Geplaatst: 16 apr 2013, 08:46
Haha Annac je zit helemaal goed, in mijn werkende leven was ik jufJa, juf!
(Niet lullig bedoeld, hoor, maar ik vind mijn antwoord best geestig, al zeg ik het zelf!)
Liefs en succes met de dag!
Pagina 3 van 6
Geplaatst: 21 apr 2013, 15:31
Is er al nieuws omtrent de samenkomstdag?
Geplaatst: 27 apr 2013, 23:45
26 april 2013, NIEUWS 12 MEI – WERELD ME-DAG: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-1 ... eld-me-dag
Ben benieuwd wat dat zal zijn...... De bekende ME-arts uit België prof.dr.KENNY DE MEIRLEIR zal een lezing geven van 40 minuten. Hij heeft beloofd ook met een nieuwtje te komen. Vervolgens beantwoordt hij een klein half uur lang vragen van patiënten en vrienden.
!.......Groetjes, Louisa
Geplaatst: 28 apr 2013, 09:34
spannend.....
Geplaatst: 28 apr 2013, 09:37
hartstikke spannend 
lieve groetjes
petraroos
lieve groetjes
petraroos
Geplaatst: 03 mei 2013, 09:52
CARPOOL-PLAATSEN AANGEBODEN ME BENEFIET 12 MEI 2013:
Hier volgt een lijst van mensen die met de auto komen en 1 of meerdere plaatsen over hebben in hun auto:
* Gisella Zuidema vanuit Drachten (Friesland): 1 persoon
* Sandra en Roy van de Walle vanuit Zwaag (NH): 2 personen.
* Rene Robert vanuit Grootebroek (NH): 2 personen
* Diana van Asselen vanuit Lelystad (Flevoland): 2 personen
* Nisette Verwaal vanuit Amsterdam (NH): 1 persoon
* Marry Molendijk vanuit Hoeksewaard/Rotterdam (ZH): 1persoon
* Sandra Weda vanuit Spijkenisse (ZH): 1 persoon
Verder zijn er 2 auto's (Roy van de Walle en moeder van Nisette Verwaal) die hebben aangeboden om te pendelen tussen STATION AMSTERDAM en de locatie BOERDERIJ LANGERLUST.
Ook is er een busje van BOERDERIJ LANGERLUST die pendelt tussen metro-station GAASPERPLAS en LANGERLUST.
UPDATE BENEFIET:
CARPOOLPLAATS GEVRAAGD:
* Suzanne Verhulst wil graag meerijden vanuit Den Haag: is VOORZIEN!
* Annelies Hendrikse wil graag meerijden vanuit Klundert (Noord-Brabant)
Contacten via Sandra van de Walle via: sanvdwalle@gmail.com ovv 'vervoer 12 mei'
Hier volgt een lijst van mensen die met de auto komen en 1 of meerdere plaatsen over hebben in hun auto:
* Gisella Zuidema vanuit Drachten (Friesland): 1 persoon
* Sandra en Roy van de Walle vanuit Zwaag (NH): 2 personen.
* Rene Robert vanuit Grootebroek (NH): 2 personen
* Diana van Asselen vanuit Lelystad (Flevoland): 2 personen
* Nisette Verwaal vanuit Amsterdam (NH): 1 persoon
* Marry Molendijk vanuit Hoeksewaard/Rotterdam (ZH): 1persoon
* Sandra Weda vanuit Spijkenisse (ZH): 1 persoon
Verder zijn er 2 auto's (Roy van de Walle en moeder van Nisette Verwaal) die hebben aangeboden om te pendelen tussen STATION AMSTERDAM en de locatie BOERDERIJ LANGERLUST.
Ook is er een busje van BOERDERIJ LANGERLUST die pendelt tussen metro-station GAASPERPLAS en LANGERLUST.
UPDATE BENEFIET:
CARPOOLPLAATS GEVRAAGD:
* Suzanne Verhulst wil graag meerijden vanuit Den Haag: is VOORZIEN!
* Annelies Hendrikse wil graag meerijden vanuit Klundert (Noord-Brabant)
Contacten via Sandra van de Walle via: sanvdwalle@gmail.com ovv 'vervoer 12 mei'
Geplaatst: 03 mei 2013, 09:54
Wereld ME Dag - 12 mei - nog 1 plek vrij
STICHTING AMBULANCE WENS: Er is nog 1 plekje over om per ambulance vervoerd te worden naar de locatie in Amsterdam.
