UMC Groningen zoekt ''cvs'' patienten.
Moderator: Moderators
Een paar mooie uitspraken uit Canary in a Coalmine.We docters are the most arrogant of professionals.
Except for docters, nobody doubted that i was really sick.
Chronic fatigue syndrome? No, that can't be right, you're too sick.
Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt deze ziekte cvs te noemen. That can't be right, we're too sick.
ik denk idd dat veel professionals niets weten van de controverse over de naamgeving en over de verschillen die wij benoemen als in ME en in CVS.
Dat betekent niet noodzakelijk dat ze verder geen kennis hebben over ME.
De kennis die wij hebben, komt overal vandaan en wij focussen ons alleen op onze aandoening.
Natuurlijk gruw ik ook van bovenstaande uitspraken van huisartsen.
Maar door de controverse over naamgeving vraagt het UMC nu om cvs-patienten...
dat het in een groep aandoeningen staat, betekent niet, dat alles over een kam geschoren wordt, het gaat om aandoening die ingewikkeld zijn en onbegrepen/onbewezen wetenschappelijk.
het gaat om het willen begrijpen van de vraag van het UMC en die is goed bedoeld.
Als wij als patienten zich niet meer willen verplaatsen in echt-goedwillende pogingen om meer inzicht te krijgen in onze situatie,
dan wordt het kind met het badwater weggegooid.
Want voor de goedwillende artsen zijn wij ook echt een onoplosbare puzzel ,
want hoe we ook speculeren , er is nog geen behandeling.
En dat mede patienten in eerste instantie blij zijn met de diagnose cvs, is hen ook niet kwalijk te nemen, omdat zij ook in die controverse terechtkomen die er nog is.
Soms word ik een beetje moe van dingen verwachten die niet kunnen van artsen en
nogmaals bovenstaande uitspraken kunnen echt niet en zijn mishandeling.
Ik las een poos terug van een ME-arts in het buitenland, oprecht er hard mee bezig, die aan ons vroeg om hen, de dokters, niet weg te jagen door onze negativiteit.
Toen ik reageerde dat we zo beschadigd en wantrouwend geworden waren, antwoordde hij, dat hij daar zich terdege van bewust was,
maardat de negativiteit soms zo groot was van ons,
dat we daarmee artsen van ons wegjoegen...
En ik denk dat daar een kern van waarheid inzit...
Dat betekent niet noodzakelijk dat ze verder geen kennis hebben over ME.
De kennis die wij hebben, komt overal vandaan en wij focussen ons alleen op onze aandoening.
Natuurlijk gruw ik ook van bovenstaande uitspraken van huisartsen.
Maar door de controverse over naamgeving vraagt het UMC nu om cvs-patienten...
dat het in een groep aandoeningen staat, betekent niet, dat alles over een kam geschoren wordt, het gaat om aandoening die ingewikkeld zijn en onbegrepen/onbewezen wetenschappelijk.
het gaat om het willen begrijpen van de vraag van het UMC en die is goed bedoeld.
Als wij als patienten zich niet meer willen verplaatsen in echt-goedwillende pogingen om meer inzicht te krijgen in onze situatie,
dan wordt het kind met het badwater weggegooid.
Want voor de goedwillende artsen zijn wij ook echt een onoplosbare puzzel ,
want hoe we ook speculeren , er is nog geen behandeling.
En dat mede patienten in eerste instantie blij zijn met de diagnose cvs, is hen ook niet kwalijk te nemen, omdat zij ook in die controverse terechtkomen die er nog is.
Soms word ik een beetje moe van dingen verwachten die niet kunnen van artsen en
nogmaals bovenstaande uitspraken kunnen echt niet en zijn mishandeling.
Ik las een poos terug van een ME-arts in het buitenland, oprecht er hard mee bezig, die aan ons vroeg om hen, de dokters, niet weg te jagen door onze negativiteit.
Toen ik reageerde dat we zo beschadigd en wantrouwend geworden waren, antwoordde hij, dat hij daar zich terdege van bewust was,
maardat de negativiteit soms zo groot was van ons,
dat we daarmee artsen van ons wegjoegen...
En ik denk dat daar een kern van waarheid inzit...
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Ik snap je josje, en ik zeg ook niet bij voorbaat dat ik niet mee zou doen.
Maar wat toch ontbreekt is de analyse door de artsen van het waarom. Waarom zijn ME patiënten zo lastig? Omdat zij een ernstige aandoening hebben en erkend willen worden. Dat is alles.
Waarom ben ik zo blij met dr Visser? Om de simpele reden dat hij mijn klachten serieus neemt als klachten. Ik vraag niet meer dan dat. Niet omdat hij mij kan beter maken, ik weet dat dat niet kan. In de reguliere geneeskunde worden onze klachten echt nog steeds als psychosomatisch gezien.
Het draait om dit kleine, simpele feit. Neem de klachten serieus en weet, na al die patienten die je hebt gezien, dat deze klachten werkelijk invaliderend zijn. Dit is voldoende uitgangspunt voor betere zorg.
