ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[kaki]

Ik heb ook NEE gestemd.

Het lijkt er inderdaad op dat de Stichting graag 'ja' stemmers heeft, als ik die tekst zo lees met een hele rij zogenaamde voordelen

[feuer]

Dus kort samengevat...
Het voordeel is dat ME/cvs erkend word.
Het nadeel dat de enige aanbevolen behandeling dan CGT is.
Wat was dan ook alweer het voordeel?
Ik wacht nog wel een paar jaar totdat ze met iets beters komen...

Waarom wil de stichting eigenlijk dat de richtlijnen worden goedgekeurd?
Wat voor voordeel hebben ze daarbij?

[louisa]

Waarom wil de stichting eigenlijk dat de richtlijnen worden goedgekeurd? Wat voor voordeel hebben ze daarbij?

subsidies (financiële steun van de overheid)...?
In 2009 nog €126.115 Subsidies van overheden: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/stichtin ... financien/
VWS is immers voor Richtlijn CVS (CGT en GET) .

Hoe zei minister Schippers (VWS) het ook al weer in de Kamerbrief?: ME is geen ziekte?!: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... litis.html

Groetjes, Louisa

[manja]

Even ter verduidelijking: CVS wordt dan erkend als gedragsstoornis! Dus heeft geen enkel voordeel. Je geneest door CGT. Zo niet dan ligt het aan jezelf. Dit is eerder een grote stap terug dan vooruit.

[asje]

In beginsel had de Stichting contact met vd Meer (later Nijmegen) omdat hij de enig bekende arts was die zich met CVS (de Stichting heette toen trouwens nog ME-stichting...) bezig hield en met het idee dat ze wel bij zouden draaien. Het lijkt er op dat ze zichzelf daarin hebben vastgedraaïd, later ook ivm subsidies.

En nee, er is geen voordeel, het is een ramp.

[lulu]

He, had net een berichtje geplaatst maar is nu weg, kan dat? Of is er met posten iets mis gegaan?

[lulu]

Nu, nog een keer dan:

Ik heb een absurde gedachte die me niet loslaat, namelijk:

Zullen wij met een alternatieve richtlijn komen, maar dan voor ME, op basis van de ICC, en dat gelijktijdig aanbieden? Met hierin voor artsen en specialisten duidelijke richtlijnen mbt inclusiecriteria, uit te voeren onderzoeken naast standaard bloedonderzoek, wanneer door te verwijzen en follow up.

Met aanbeveling de onderzoeksresultaten te centraliseren bij rivm, voor toekomstig onderzoek (subcategorieen, biomarkers, behandelopties)

De rol van de ggz geminimaliseerd tot het leveren, desgewenst, van coaches om bij te staan in de noodzakelijke veranderingen in het leven? (en op verzoek meer)

Een duidelijke, beknopte, elegante richlijn?
Kunnen ze ook direct ee kostenanalyse op beide richtlijnen loslaten.

Wat vinden jllie? Haalbaar of kolder?

[marlène]

Hoe zei minister Schippers (VWS) het ook al weer in de Kamerbrief?: ME is geen ziekte?!: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... litis.html

Dat is erg begrijpelijk als ze alleen maar volgend document zou gelezen hebben:

http://dare.ubn.kun.nl/bitstream/2066/95111/1/95111.pdf

Opgelet, niet voor gevoelige mensen. Het barst van de leugens en publication bias.

Wat ze hier doen is kort door de bocht het volgende:

Men beweert dat de geest het lichaam kan beïnvloeden, tot daar aan toe. Maar dan gaan ze verder, men zegt dus dat de geest ziektes kan veroorzaken. Dat idee is een hypothese die nog geen enkele wetenschappelijke test heeft bewezen. Ze herhalen het zo vaak totdat we het gaan geloven.

Ik kan me er niet in vinden dat een bewuste gedachte ziekte kan veroorzaken. Het kan tot afwijkend gedrag leiden maar dat is geen ziekte. Het kan wél bestaande ziektesymptomen verergeren.

Dat dit echter een ziekte kan veroorzaken, is nergens en nooit bewezen ook al beweren zij dit. Het kan wellicht een risico-factor vormen voor een ziekte, dat wel. Echter een mentale toestand is niet de ziekte. Het kan ook een gevolg zijn van een ziekte.

