ME-Gids.Net

In ieder geval is het duidelijk hoe en wat nu..Ben vooral benieuwd naar de toekomst en met wat Visser gaat komen qua onderzoeken en dergelijke.

Het mailbericht van Visser is zeker duidelijk.
Maar het geeft ook aan, dat Visser en Vermeulen elkaar openlijk irriteren zie blog en mail. En uit wat Vermeulen hier heeft bericht, is er een duidelijke onenigheid en ergernis tussen beiden af te lezen.

Of dit alles ME en ME-patiënten in Nederland goed zal gaan doen, is de (grote) vraag.
Ik ben er niet helemaal gerust op, maar de toekomst zal het gaan uitwijzen .

En de toelichting die Visser heeft gedaan over ME in het filmpje van en door ME-patiënten, stelt mij ook niet helemaal gerust: http://www.youtube.com/watch?v=ySX2pCCkv6Y

En ik blijf bezorgd voor nieuwe ME-patiënten in Nederland, het is een aardig rommeltje geworden in ME-Nederland.


Groetjes, Louisa

Zeker zorgelujk. ..... Waar kunnen we nu nog terecht waar we echt serieus genomen worden en medici die verder kijken dan eigen gelijk of gewin?

Dr. Visser zegt toch dat hij gewoon doorgaat. Er was al weinig tot niks voor CVS/ME patiënten. Dat zal bij het uitblijven van een doorbraak nog erger worden. Sterker nog CVS/ME zal met de komende richtlijnen alleen maar meer als psychosomatische aandoening gezien worden. Langzaam zal het kaarsje voor ons volledig uitgaan. Het zal enkel slechter en slechter worden. Wij zijn de melaatse en derderangs mensen van de 21e eeuw. Het is een hopeloos uitzicht.

Gezien Visser gewoon doorgaat is er niets veranderd voor (nieuwe) ME-patiënten.

De Richtlijn is een ander verhaal en een ramp natuurlijk.

@Manja; Het kaarsje zal niet langzaam volledig uitgaan, dat geloof ik niet. In andere landen zijn ze toch al weer verder of onderzoeken ze wel serieus (Noorwegen bijvoorbeeld), dat alles bij elkaar zal ons ooit gaan helpen, daar ben ik van overtuigd. Ik leg me sowieso niet neer bij die richtlijn, ik blijf vechten voor erkenning, en zal mij niets laten op leggen. Niet het hoofd laten hangen, maar vechten tegen de ME en tegen alle mensen die de ernst en werkelijkheid niet willen zien.

louisa schreef: En uit wat Vermeulen hier heeft bericht, is er een duidelijke onenigheid en ergernis tussen beiden af te lezen.
....

En de toelichting die Visser heeft gedaan over ME in het filmpje van en door ME-patiënten, stelt mij ook niet helemaal gerust: http://www.youtube.com/watch?v=ySX2pCCkv6Y

....

Groetjes, Louisa

Ja, de openlijke ergernis is zonde en jammer, ik hoop dat ze 't in 't weekend een beetje uitzieken en allemaal beginnen de scheiding te gaan verwerken, zit niks anders op zo te zien . Heb net 't filmpje bekeken, kende het nog niet. Ben benieuwd op welke uitlatingen van Visser (in het bijzonder) je doelt, Louisa?

Ik heb (nog) geen mail of brief gehad, maar ik was al klaar met de onderzoeken, heb alleen nog steeds belafspraken met dr. Visser over ophogen van de carnitine.

@ Louisa: Ben ook benieuwd wat je precies verontrustend vindt aan de toelichting van dr. Visser in dat filmpje!

Heb vandaag een brief ontvangen van dr. Visser, zelfde als de mail. Fijn dat hij doorgaat met onderzoeken/behandelen van ME patienten.

Heb inmiddels ook een brief gehad!

Hoi allemaal,

Weten jullie of mensen als nieuwe patiënt, die nog geen diagnose ME hebben, zich kunnen aanmelden bij Visser?
Stelt hij dan ook (nog steeds) de diagnose ME? En aan de hand van welke criteria (ICC, of de Canadese Criteria, of Fukuda?)?

Of kun je alleen bij Visser terecht specifiek voor de klachten als POTS, pijn op de borst, hartkloppingen, lage bloeddruk, etc., die aan ME worden gelinkt?

Bij Vermeulen is nu een patiëntenstop voor nieuwe ME patiënten.

Groetjes, Louisa

Hoezo patientenstop?

Ter informatie: ME/CVS Centrum Amsterdam heeft een patiëntenstop voor nieuwe patiënten. Bron: http://www.cvscentrum.nl/

Op dit moment is aan het Centrum geen arts verbonden. Dit beperkt ons ernstig en wij zoeken daarom naar vervanging op korte termijn. Tot die tijd kunnen wij geen afspraken maken voor nieuwe patiënten. Wij hopen zo spoedig mogelijk gunstig bericht te kunnen melden.

Dit is niet alleen jammer voor nieuwe ME-patiënten, maar ook voor degenen die al in Amsterdam zijn en bijvoorbeeld nu geen vervolg-onderzoek meer kunnen gaan doen, omdat daarvoor een arts nodig is.

Groetjes, Louisa

ik heb gehoord van de assistente van visser dat nieuwe ME patiënten zich gewoon moeten melden bij hun. dit kan ook telefonisch. dan krijg je info over hoe en wat ver, je word dan gewoon geholpen door visser. hoe dit geregeld word, weet ik niet. maar je word wel geholpen daar als nieuwe patiënt.

en hoe het met de door verwijzing via de huisarts is, weet ik niet. daar komen de nieuwe patiënten wel achter dan.

ik denk zelf dat nu visser bij het cvs centrum weg is, dit alleen maar gunstig is voor ons.

alleen hoop ik dat vermeulen verder zal gaan met het cvs centrum, al is dat nu moeilijk in zijn situatie, maar heeft denk ik tijd nodig om dat weer draaiende te krijgen. het zou jammer zijn als zijn kennis op gebied van ME verloren gaat.

kan vermeulen in de tussen tijd tot het cvs centrum weer draait, niet iets doen voor ons aan de zij lijn of zo??? zo dat in ieder geval zijn kennis aanwezig blijft???

@luna Dat is een vraag voor Vermeulen (al kan ik niet bedenken wat hij dan zou kunnen doen).

@Louisa Iedereen die bij het CVS/ME-centrum liep liep dus ook bij Visser. Dus onderzoek gaat gewoon door bij hem.

Ik begreep van Visser dat hij in principe alle onderzoeken in de Parkstadkliniek kan doen. De samenwerking met het VUMC is ook weer hersteld. Dus ik neem aan dat hij ook de diagnose stelt en doorgaat met de Canadese Criteria. Maar dat moeten we nog maar eens precies vragen.