Een soort antoniem van hypochondrie, wat betekent: de arts heeft onvoldoende kennis, weet niet wat de patiënt mankeert, en onvoldoende empathie, kan zich niet inleven dat de klachten zo ernstig belemmerend zijn. Dus moet het wel aan de patiënt liggen. We willen artsen mét kennis en die weten wat de gevolgen zijn op de patiënt van deze slopende aandoeningen.
En gezien het feit dat wij, samen met lyme, fybro, Q-koorts ete etc een grote groep van ernstig belemmerde patiënten zijn, waarvan de aantallen op zijn minst eerder naar 1% gaan, wat dus ook betekent dat wellicht één op de drie of twee mensen bij de verzekeringsinstanties dit ziektebeeld heeft, is er geen enkel excuus voor de gezondheidszorg om zich niet op een structurele manier over deze ziekte te buigen.
Als je een jammerende patiënt in de wachtkamer hebt zitten denk je dan, a. wat een lastig sujet, of denk je dan, b. wat is er aan de hand, ik ga uitzoeken waarom dit persoon zich ziek en niet geholpen voelt. Desnoods ga ik met mijn collega's in goed overleg hoe we tot acceptabele zorg kunnen komen voor deze mensen.
Maar deze artsen hebben boter op het hoofd. Ze denken dat het voldoende is zich te voeden met de vooroordelen over de ziekte en blijven hierin hangen, ondanks het feit dat het genoegelijk bekend is dat er wereldwijd miljoenen mensen zijn die anders beweren.
Ik vind deze onwetendheid niet zo onschuldig.
Daarnaast reflecteert het hinderlijk vinden van deze groep ook de megalomanie in de gezondheidszorg, waarin artsen willen geloven dat zij alles kunnen.
In werkelijkheid weten ze nog maar een vingernagel van de werking van het menselijk lichaam. Vooral op het gebied van neurologie en interne is nog zo veel niet bekend. Dat geeft ook niet, zo is het nu eenmaal. De complexiteit van al de regelmechanismen in het lijf is te groot.
Maar het gevaar is dat veel artsen pretenderen, en zelf waarschijnlijk ook geloven, dat zij veel weten. En daarom het niet kunnen verkroppen dat er iets bestaat waar zij machteloos zijn. Dus, dat moet wel aan de patiënt liggen.
Gezien de grote aantallen patiënten met dit ziektebeeld is onwetendheid echt geen acceptabel antwoord.
Maar wat toch ontbreekt is de analyse door de artsen van het waarom. Waarom zijn ME patiënten zo lastig? Omdat zij een ernstige aandoening hebben en erkend willen worden. Dat is alles.
Waarom ben ik zo blij met dr Visser? Om de simpele reden dat hij mijn klachten serieus neemt als klachten. Ik vraag niet meer dan dat. Niet omdat hij mij kan beter maken, ik weet dat dat niet kan. In de reguliere geneeskunde worden onze klachten echt nog steeds als psychosomatisch gezien.
Het draait om dit kleine, simpele feit. Neem de klachten serieus en weet, na al die patienten die je hebt gezien, dat deze klachten werkelijk invaliderend zijn. Dit is voldoende uitgangspunt voor betere zorg.
Een soort antoniem van hypochondrie, wat betekent: de arts heeft onvoldoende kennis, weet niet wat de patiënt mankeert, en onvoldoende empathie, kan zich niet inleven dat de klachten zo ernstig belemmerend zijn. Dus moet het wel aan de patiënt liggen. We willen artsen mét kennis en die weten wat de gevolgen zijn op de patiënt van deze slopende aandoeningen.
En gezien het feit dat wij, samen met lyme, fybro, Q-koorts ete etc een grote groep van ernstig belemmerde patiënten zijn, waarvan de aantallen op zijn minst eerder naar 1% gaan, wat dus ook betekent dat wellicht één op de drie of twee mensen bij de verzekeringsinstanties dit ziektebeeld heeft, is er geen enkel excuus voor de gezondheidszorg om zich niet op een structurele manier over deze ziekte te buigen.
Als je een jammerende patiënt in de wachtkamer hebt zitten denk je dan, a. wat een lastig sujet, of denk je dan, b. wat is er aan de hand, ik ga uitzoeken waarom dit persoon zich ziek en niet geholpen voelt. Desnoods ga ik met mijn collega's in goed overleg hoe we tot acceptabele zorg kunnen komen voor deze mensen.
Maar deze artsen hebben boter op het hoofd. Ze denken dat het voldoende is zich te voeden met de vooroordelen over de ziekte en blijven hierin hangen, ondanks het feit dat het genoegelijk bekend is dat er wereldwijd miljoenen mensen zijn die anders beweren.
Ik vind deze onwetendheid niet zo onschuldig.
Daarnaast reflecteert het hinderlijk vinden van deze groep ook de megalomanie in de gezondheidszorg, waarin artsen willen geloven dat zij alles kunnen.
In werkelijkheid weten ze nog maar een vingernagel van de werking van het menselijk lichaam. Vooral op het gebied van neurologie en interne is nog zo veel niet bekend. Dat geeft ook niet, zo is het nu eenmaal. De complexiteit van al de regelmechanismen in het lijf is te groot.