Nog gekker wordt het als men gaat beweren dat door een bewuste gedachte een ziekte zal genezen. In dit document zegt men zelfs dat het geen ziekte is. Er wordt nergens melding gemaakt van alle immuunafwijkingen dat de patienten hebben.

Oftewel hebben we hier alleen te maken met depressieve patienten die niets anders mankeren (wat natuurlijk altijd kan) oftewel hebben we hier te maken met wetenschappers die negationisme niet schuwen en alle bewijzen onder de mat schuiven.

Ze maken melding van het gebruik van een actometer maar de resultaten worden niet vermeld. Wellicht omdat bewezen wordt dat de patienten fysiek achteruitgaan bij extra inspanningen.

In de referenties wordt enkel verwezen naar artikels van collega-psychiaters die er dezelfde mening als henzelf op nahouden. "Ons-kent-ons." Dit komt wel vaker voor en zou niet zo dramatisch zijn als het leven van duizenden mensen er niet letterlijk vanaf hing.

[annemoontje]

duidelijke analyse Marlène op een absurd situatie waar inderdaad mensenlevens vanaf hangen (wat door de 'negationisten' - weer wat geleerd, kende het woord niet - ongetwijfeld gezien wordt als uiting van zeer ernstig theatraal persoonlijkheidsstoornis, want niemand zal doodgaan van een ziekte die niet bestaat...)

Lulu, kolder is het zeker niet, wat mij betreft. Ik moet denken aan: 'the ones crazy enough to think they can change the world, are the ones that do'!

Ik vind het zelfs een heel goed idee, ik zit alleen meteen te denken:
- wie gaat dat doen en hoe moet je dat aanpakken zodat het een document is dat van een niveau is dat het als richtlijn geaccepteerd kan worden? Ik denk idd dat
1) de ICC basis moet vormen (dan is meeste al gezegd wat we zelf niet bij elkaar hoeven te verzamelen) en
2) iig de RCT (enige soort die men accepteert als wetenschappelijke studie) van Nunez over nadelige gevolgen CGT/GET ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629 , maar dan de volledige tekst)
3) natuurlijk het overzicht van Margaret Williams met immuunafwijkingen sinds 1983, waarbij in de aanloop ernaar wordt opgemerkt dat hetzelfde geldt voor andere specialismen:

It must be remembered that there are equally undeniable evidence-bases on the documented abnormalities observed in the neurological system (central, autonomic and peripheral, including vestibular dysfunction), as well as in the endocrinological, cardiovascular, musculoskeletal, respiratory, gastro-intestinal and ocular systems, and also on the cognitive impairment that has been shown in ME/CFS; on the proven abnormalities that have been repeatedly demonstrated on nuclear medicine imaging, and in the abnormal gene expression in ME/CFS patients (indeed, one senior research scientist has stated that there are more abnormal genes in ME/CFS than in cancer).
bron: www.investinme.org/Documents/Journals/J ... ue%201.pdf vanaf pag.29

en meer.
- wie coordineert enz. enz.
- welke regels er zitten aan een richtlijn zullen moeten worden uitgezocht etc.

Maar dat zijn praktische zaken waar altijd naar gekeken kan worden en je idee vind ik echt heel goed en zinnig. Wat vinden anderen?

[louisa]

Hi annemoontje,

Ik vind het zelfs een heel goed idee, ik zit alleen meteen te denken: wie gaat dat doen en hoe moet je dat aanpakken zodat het een document is dat van een niveau is dat het als richtlijn geaccepteerd kan worden. Wie coordineert enz. enz. Welke regels er zitten aan een richtlijn zullen moeten worden uitgezocht etc. Maar dat zijn praktische zaken waar altijd naar gekeken kan worden en je idee vind ik echt heel goed en zinnig. Wat vinden anderen?

Ik vind het ook een erg goed idee van lulu. Maar, inderdaad wie gaat dat voor ons doen en opstellen?

Misschien eens vragen bij de ME/cvs Vereniging, zij hebben zeker competente mensen in hun midden: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php? Zij zijn ook voor een biomedische aanpak en volgen de ICC: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-crite ... -juli-2011
En misschien ook een goed onderwerp voor op de agenda van de ALV in november a.s.?

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

En misschien ook een goed onderwerp voor op de agenda van de ALV in november a.s.?

