Hieronder de tekst van de brief, die de Steungroep en de ME/CVS Stichting op 15 juni aan ZonMW hebben verstuurd over de "richtlijn CVS".
ook op http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-922.html. adm.
Aan: Zon MW, t.a.v. .., programmasecretaris CVS
Hilversum/Groningen, 15 juni 2012
Geachte ..,
U hebt van het CBO de conceptrichtlijn CVS ontvangen of zult die zeer
binnenkort ontvangen. Hierbij willen wij u laten weten dat wij moeten
concluderen dat:
- de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet conform het afgesproken
plan van aanpak heeft uitgevoerd.
- deze richtlijn niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de
medische zorg voor ME en CVS-patiënten in Nederland
Wij zijn zeer teleurgesteld in het resultaat en in de wijze waarop dit tot
stand is gekomen. Uit onze enquête blijkt dat er voor dit resultaat geen
draagvlak bestaat onder de ME-CVS patiënten in Nederland. Wij verzoeken u om
dit eindproduct dan ook niet zondermeer te accepteren en samen met
onder-getekenden en andere stakeholders te overleggen over een mogelijke
oplossing.
Onze beide conclusies zullen wij hieronder kort toelichten.
Uitvoering opdracht niet conform plan van aanpak
In het hernieuwd plan van aanpak van 15 maart 2011 staat:
'In de richtlijn dient breder te worden gekeken dan CGT en GET als enig
bewezen effectieve behandeling. Voor bepaalde patiënten zijn deze
behandelingen mogelijk niet effectief, misschien zelfs contraproductief.
Deze patiënten komen in onderzoek(sresultaten) echter niet voor omdat zij
niet deelnemen aan CGT/GET of vroegtijdig afhaken. De richtlijn zou daarom
ook elementen moeten bevatten van andere behandelingen'.
De klinische experts die verantwoordelijk zijn voor de hoofdstukken over
behandeling hebben echter geen (elementen van) andere behandelingen dan CGT
en GET aanbevolen. De patiëntenvertegenwoordiging heeft wel diverse
schriftelijke, uitgebreid toegelichte en onderbouwde aanbevelingen
voorgesteld voor andere vormen van behandeling en begeleiding dan CGT en GET. Deze zijn
echter door het CBO niet niet aan de werkgroepvergadering voorgelegd, en/of
niet in stemming gebracht.
In het genoemde plan van aanpak staat:
'ZonMw hecht veel waarde aan patiëntenparticipatie, liefst op een zo hoog
mogelijke trede van de participatieladder (Abma&Broerse, Zeggenschap in
Wetenschap, 2007, p. 128).'
En voorts:
'Bij de ontwikkeling van de richtlijn dienen de ervaringen van een zo
gevarieerd mogelijke groep patiënten meegenomen te worden; de ervaringen van
patiënten die zeer ernstig ziek zijn en patiënten die in andere
behandelcentra zijn behandeld dienen ook meegenomen te worden bij de
richtlijnontwikkeling'.
En tevens:
'De uitkomsten van het draagvlakmetingsonderzoek dat is uitgevoerd door het
NIVEL (De Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van
patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg, 2008), dienen als input te
worden meegenomen.'
De patiëntenvertegenwoordiging heeft op verschillende manieren de
ervaringen, behoeften en meningen van patiënten geïnventariseerd: op basis
van het genoemde onderzoek van het NIVEL, door het regelmatig raadplegen van
een vaste klankbordgroep uit de eigen achterbannen, door het verzamelen van
commentaren van patiënten (donateurs en niet-donateurs) op het concept voor
de commentaarfase via internet en door het houden van een kleine enquête via
internet (40% van de respondenten was geen lid/donateur van een van de
patiëntenorganisaties). De patiëntenvertegenwoordiging heeft deze inbreng
van de patiënten vertaald in overwegingen en aanbevelingen. Echter de op
basis hiervan schriftelijk voorgestelde, uitgebreid toegelichte en
onderbouwde aanbevelingen zijn door het CBO niet aan de werkgroepvergadering
voorgelegd, en/of niet in stemming gebracht.
