ME-Gids.Net

Oei, er is duidelijk niet 'niks' gevonden zoals eerst gevreesd he?

Succes met het verwerken van het nieuws (t is te zeggen, het 'voorlopig' nieuws aangezien de definitieve uitslag nog moet komen), en al succes met het beginnen diëten!

Grrrr het wordt tijd dat we het topic "in opstand komen" weer nieuw leven in gaan blazen!
Sterkte Sophie!

Dat is schrikken, en jij was nog wel bang dat er niks gevonden zou worden.
Geen wonder dat je je totaal overdonderd voelt.
Laat het allemaal even rustig bezinken.

Hoi sophie,

Jemig, wat een nieuws. Ik kan mij goed voorstellen dat je erg bent geschrokken, heel herkenbaar.
Het kost even tijd om het nieuws te kunnen laten bezinken.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Sterkte Sophie, komt hard aan he ..... Het goede nieuws is natuurlijk dat je nu dingen kunt gaan aanpakken en dat je dan hopelijk vooruit gaat. Hou je taai!

Met zo'n waarden moest er wel iets mis zijn
Goed dat je nooit hebt opgegeven met zoeken!

Hey Sophie,

Schrikken hé, als je het dan plots echt zwart op wit hebt dat je EcHT ECHT wel ziek bent... Rollercoaster van emoties idd: blij dat je ziektebeeld eindelijk erkend wordt, boos omdat het zo lang duurde, bang voor wat gaat komen, verward door alle nieuwe info, ... enz....

Ik herken me ook volledig in je uitspraak. Schandalig is het dat de medische wereld niet alleen niet capabel genoeg is om onze diagnose te kunnen stellen, maar dat ze ons dan nog kleineren op de koop toe...

Trek je op aan het feit dat we hier met velen in hetzelfde schuitje zitten.
Je diagnose lijkt heel erg op de mijne, dus ik begrijp volledig hoe je je voelt.
Als je je hart wil luchten kan dat hier, waar we precies weten wat je bedoelt.

Maar een klein percentage krijgt de intraveneuze antibiotica, dus daar zou ik me nog niet heel erg veel zorgen over maken. Het grootste deel neemt gewoon de antibiotica thuis in pillenvorm.

Heel heel heel veel sterkte!

-X-

Bedankt voor al jullie lieve reacties!

Nu ik lichamelijk een beetje ben bijgekomen van dinsdag, komen er ineens allemaal praktische vragen in me op. Zo heb ik geen vervolg afspraak gemaakt en ook geen afspraak met de diëtist. Het hele "proces" wat je bij DML doorloopt vind ik ook niet erg duidelijk. Dus ik heb ze vandaag maar gemaild om te vragen wat de bedoeling is.

Wie van jullie volgt er eigenlijk een glutenvrij dieet? En valt het mee of tegen?

Ik keek net even op een glutenvrij recepten website en ik raakte meteen gedeprimeerd

Als je een zoetebekje bent is dat zeker even wennen.
Ik heb zo jaren gegeten en dat viel best mee.
Vooral thuis dan want buitenshuis geen broodje, taart, pasta,...pffffffff
Ik heb het wel nooit zo extreem gevolgd als een coeliakie-patiënt.
Sinds kerst eet ik brood en pasta nog glutenvrij.
Ik voel geen verandering en dan vraag ik me soms wel eens af waarom ik de moeite nog doe.
Toch betekent glutenvrij eten voor veel mensen wel een grote verbetering.
Dus...veel succes !

Hoi Sophie,

sinds eind 2006 zit ik op een dieet zonder gluten. Ik heb geen Coeliakie en in mijn bloed kon de internist ook geen allergie vinden. Het werd mij duidelijk dat ik na het eten van brood en bijv. kaas last kreeg. Ik kwam toen bij een therapeute terecht die me verder hielp. Zij haalde me gelijk van de gluten en koemelk af en die maagpijnen werden duidelijk minder. Leuk vind ik het niet, zeker met etentjes is het lastig. Als ik nu gluten binnen krijg dan heb ik daar duidelijk last van. Koemelk hetzelfde. Mijn huidige therapeut is bezig mijn energie op te piepen en mijn spijsvertering te verbeteren. Als ik verder ben aangesterkt kan ik misschien langzaam sinds jaren weer eens aan de gluten en/of koemelk.

maar even wat tips.....

- glutenvrij brood van bijv. Jumbo of AH vind ik niet echt lekker. Het beste kun je zelf bakken. Het is wel wat zoeken maar er zijn recepten zat die goed te eten zijn. Ik rooster al mijn glutenvrije brood voor het eten. Dan hebben ze een beetje een bite.
- Er is zat snoep te vinden zonder gluten.
- Bij gezondheidswinkel hebben ze glutenvrije bouillon (Herbamare Dr. Vogel) en die is goed te eten/drinken.
- Er is glutenvrije paneermeel, meel te koop. Kun je zelf sausjes maken bij vlees en alles.

Hoop dat je er iets aan hebt. Heeft er iemand een link trouwens naar DML?
Ik kan het niet vinden en wil er wel meer over weten.

Hoi Sophie, het avondeten is makkelijk, rijst, aardappelen of glutenvrije pasta (iets minder lekker maar wel goed te doen) en ev. ook pizza.
Enige probleem vind ik het brood. Ben echte een broodliefhebber maar glutenvrij vind ik niet te doen. Eet nu, na een tijd zo goed mogelijk glutenvrij te hebben gegeten, wel weer speltbrood.

Heeft er iemand een link trouwens naar DML?
Ik kan het niet vinden en wil er wel meer over weten.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... pid-1.html

Ipv brood kun je boekweitpannenkoeken eten. Als je geen eieren mag doe je daar No-egg in en als je geen melk mag dan vervang je door sojamelk, rijstmelk of geitenmelk. Verder kun je ook 's morgens rijst eten bijvoorbeeld. Of een bakje yoghurt (sojayoghurt, geitenyoghurt) met fruit of iets anders. Ik ken ook mensen die als ontbijt bonen eten. Er zijn veel alternatieven voor brood. En dan vergeet ik nog de rijstwafels!

Mag ik even opmerken dat geitenmelk, OOK melk is !
Lichter verteerbaar vanwege andere structuur van de vetcellen ( om die reden kunnen ze ook geen geitenboter maken )
Maar geitenmelk bevat evengoed lactose, = het melksuiker,
het melkeiwit en caseine in de kaas. (dus ook in schapenkaas !)

Ik eet 's morgens boekweitvlokken ( biowinkel )
2 soeplepels in een soepkommetje rijst- of sojamelk, 2 minuten in de
microgolf aan de kook brengen; Eventueel aanzoeten met Tagatesse of Stevia.
Lekker makkelijk en vult goed de maag

Liefs,

Tagatesse en Stevia worden door Tobback toch ook afgeraden? Om te zoeten raadde zij rijststroop aan. Maar misschien is dat alleen nodig bij fructose intolerantie?
Nemen jullie boewkweit omdat havermout niet goed gaat? Ik vind havermout lekkerder. Indien het strikt glutenvrij moet zijn, kan je gegarandeerd glutenvrije havermout kopen, maar in principe zit in havermout geen gluten(maar kan wel sporen bevatten).