Groetjes, Louisa

Fijn dat jij het ook een goed idee vindt, laten we het voorstellen voor de ALV in nov as, dat is een heel goed idee van je! En dan copy/paste lulu's voorstel en mijn eenvoudige opsomming van ideeen (echt niet meer dan basisideeen, I know) denk ik? Zal ik ff mailen, of wil jij het doen omdat het jouw idee is vd ALV ?

[louisa]

Hi annemoontje,

Zal ik ff mailen, of wil jij het doen omdat het jouw idee is vd ALV ?

nee, joh, zo bijzonder ben ik niet. Ik geef de credits aan jou, wil jij het doen en mailen?
En jij hebt veel meer kennis dan ik en jij hebt veel artikelen, aanvullingen, etc. bij de hand in een biebje (?), dat heb ik allemaal niet.

En mijn concentratie is mega slecht de laatste maanden, typen, mailen etc. kost mij veel energie en ik moet de energie daarom blijven verdelen bij wat ik doe en keuzes maken.
Ook vergeet ik veel, echt heel suffig/naar , dus z'on "vergeet-muts" kun je er niet bij hebben .
Ik denk graag met jullie mee en probeer te helpen waar ik kan, maar het kan maar minimaal zijn, sorry .

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

Hi annemoontje,

Zal ik ff mailen, of wil jij het doen omdat het jouw idee is vd ALV ?

nee, joh, zo bijzonder ben ik niet. Ik geef de credits aan jou, wil jij het doen en mailen? En jij heb veel meer kennis als ik en jij heb veel artikelen, aanvullingen, etc. bij de hand in een biebje (?), dat heb ik allemaal niet.

En mijn concentratie is mega slecht de laatste maanden, typen, mailen etc. kost mij veel energie en ik moet de energie daarom blijven verdelen bij wat ik doe en keuzes maken.
Ook vergeet ik veel, echt heel suffig/naar , dus z'on "vergeet-muts" kun je er niet bij hebben .
Ik denk graag met jullie mee en probeer te helpen waar ik kan, maar het kan maar minimaal zijn, sorry .

Groetjes, Louisa

helemaal goed hoor Louietje, ik zeg er gewoon bij dat de alv jouw idee was . Ik wil met liefde mailen. Ik heb idd aardige bieb (ik 'bookmark' met 2 klikken alles dat ik interessant vind en meteen in mapjes, onder CGT/GET, wetenschappelijk etc. Niet alleen met ME, maar alles dat ik op internet tegenkom en interessant vindt) Enige manier om met een ME-hoofd nog ooit iets terug te vinden, want uit hoofd lukt weinig. En heb ik meer manieren/trucjes gevonden afgelopen jaren waarmee ik indruk wek dat het wel meevalt met de cognitieve vermogens, en al is het veel erger geweest niets is minder waar. En is het in m'n bieb ook best een zooitje omdat het vaak niet lukt dingen logisch in te delen of vergeet ik van alles. Mijn concentratie is ook niet erg best merk ik aan veel dingen (al valt het waarsch. niet erg op omdat ik bijv. meestal snel dingen kan vinden vanwege mijn 'biebje' en dmv zoekfunctie, maar heel veel laat ik ook zitten omdat ik gewoon niet kan vinden om iets te ondersteunen of checken. Hoewel ik dan weet dat ik ergens moet hebben vind ik nooit meer of pas na heel lang zoeken opnieuw via internet. En kom er dan vaak later een keer bij toeval achter dat ik het gewoon al had... ).

Maar wil net als jij doen wat mogelijk is, wat het ook is. Maar zou fijn zijn als vereniging ermee aan de slag zou kunnen. Ik werp daar vaker ideeen op die vervolgens uitgewerkt worden, echt fijn, want als het van mij zou moeten komen lukt het nooit, wordt het megalang (slecht overzicht en samenvattend vermogen..) of duurt het eeuwen.

[annemoontje]

korte vraag aan ME/cvs-Vereniging hierover gemaild met daarbij dmv copy/paste lulu's voorstel en Louisa's en mijn reacties. Ben benieuwd wat zij vinden, keep you posted!

[flowerpower3]

Wat een ontzettend goed idee om een eigen richtlijn te maken voor ME! Ik denk wel dat het haalbaar is zolang je maar de juiste mensen hebt..Ik denk vooral namen waarvan mensen op kijken (van artsen en dergelijke). Als het alleen namens de patiënten is denk ik niet dat het heel serieus genomen zal worden.