Heel goed nieuws!
De Noorse overheid gaat nu toch meer geld uittrekken voor de grote Rituximab studie (phase 3 trial). Hoeveel is nog niet duidelijk, maar het is nu zeker dat de grote studie er komt!
De officiële termijn van de crowdfunding actie is bijna om en het geld stroomt nog steeds binnen. Al het geld kunnen de onderzoekers goed gebruiken, want ze krijgen van de overheid sowieso niet genoeg voor wat ze allemaal van plan zijn. Bovendien kunnen ze met het geld dat nu al binnen is binnenkort al starten met de studie. http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ced.23606/
Wat ik me nu afvroeg, na mijn eerste blije reactie en hoop,...
Als je nu rituximab neemt, wat herstelt dan allemaal? Gaan ook die darmen die door slechte doorbloeding of SIBO eerst slecht werkten weer beter worden? En de doorbloeding, de POTS, de neurologische klachten? Of hangt het af wat de restschade is....
Volgens mij verbeterden inderdaad alle klachten (ik weet niet precies hoe het dan zit met eventuele blijvende schade..). Bij de meesten tijdelijk (het middel moet dan om de zoveel maanden weer worden gegeven wil het effect blijven), maar twee personen zijn helemaal en (nog steeds) blijvend genezen.
In de VS (bij het OMI) willen ze (als er geld is) Rituximab ook gaan testen in combinatie met een antiviraal middel (Valcyte) om te kijken of de effecten dan wel meer blijvend zijn.
In ieder geval fijn dat deze fase III studie er zal komen.
De studie duurt zo'n 2 jaar heb ik begrepen.
In de phase II trial hebben ze bij een kleine groep patiënten de veiligheid van de behandeling aangetoond. Nu afwachten of de resultaten van de fase III positief zullen zijn of niet.
Wat de uitkomsten ook zijn, waarschijnlijk zullen ze door het onderzoek meer inzicht in ME verwerven.
Ik las in de samenvatting van de InvestinME conference dat ze in Duitsland bezig zijn met onderzoek naar heractivatie van EBV bij MS, ook interessant voor ME lijkt me, aangezien ze een peptide test proberen te ontwikkelen die heractivatie kan vaststellen. Resultaten worden over een half jaar verwacht.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
==ik kies dan toch voor het laatste. Dit is ook geen leven, dan liever korter door de risico's van een medicijn, dan langer en geen leven. Maar dat is misschien voor iedereen anders hoor.==
Een erg Herman Brodiaans beginsel dat wij ook aanhouden,hoor!
En genezen = genezen, dus geen restklachten, anders mag je het zo niet noemen dus ik neem aan dat dat klopt. Blijft de vraag, sinds hoelang. Want het lijkt me hoe langer, hoe duidelijker.
Ja, dat hoorde ik ook. Maar die vrouw die genezen is was dacht ik 8 jaar ziek.
Asje en Lulu
Met Rituximab verbeterden twee derde licht tot heel drastisch. De twee mensen die echt helemaal genezen zijn, zijn dit ondertussen al 4 of 5 jaar (ik las het ergens.. weet niet meer waar, maar dat kan wel kloppen want de studie begon al in 2008).
Waarom er wordt gesproken over mensen die korter dan 5 jaar ziek zijn weet ik niet. Ook mensen die al veel langer ziek waren verbeterden drastisch (zoals Maria Gjerpe die de MEandYou actie leidt). Misschien zeggen ze ook 'verbeteren' omdat bij de meesten het 'herstel' tijdelijk is (ze vallen terug als ze het medicijn niet meer krijgen).
En het is een heftig medicijn, maar ik ben in dit geval toch blij dat er onderzoek naar wordt gedaan
Hoe langer hoe duidelijker dat er sprake is van genezing bedoel je? Ja want dat is in ME land anders moeilijk te duiden bij ontbreken van obkectieve markers... het blijft dus subjectief...
Aj berichtjes kruisden....
Het is zeker zeer goede zaak dat ze dit onderzoek doen, noodzakelijk op zijn minst! Mijn twijfel komt omdat ik alvast mijn kansen zit te wegen...
En ook over het definiëren van genezing, heb vandaag bijvoorbeeld een heel goede dag (in huis), maar ja, je weet wat er gebeurt als je dan te veel doet. En zou voor een ME -er genezing niet iets relatiefs zijn? Een forse verbetering voelt voor ons als genezing, maar is dan ook het proces gestopt?
Lulu, ik weet wel zeker dat mensen zich soms genezen noemen terwijl ze alleen verbeterd zijn. Maar als deze onderzoekers van genezing spreken en ik zie nu met 4 of 5 jaar neem ik aan dat het echt om genezing gaat.