Maak er gebruik van of maak iemand blij!
Er wordt gebruik gemaakt van comfortabele zachte brancards, er mogen één of twee mensen mee in de ambulance en het personeel van ambulance wens zorgt voor begeleiding en zorg.
Mailen naar Sonja Silva ovv Stichting Ambulance wens: wereldmedagbenefiet@live.nl
STICHTING AMBULANCE WENS: Er is nog 1 plekje over om per ambulance vervoerd te worden naar de locatie in Amsterdam.
Maak er gebruik van of maak iemand blij!
Er wordt gebruik gemaakt van comfortabele zachte brancards, er mogen één of twee mensen mee in de ambulance en het personeel van ambulance wens zorgt voor begeleiding en zorg.
Mailen naar Sonja Silva ovv Stichting Ambulance wens: wereldmedagbenefiet@live.nl
Geplaatst: 03 mei 2013, 09:55
NIEUWS 12 MEI – WERELD ME-DAG
ME BENEFIET
opgeven/kaartjes: Wereld ME dag-benefiet, georganiseerd door Sonja Silva, wordt dit jaar gehouden op zondag 12 mei 2013. Er zijn nog zitplaatsen, dus geef je nu op via: wereldmedagbenefiet@live.nl
Let op: het kan even duren voor je antwoord krijgt op je aanmelding!!!!!
VELDBEDDEN
Er zullen 8 veldbedden zijn, dus patiënten kunnen ter plekke liggen als dat nodig is.
CARPOOL/MEERIJDEN
Er zal een carpoollijst worden gemaakt. Ondertussen zijn er diverse mensen die hebben aangebonden te carpoolen. Nu zoeken we nog naar meerijders. Willen jullie als je vervoer zoekt Sandra van de Walle daarover mailen, met de plaats waar je opgehaald moet worden? Via sanvdwalle@gmail.com
STICHTING AMBULANCEWENS
Ook dit jaar heeft de Stichting Ambulancewens drie ambulances met personeel beschikbaar gesteld om patiënten die niet kunnen zitten toch naar het event te brengen en het te laten bijwonen. Er is nog één pek vrij. Mail daarvoor naar Sonja Silva ovv Stichting Ambulance wens: wereldmedagbenefiet@live.nl
ROLSTOELEN
We zoeken nog wat rolstoelen. Het zou het fijn zijn als patiënten hun rolstoel mee zouden willen nemen, ook als ze die zelf ter plekke niet gebruiken. Hierover kan je ook Sandra contacten via sanvdwalle@gmail.com
PROGRAMMA
Om 13:00 start het benefiet met een eerbetoon aan DENISE DE HOOP. PYKE POS, JERMAINE FLEUR EN SONJA SILVA zullen een korte akoestische set spelen.
ROB WIJBENGA van de ME/cvs Vereniging zal iets vertellen over waar de Vereniging zich mee bezig houdt.
Na een korte pauze is er een tweede screening van de inmiddels aardig gevorderde documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?".
De bekende ME-arts uit België prof.dr.KENNY DE MEIRLEIR zal een lezing geven van 40 minuten. Hij heeft beloofd ook met een nieuwtje te komen. Vervolgens beantwoordt hij een klein half uur lang vragen van patiënten en vrienden.
Na de pauze met de inmiddels bekende cupcakes met blauw lintje zal Voedingscoach LIEKE DE LANGE vertellen wat we kunnen doen aan ons voedingspatroon, en ook zij zal een half uur lang vragen van patiënten behandelen over bijvoorbeeld het effect van superfoods en glutenvrij eten.
De vragen aan prof.dr. De Meirleir en mevr. De Lange zullen bij binnenkomst verzameld worden dus denk vast goed na over je vraag.
We sluiten de dag af met een hapje en een drankje. Vergeten jullie niet wat kleingeld mee te nemen voor een drankje?
Boerderij Langelust doneert de zaal en Dominique zorgt voor de hapjes. De entree is gratis. Alleen de drankjes dienen afgerekend te worden!!!!!