In het genoemde plan van aanpak staat:
'Het zal transparant worden gemaakt voor welke uitgangsvragen het niet
gelukt is om een overeenstemming te bereiken en een aanbeveling te
formuleren. Hiervoor zal vervolgens een dissensusstandpunt worden
geformuleerd.'
Omdat de door de patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen niet
ter stemming aan de werkgroep zijn voorgelegd is niet duidelijk of er sprake
is van een dissensusstandpunt of minderheidstandpunt. De door de
patiëntenvertegenwoordiging voorgestelde aanbevelingen zijn in de richtlijn
echter zelfs niet als minderheidsstandpunt vermeld.
Geen bijdrage aan verbetering medische zorg van ME en CVS-patiënten in
Nederland
De conceptrichtlijn sluit niet aan bij de wetenschappelijke kennis over de
biologische mechanismen die een rol spelen bij ME/CVS, die de laatste jaren
sterk is toegenomen. Daardoor geeft de richtlijn een beeld van de ziekte dat
ver af staat van de meest recente, op diagnostiek en behandeling gerichte
publicaties van internationale experts1. De richtlijn biedt zo geen
tegenwicht aan de vooroordelen en bagatellisering waar patiënten zo vaak mee
geconfronteerd worden.
1
BM Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus
Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338,
October 2011
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 428.x/full
F Friedberg et al. ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic
Encephalomyelitis. May 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf
De aanbevelingen voor diagnostiek brengen op dit punt niet de zo
noodzakelijke kwaliteitsverbetering. Omdat wetenschappelijk bewijs nog
weinig houvast biedt voor behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS
had veel meer waarde gehecht dienen te worden aan de patiënten en hun
ervaringen als kennisbron. In plaats daarvan zijn CGT en GET nu de enige
behandelvormen die worden aanbe-volen, ondanks het feit dat daarvoor niet
meer te vinden was dan een matig tot laag bewijs voor een beperkt effect
voor een beperkte groep patiënten. Dit wekt ten onrechte de indruk dat er
geen andere behandelingen in te zetten zijn.
Bij de aanbevelingen is geen rekening gehouden met het feit dat een
aanzienlijke groep patiënten meldt door CGT en/of GET achteruit te zijn
gegaan. Ook het ontbreken van draagvlak onder de overgrote meerderheid van
de patiënten voor deze behandelingen heeft geen rol gespeeld. Voor CGT en
GET wordt geen alternatief geboden, ondanks dat er in de praktijk wel
verschillende alternatieven worden aangeboden. Dat brengt patiënten ook bij
keuringen in verband met arbeidsongeschiktheid in de problemen. Bovendien is
het risico groot dat de overmatige en eenzijdige aandacht voor
gedragstherapie bijdraagt aan verdere stigmatisering van de patiënten, met
alle negatieve gevolgen van dien.
Wij zullen telefonisch contact met u opnemen om een afspraak te maken om
deze brief in een gesprek met u toe te lichten. Desgewenst zullen wij u
hieraan voorafgaand stukken met onze inbreng in de richtlijnwerkgroep sturen waarin
onze visie uitgebreider is onderbouwd.
Tevens willen wij graag op de hoogte gesteld worden van de verdere
besluitvormingsprocedure bij ZonMW rond de richtlijn CVS alsmede de termijn
waarop wij eventueel gebruik kunnen maken van de bezwaarprocedure van ZonMW.
Namens de ME/CVS Stichting Nederland:
Michel Ham, voorzitter
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:
Drs. Michael Koolhaas, voorzitter
---------
Als bijlage is nog de samenvatting meegestuurd van de van de uitkosnten van de enquete over de richtlijn.