Maar het gevaar is dat veel artsen pretenderen, en zelf waarschijnlijk ook geloven, dat zij veel weten. En daarom het niet kunnen verkroppen dat er iets bestaat waar zij machteloos zijn. Dus, dat moet wel aan de patiënt liggen.
Gezien de grote aantallen patiënten met dit ziektebeeld is onwetendheid echt geen acceptabel antwoord.
Laatst gewijzigd door lulu op 23 nov 2013, 08:32, 1 keer totaal gewijzigd.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Staat de patiënt centraal of staan de financiële / politieke belangen en zorgverzekeraars centraal, jij mag het zeggen?lulu schreef: Gezien de grote aantallen patiënten met dit ziektebeeld is onwetendheid echt geen acceptabel antwoord.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Dr. Nigel Speight Quote:Maar het gevaar is dat veel artsen pretenderen, en zelf waarschijnlijk ook geloven, dat zij veel weten. En daarom het niet kunnen verkroppen dat er iets bestaat waar zij machteloos zijn. Dus, dat moet wel aan de patiënt liggen.
“M.E. sufferers deserve a medically led service, with the authority to make a definitive diagnosis of ME. The service should be staffed by doctors who can tolerate the severity of some cases and their own feelings of impotence when confronted with them, and not feel duty bound to ‘cure’ their patients somehow. Currently there is no curative treatment available. Patients quite accept this and it is often the doctors who find it difficult, and thereby fall into the trap of the ‘Therapeutic Fallacy’ whereby they can’t accept the failure of their treatment regimes. This can lead to them rejecting their patients – or even worse, blaming the patient or their family for the failure of their treatment.”
Those who are most severely ill stand to benefit greatly from improved understanding of M.E. Sadly, the blaming of M.E. patients for their condition is endemic and it would seem that the more sick and debilitated a person is, the more they are held to be responsible.
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
.Haha.. nee ik heb geen database met citaten Lulu 
Deze had ik toevallig ergens opgeslagen..
Wat Groningen betreft. De informatie over ME in Nederlandse ziekenhuizen is om te huilen, maar ze worden ook vooral beïnvloed door de Nijmeegse visie...
Wat Groningen wel doet, zoals Tanto al zei, ze werken samen met dr. Visser aan het schildklieronderzoek. Ze doen in ieder geval iets om wat te weten te komen over ME (CVS) en dat kan niet gezegd worden van andere ziekenhuizen..
Het is goed om ze te informeren als die mogelijkheid zich aandient denk ik; ook al snappen ze er nog niets van.
Deze had ik toevallig ergens opgeslagen..Wat Groningen betreft. De informatie over ME in Nederlandse ziekenhuizen is om te huilen, maar ze worden ook vooral beïnvloed door de Nijmeegse visie...
Wat Groningen wel doet, zoals Tanto al zei, ze werken samen met dr. Visser aan het schildklieronderzoek. Ze doen in ieder geval iets om wat te weten te komen over ME (CVS) en dat kan niet gezegd worden van andere ziekenhuizen..
Het is goed om ze te informeren als die mogelijkheid zich aandient denk ik; ook al snappen ze er nog niets van.
Ik zie dit ineens staan... ik vraag me af wat er in dat informatiepakket zit.. ik hoop in ieder geval dan de vertaling van de ICP.NB: Als u ons doorgeeft wanneer de studenten u gaan interviewen stuurt de ME/CVS-Stichting Nederland u een informatiepakket over ME/CVS voor de studenten
Ik vind de tekst van de stichting ook een beetje raar opgesteld (ik lees het nu pas goed..). Inderdaad snappen zij toch ook wel dat de miscommunicatie/ervaren van gebrek aan begrip enz. voortkomt uit het gebrek aan kennis bij artsen over ME?
Nou ja.. hopelijk doen er mensen mee die de studenten echt goed kunnen informeren.
Wat voor ideetje Lulu?
Right.asje schreef:De Stichting is niet echt tegen CGT ... Ik zou zelf de vertaalde ICP maar aan de student geven, de info van de Stichting kan wel eens enigszins dubieus zijn.
Josje
==Ik las een poos terug van een ME-arts in het buitenland, oprecht er hard mee bezig, die aan ons vroeg om hen, de dokters, niet weg te jagen door onze negativiteit.
Toen ik reageerde dat we zo beschadigd en wantrouwend geworden waren, antwoordde hij, dat hij daar zich terdege van bewust was,
maardat de negativiteit soms zo groot was van ons,
dat we daarmee artsen van ons wegjoegen...
En ik denk dat daar een kern van waarheid inzit... ==
Kun je na gaan, hoe verderfelijk de mishandelende bejegening van de overheid kan uitwerken en hoe oneindig het incasserings-vermogen van ME-ers moet zijn om toch nog dat beetje goodwill los te peuteren van artsen dat e.e.a. niet NOG eens een keertje extra in de negatieve drive terecht komt.