Bron: http://www.facebook.com/photo.php?fbid= ... 103&type=1
ME BENEFIET
opgeven/kaartjes: Wereld ME dag-benefiet, georganiseerd door Sonja Silva, wordt dit jaar gehouden op zondag 12 mei 2013. Er zijn nog zitplaatsen, dus geef je nu op via: wereldmedagbenefiet@live.nl
Let op: het kan even duren voor je antwoord krijgt op je aanmelding!!!!!
VELDBEDDEN
Er zullen 8 veldbedden zijn, dus patiënten kunnen ter plekke liggen als dat nodig is.
CARPOOL/MEERIJDEN
Er zal een carpoollijst worden gemaakt. Ondertussen zijn er diverse mensen die hebben aangebonden te carpoolen. Nu zoeken we nog naar meerijders. Willen jullie als je vervoer zoekt Sandra van de Walle daarover mailen, met de plaats waar je opgehaald moet worden? Via sanvdwalle@gmail.com
STICHTING AMBULANCEWENS
Ook dit jaar heeft de Stichting Ambulancewens drie ambulances met personeel beschikbaar gesteld om patiënten die niet kunnen zitten toch naar het event te brengen en het te laten bijwonen. Er is nog één pek vrij. Mail daarvoor naar Sonja Silva ovv Stichting Ambulance wens: wereldmedagbenefiet@live.nl
ROLSTOELEN
We zoeken nog wat rolstoelen. Het zou het fijn zijn als patiënten hun rolstoel mee zouden willen nemen, ook als ze die zelf ter plekke niet gebruiken. Hierover kan je ook Sandra contacten via sanvdwalle@gmail.com
PROGRAMMA
Om 13:00 start het benefiet met een eerbetoon aan DENISE DE HOOP. PYKE POS, JERMAINE FLEUR EN SONJA SILVA zullen een korte akoestische set spelen.
ROB WIJBENGA van de ME/cvs Vereniging zal iets vertellen over waar de Vereniging zich mee bezig houdt.
Na een korte pauze is er een tweede screening van de inmiddels aardig gevorderde documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?".
De bekende ME-arts uit België prof.dr.KENNY DE MEIRLEIR zal een lezing geven van 40 minuten. Hij heeft beloofd ook met een nieuwtje te komen. Vervolgens beantwoordt hij een klein half uur lang vragen van patiënten en vrienden.
Na de pauze met de inmiddels bekende cupcakes met blauw lintje zal Voedingscoach LIEKE DE LANGE vertellen wat we kunnen doen aan ons voedingspatroon, en ook zij zal een half uur lang vragen van patiënten behandelen over bijvoorbeeld het effect van superfoods en glutenvrij eten.
De vragen aan prof.dr. De Meirleir en mevr. De Lange zullen bij binnenkomst verzameld worden dus denk vast goed na over je vraag.
We sluiten de dag af met een hapje en een drankje. Vergeten jullie niet wat kleingeld mee te nemen voor een drankje?
Boerderij Langelust doneert de zaal en Dominique zorgt voor de hapjes. De entree is gratis. Alleen de drankjes dienen afgerekend te worden!!!!!
Bron: http://www.facebook.com/photo.php?fbid= ... 103&type=1
Geplaatst: 09 mei 2013, 13:39
Hallo,
Ben in de weer geweest met hulp van jojohara voor de thuisblijvers om een livestream te organiseren en volgens mij is het gelukt
Ik zal hier op korte termijn de instructies plaatsen ( waaronder een acccount zelf maken op livestream.com via je mail of FB account) en de uiteindelijke link waar je mee kan kijken op het ME benefiet van Sonja Silva. Dit alles is gratis te doen en kost weinig tijd.
Nu momenteel effe zelf te ziek, dus geduld, ik plaats hier zo spoedig mogelijk, zodat jullie mee kunnen kijken als je wilt. Hopelijk verloopt alles goed met de livestream, maar we doen ons best in ieder geval
Groetjes Marry
Ben in de weer geweest met hulp van jojohara voor de thuisblijvers om een livestream te organiseren en volgens mij is het gelukt
Ik zal hier op korte termijn de instructies plaatsen ( waaronder een acccount zelf maken op livestream.com via je mail of FB account) en de uiteindelijke link waar je mee kan kijken op het ME benefiet van Sonja Silva. Dit alles is gratis te doen en kost weinig tijd.
