ME-Gids.Net

Dames jullie weten dat sommige auto-immuunziekten worden voorafgegaan aan een opgelopen infectie?

Waarom niet bij ME?

Ik weet niet of je chronische infecties kunt / mag veralgemeniseren (bagatelliseren?)
Na de ontdekking van AIDS @Asje?

Nieuwe klinische diagnosecriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidscriterium verdwenen: Bron: http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

En hoeveel mensen hebben geen PEM? en blijven de vermoeidheid als hoofdklacht in het vaandel houden en als onderscheidend criterium gebruiken en zichzelf daarmee toch als ME/CVS patiënt kwalificeren?

De ICC is een goede tool om mensen die geen ME hebben uit de vuilnisbak/vergaarbak diagnose ME te filteren.

Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

De nieuwe criteria brengen een extra onderscheid tussen ME en CVS.

Het vermoeidheidscriterium verdwijnt nu definitief als ‘het onderscheidende’ criterium en krijgt de plaats die het verdient als symptoom. In de plaats van de vermoeidheid wordt nu het verplichte criterium de Post Exertionele Malaise, ook bekend als PEM. In de nieuwe criteria wordt het Post Exertional Neuro-immune Exhaustion. Deze PENE moet gepaard gaan met een aantal symptomen uit drie verschillende categorieën.

Naast het belang van de nieuwe criteria voor onderzoek in de toekomst, zullen ze een welkome handleiding voor alle artsen zijn die inmiddels door het bomen het bos niet meer zien. Wat voor ons patiënten belangrijk is, is dat onze behandelende artsen een kopie van deze criteria krijgen. Nu het onderscheid duidelijk is tussen ME en CVS is de volgende logische stap dat de diagnose CVS uit onze dossiers verdwijnt.

En de ME/CVS Stichting maakt, nog steeds, geen onderscheid tussen ME en CVS en iedereen is welkom in de vergaarbak/vuilnisbak diagnose ME/CVS bij de ME/CVS Stichting.
En zo blijft de vergaarbak/vuilnisbak diagnose in stand gehouden.

Groetjes, Louisa

Als het aan Prof. DML verdwijnt de ME/CVS-vuilnisbak diagnose in de vuilnisbak

Das handig hoeven we daar ook geen oeverloze discussies meer over te voeren

Of P.E.M. uniek is voor ME waag ik te betwijfelen, misschien komt P.E.M. ook wel bij AIDS en Lyme voor..?

Hoi josje15,

josje15 schreef:niemand weet nog wie of wat de echte ME-patient is....

Hoezo weet niemand dat? Als de arts het zegt, is het toch de waarheid?...

Groetjes, Louisa

lulu schreef:. ME is een lichamelijke ziekte waarbij verschillende lichamelijke processen uit de klauw kunnen lopen.

Waarom staat in de officiele richtlijnen dan dat de behandeling CGT/GET is?

[quote="lulu"]Overigens ken ik iemand met pernicieuse anemie en bewezen schildklierproblemen dievolgens de bloedwaarden "goed" behandeld is maar nog steeds de ME klachten houdt.


Die ervaring heb ik dus ook, maar in de Nederlandse praktijk betekent dat dus dat restklachten worden opgevat als 'tussen-de-oren'. En elke kwaal wordt ook als op zichzelf staand beschouwd en behandeld, ook zo fijn. Terwijl ik uit ervaring weet dat als de ene kwaal opspeelt de rest ook ontregelt raakt. Daarom was ik ook zo blij met de Canadese Criteria die al die kwalen wel met elkaar in verband brengt.
Trouwens de opvattingen over normale bloedwaarden van de schildklier zijn de afgelopen jaren enorm veranderd. Eindelijk wordt erkend dat veel mensen, waaronder ik, zich het beste voel bij een TSH onder de 2. Dat heeft dan wel jaren en jaren geduurd, en elke weer dat vreselijke toontje waarmee je dan wordt toegesproken: och, die bloedwaarden zien er zo prachtig uit!!!Hoe kan jij nou nog ergens last van hebben??? Grrrrr.

verlorengezondheidman schreef: Of P.E.M. uniek is voor ME waag ik te betwijfelen, misschien komt P.E.M. ook wel bij AIDS en Lyme voor..?

Ik denk in ieder geval wel bij Lyme? Aangezien Lyme ME immiteert. Die 50% ME patienten die nu Lyme blijken te hebben, zullen ook wel PEM hebben. In principe kun je de diagnose ME toch niet krijgen zonder dat je PEM hebt. Er is dus een groep Lyme patienten die eerder de diagnose ME heeft gekregen, dus het lijkt mij dan dat die ook PEM hebben.

Vgzm, wil je aub ophouden met mij te bestoken met die cgt/get onzin? Ik heb je al een paar maal heel duidelijk gezegd dat ik daar een absolute tegenstander van ben.

Louise, hoe weet je dat de mensen waarover jij hethebt geen PEM hebben?

Ik denk dat ik me, net als Louisa, ook een beetje gestoord heb aan deze editie van MEdium.

Wel fijn dat er een stuk over Denise was, maar verder werd ik er een beetje kriegelig van.

Ik kan het niet zo precies verwoorden maar het blad is nog nooit zo snel in de oud papierbak verdwenen als deze week.

louisa schreef:Hoi josje15,

josje15 schreef:En zeker niet over iemand waarvan het verhaal in Medium staat, kun je zeggen dat hij geen ME heeft.

Omdat het artikel in het blad MEdium staat van de ME/CVS Stichting is het dé waarheid? De ME/CVS Stichting heeft niet voldoende research gedaan en de genoemde therapeuten zijn niet bepaald om reclame voor te maken in een patiëntenblad.

Groetjes, Louisa

In MEDIUM, LeesME, Viva, The Lancet....in wel blad dan ook,
altijd te weinig info om als lezer te beoordelen of het hier wel of niet om ME gaat.....

Idd josje, dat is waar het hier om ging; een patiënt die andere patiënten gaat beoordelen over hun ziekte. Slechte en nutteloze zaak.

Wb dit soort alternatieve behandelingen waar ik ook helemaal niet in geloof, annahan zegt dat je alleen met homeopatie kunt genezen van Lyme, nog nooit één woordje kritiek van Louisa daarop gezien.

Allemaal emotie.

idd Asje, helemaal eens!

en daarom wordt het ook zo fel, volgens mij
omdat het niet over de onderliggende emoties gaat,
die volgens mij hoogtij vieren.

volgens mij gaat het over angst en wanhoop die we hebben door het hebben van deze rottige aandoeningen.
en die aandoeningen zijn rottig,omdat ze officieel niet aantoonbaar zijn,
de visie daarover trouwens verschilt.
en het gaat over de houvasten die velen van ons ,wel of niet bewust, hebben om deze wanhoop en angst enigszins de baas te blijven.
en aan die houvasten mag niet door een andere mening getornd worden.

Als dat wel gebeurd, ontstaan er ruzies en brandjes die niet geblust kunnen worden, omdat we zo bang en wanhopig zijn, wat terecht is.

En dat is ws volgens velen niet waar.
Maar zo ie ik het.

En zo wordt er niet op argumenten ingegaan, lekker er langs heen praten, waardoor het totaal oninteressant wordt. Voor nieuwe mensen hier ook niet goed.

dus denk ik, dat het of over de argumenten of over de emoties zou moeten gaan...en niet alles door elkaar zoals nu.
Maar dan moet dat eerst duidelijk worden.