Pagina 3 van 3
Geplaatst: 16 jun 2012, 19:41
door verlorengezondheidman
@Flowerpower3,
Dat men bij Q-koorts dezelfde bacteriele oorzaak kent is mij wel duidelijk maar waarom wordt het bij de ene patient chronisch en bij de andere (juist?!) niet, waar ligt dat aan ?
Geplaatst: 16 jun 2012, 19:47
door asje
Als we dat al wisten waren we klaar:-) Iig zijn er wel afwijkende genen gevonden bij ME-patiënten.
Geplaatst: 16 jun 2012, 20:00
door louisa
asje schreef:Iig zijn er wel afwijkende genen gevonden bij ME-patiënten.
Wel heel erg jammer, dat Nederland daar nog steeds niets van wil weten en/of specifieke onderzoeken naar ME mogelijk maakt en toegankelijk maakt voor ME-patiënten.
Tot nu toe wordt er in Nederland maar wat gegist en/of hier en daar een handje vol onderzoek en (inspannings)testen gedaan.
En best veel mensen lopen intussen met een verkeerde diagnose rond, of is er een diagnose gemist.
En als "kadootje" krijgen wij straks in 2012 de CVS Richtlijn (CGT en GET) in Nederland geïmplementeerd.
Uiteraard,
want wij moeten onze gedragingen en denkwijze, die ons herstel belemmeren, leren veranderen.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 16 jun 2012, 20:56
door verlorengezondheidman
asje schreef: Iig zijn er wel afwijkende genen gevonden bij ME-patiënten.
Dat artikel van afwijkende genen bij ME dateert notabene van 2006.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-120.html
Hopelijk worden lichamelijk zieke ME-patienten ooit een keer serieus genomen en krijgen ze een menswaardig bestaan dat is alles wat ik vraag...
Geplaatst: 18 jun 2012, 16:23
door flowerpower3
@verlorengezondheidman; Als jij daar een antwoord op hebt dan kan je zo promoveren tot arts, denk ik..Wisten we het maar. Ieder lichaam zit anders in elkaar, ik denk dat het daar begint, dat ieder lijf een andere reactie geeft op een indringer in het lijf.
Geplaatst: 19 jun 2012, 10:50
door magnetronnie
Rapport Q-koorts: excuses overheid en Q-koortsfonds
DEN HAAG - De Nationale Ombudsman Alex Brenninkmeijer vindt dat de overheid excuses moet maken aan de mensen die besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie. Ook vindt hij dat er voor de meest schrijnende gevallen een financiële tegemoetkoming moet komen.
De Nationale Ombudsman presenteert dinsdag in Den Haag zijn rapport ‘Het spijt mij; over Q-koorts en de menselijke maat’.
Vertrouwen geschonden
De ombudsman vindt de overheid het vertrouwen van de burger heeft geschonden bij de aanpak van de Q-koorts. De burgers zijn onvoldoende en niet volledig ingelicht over de risico’s van Q-koorts.
Vooral in Brabant hebben omwonenden en passanten van geitenbedrijven te weinig informatie gekregen, schrijft de Nationale Ombudsman in zijn rapport.
http://www.omroepbrabant.nl/?news/17618 ... fonds.aspx
Geplaatst: 19 jun 2012, 10:53
door magnetronnie
En hier het volledige rapport, inclusief patiëntenverhalen die nadien Q-koorts vermoeidheids syndroom ontwikkelden:
http://t.co/TZXmix7e
Ook de huidige minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, schiet tekort. Zij blijft weigeren naar de soms ernstige gevolgen voor deze zieken te kijken. ''Volgens haar was er niets bijzonders aan de hand en volstonden de gewone standaardregelingen. Dit toont weinig oplossingsgerichtheid en betrokkenheid van de overheid.''
http://www.nu.nl/politiek/2838804/ombud ... anpak.html
Waar kennen we dat toch van?
Geplaatst: 19 jun 2012, 14:19
door marlène
Waardevolle link, dank je wel!
Zo zie je maar hoe de overheid denkt. De menselijke kosten waren minder belangrijk dan de economische belangen.
Geplaatst: 20 jun 2012, 12:33
door flowerpower3
Walgelijk. Het is niet heel veel anders dan zoals er met ons ME-patienten om gegaan word. Zouden we die ombudsman niet aan kunnen schrijven? Of denk ik dan weer te positief?
Geplaatst: 20 jun 2012, 18:20
door asje
Op zich lijkt me de nationale ombudsman de meest geschikte plaats om onze situatie bij neer te leggen. Maar ik heb een vage herinnering dat er al eens iets geprobeerd is, weet niet of dat klopt, iemand? Als dat niet zo is lijkt het me een heel goed idee, juist nu nav de Richtlijn.
Geplaatst: 21 jun 2012, 12:23
door flowerpower3
Ik hoor graag of het inderdaad al een keer geprobeerd is en of dit recent was..Zo ja dan ga ik daar niet nu energie in steken, zo niet dan schrijf ik zo snel mogelijk een brief (niet geschoten is altijd mis)
Geplaatst: 21 jun 2012, 17:41
door asje
Ik denk wel dat er een heleboel informatie mee gestuurd zou moeten worden...
Geplaatst: 26 jun 2012, 17:55
door magnetronnie
http://www.rijksoverheid.nl/ministeries ... um=twitter
Ik gun het ze van harte, maar wanneer komen wij aan de beurt?
Geplaatst: 26 jun 2012, 18:32
door asje
Ik ben blij voor ze. En als ik het goed heb is de Ombudsman nog niet eerder benaderd voor ons, dus kan nog komen...