Nu momenteel effe zelf te ziek, dus geduld, ik plaats hier zo spoedig mogelijk, zodat jullie mee kunnen kijken als je wilt. Hopelijk verloopt alles goed met de livestream, maar we doen ons best in ieder geval
Groetjes Marry
Geplaatst: 09 mei 2013, 13:53
Ik zal naar jullie zwaaien .
Top dat dit geregeld is Marry!
.Top dat dit geregeld is Marry!
Geplaatst: 09 mei 2013, 14:57
Oh dat is super !! Ben ik heeeeel blij mee. Kan zelf niet komen, maar wil wel graag kijken !
Geplaatst: 09 mei 2013, 15:18
Instructies Livestream voor ME Benefiet 12 mei 2013
• Ga naar http://new.livestream.com/
• Maak via je email account wat je hebt of via je Facebook account een livestream account aan (is nodig om mee te kunnen volgen en is gratis!)
• Je krijgt via je mail of via FB bericht een bevestigingsmail met een link om je livestream account compleet te maken ( met gebruikersnaam en wachtwoord)
• Log in met je gebruikersnaam en wachtwoord op http://new.livestream.com/
• Zoek als je ingelogd bent op “ME Benefiet 12 mei 2013”
• Klik op die Benefiet pagina op FOLLOW
• Je bent nu aangemeld als follower van de livestream ME Benefiet 12 mei 2013. Je kan dat zelf ook checken op je eigen account dat je benefiet volgt.
• Log zondag 12 mei tegen 13 uur in om het geheel te kunnen volgen op je eigen account.
• Dit zal de orginele link worden om het benefiet te kunnen volgen: https://new.livestream.com/accounts/393 ... ts/2088181 Genaamd: ME Dag 12 Mei 2013
• Als het goed is zal het Benefiet een maand lang online blijven staan op new.livestream.com site
Bij vragen mail me aub op marrymolendijk@hotmail.com of PB me op Facebook…..
Groetjes Marry
• Ga naar http://new.livestream.com/
• Maak via je email account wat je hebt of via je Facebook account een livestream account aan (is nodig om mee te kunnen volgen en is gratis!)
• Je krijgt via je mail of via FB bericht een bevestigingsmail met een link om je livestream account compleet te maken ( met gebruikersnaam en wachtwoord)
• Log in met je gebruikersnaam en wachtwoord op http://new.livestream.com/
• Zoek als je ingelogd bent op “ME Benefiet 12 mei 2013”
• Klik op die Benefiet pagina op FOLLOW
• Je bent nu aangemeld als follower van de livestream ME Benefiet 12 mei 2013. Je kan dat zelf ook checken op je eigen account dat je benefiet volgt.
• Log zondag 12 mei tegen 13 uur in om het geheel te kunnen volgen op je eigen account.
• Dit zal de orginele link worden om het benefiet te kunnen volgen: https://new.livestream.com/accounts/393 ... ts/2088181 Genaamd: ME Dag 12 Mei 2013
• Als het goed is zal het Benefiet een maand lang online blijven staan op new.livestream.com site
Bij vragen mail me aub op marrymolendijk@hotmail.com of PB me op Facebook…..
Groetjes Marry
Geplaatst: 10 mei 2013, 22:26
Ik vind het helemaal super en zal zeker van de partij zijn!
Verder begreep ik dat Annac er helaas niet bij kan zijn. Is het 'n idee om haar vraag mee te nemen en te stellen aan Dr. De Meirleir?
@ Verlorengezondheidman:
Ben jij wel in de gelegenheid om te komen en zelf je vraag te stellen, of kan iemand van dit forum dat dan doen?
Verder begreep ik dat Annac er helaas niet bij kan zijn. Is het 'n idee om haar vraag mee te nemen en te stellen aan Dr. De Meirleir?
@ Verlorengezondheidman:
Ben jij wel in de gelegenheid om te komen en zelf je vraag te stellen, of kan iemand van dit forum dat dan doen?
Geplaatst: 11 mei 2013, 12:30
Ik hoop mee te kunnen kijken ! Super !
Geplaatst: 11 mei 2013, 12:51
Super, kan ik ook meekijken! Heel blij met deze mogelijkheid.