga wordt ik misselijk en duizelig, dan volgt overgeven en als ik nog verder ga krijg ik allerlei cognitieve problemen en weet soms niet eens meer waar ik ben. Zover laat ik het natuurlijk niet zo vaak meer komen.

Als ik langer wil lopen neem ik enkele dagen rust van tevoren en kan dan soms wel een half uur lopen en met wat pauzes tussen door nog wel wat langer.
Hieruit moet ik helaas concluderen dat mijn Aktiviteitenniveau nog steeds aan de hoge kant is.
Maar ik denk dat meer mensen met ME dit zo ervaren en ik probeer een beetje te normaal te leven al valt dat niet mee.

Ik heb sinds kort een rollator,en moet zeggen dit geeft me veel steun,ik loop gemakkelijker,en kan indien nodig even rusten (heb speciaal een uitgezocht met een zitgedeelte)

goeiemorgen,

ik kan alleen nog maar een beetje in huis lopen,
en loop dan alsof ik dronken ben.

lieve groetjes
petraroos

petraroos schreef:goeiemorgen,

ik kan alleen nog maar een beetje in huis lopen,
en loop dan alsof ik dronken ben

Dat is ook herkenbaar; ik hoefde nog nooit zo weinig te betalen om me zo lang dronken te voelen. Gratis dronken gevoel, waar geen alcohol tegen op kan haha...

Zwalken, zwabberen, steun zoeken om recht te lopen en overeind te blijven.

Bv almaar tegen degene aan lopen omdat je geen stuur hebt of langs de muur lopen, ook al is het een stukje om..
Je bent er dan 'zekerder' van dat je komt waar je wezen moet dan dat je probeert rechtuit zonder steun te lopen.
Je benen voelen zwaar en kunnen bijna niet vooruit omdat ze stijf aanvoelen.

Een heel bekend fenomeen hier is bv: In plaats van door de deuropening gewoon keihard tegen de deurpost aanlopen, terwijl je ervan overtuigd bent dat je naar de opening toe ging. Die is namelijk minder hard ;P

Dit gaat goed sinds constante vit. B12 aanvulling.