ME-Gids.Net

Magnetronnie:

Quote:
VGM: M.E. is niet één ziekte maar een totaalbeeld van meerdere symptomen veroorzaakt door heel veel toxines, virussen, zware metalen, tekorten enz. die allen op hun beurt ook weer voor ernstige klachten kunnen zorgen.

ME is mogelijk niet één ziekte. Er bestaan verschillende theorieën over het ontstaan van ME, ik ken ze niet allemaal maar virussen spelen daar vaak wel een rol in ja. Toxines, zware metalen en tekorten in veel mindere mate. Het zijn ook nogal brede begrippen op deze manier. Welke toxines, zware metalen, tekorten?

Welke toxines: die van de Borrelia bacterie, en al z'n co-infecties zoals Babesia, Ricketsia enz., Salmonella, Toxoplasmose, Streptokokken om maar een paar bekende te noemen.
Toxines van Parasieten
Toxines van virussen zoals HIV, Pfeiffer, XMRV en Q koorts.
Schimmels zoals die van de Candida.
Landbouwgif ( die bij mij aangetroffen werd) nl: DDT en wat ook nogal eens aangetroffen wordt: Arsenicum
Zware metalen: kwik( uit amalgaam en vaccinatie's) lood, aluminium.
Lood is heel slecht voor je zenuwstelsel.
Chemische middelen zoals aspartaam ( cola light!) kan de trigger zijn om M.S. (- achtige klachten) te ontwikkelen.

Vit. B12 tekort zal iedere M.E. patiënt wel hebben en is ( o.a.) het gevolg van een lichaam met toxines.

Nu zal het beeld bij iedere M.E. patiënt anders zijn, daar ben ik ook echt wel van overtuigd en daarom is het zo belangrijk om ALLES wat er in en door je lichaam spookt aan te tonen:

Ik heb nooit de diagnose M.E. gehad, was eigenlijk ook helemaal niet ziek en tóch had ik: lyme, co-infectie Babesia , DDT vergiftiging en ernstige Candida.


Groetjes G.V.

@gezondverstand
Waar heb je die informatie vandaan? Of is dat jouw eigen theorie? Anders ben ik toch wel heel benieuwd naar de evidence waar dit allemaal op gebaseerd is.

Ps:
XMRV is een virus wat alleen in het lab voorkomt en niet in mensen.
Q-koorts is helemaal geen virus, maar een ziekte veroorzaakt door een bacterie.

Hoi gezondverstand,

gezondverstand schreef:- Is het niet erg toevallig dat de M.E./ CVS behandelcentra nu "ineens" in hun richtlijnen aangeven dat lyme uitgesloten moet zijn voordat men hen als M.E. patiënt in behandeling gaat nemen? ( Tja, uitsluiten is dus niet zo moeilijk hier in Nederland. )

Hier nog even een aanvulling op, om verwarring te voorkomen.

De ME/CVS behandelcentra hebben in hun richtlijnen niets veranderd t.o.v. van Lyme.
In de ME/CVS behandelcentra in Nederland (Amsterdam, Lelystad) wordt er al jaren (vanaf het bestaan van de Centra) niet getest op Lyme om het in/uit te sluiten, voordat zij ME-patiënten in behandeling nemen en voordat er een diagnose ME wordt gestald.
En daar is nog geen verandering in gekomen.

De Patiëntenorganisaties zijn "ineens" begonnen over Lyme in april 2012.
Namelijk, bij de ontwikkeling van de CVS Richtlijn (met CGT en GET) werd ineens in april 2012 door 2 Patiëntenorganisaties (Stichting en de Steungroep) gesproken over het uitsluiten van Lyme voordat de diagnose ME gesteld mag worden.
Daar hebben zij zelfs een aanbeveling voor afgegeven.
Nou, dat heeft mij erg verbaasd, omdat er in alle tientallen(?) jaren door de ME/CVS Patiëntenorganisaties nooit over Lyme is gesproken c.q. is geïnformeerd naar hun leden en patiënten.

Eigenlijk ben ik over de uitspraken/aanbeveling door de Patiëntenorganisaties nog steeds best irri, want nu moet je als ME-patiënte alsnog achter Lyme onderzoek aan en op eigen kosten, om het in/uit te sluiten, want je wilt het zéker weten.
Met als groot risico daarbij, als je al jaren ziek bent, je waarschijnlijk te laat bent.

VermoeidheidCentrum Lelystad beweert in 4 jaar tijd, bijna 4.000 aanmeldingen te hebben gehad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/symposium

Dat zijn veel mensen/patiënten.
Maar, feit is, dat Lelystad sowieso geen enkel fatsoenlijk (bloed) onderzoek doet. Niet eens de basis onderzoeken naar Vitamine D (de bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium), Vitamine B 12 (met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12), Schildklier, Coeliakie en/of andere vervolg onderzoeken.
En naar Lyme wordt ook geen onderzoek gedaan.
Maar, Lelystad stelt rustig de diagnose ME, CVS, CV .

En Amsterdam doet (gelukkig) meer onderzoek en (inspannings)testen waar ME eventueel mee kan worden vastgesteld.
En sinds kort is bij het bloed onderzoek via de huisarts, de Vitamine B12 en de Vitamine D er ook bij gevoegd. Alleen de beoordeling van de uitslagen gaat (nog) niet goed en de behandeling die daarbij hoort ook niet.
Helaas onderzoekt Amsterdam, via huisarts/internist, niet op Lyme om dat in/uit te sluiten.

Of iedereen die de diagnose ME heeft gekregen in Lelystad of Amsterdam wel de juiste diagnose heeft gekregen, weten wij niet.

Ik heb zo mijn vraagtekens intussen, zeker als je hier leest dat meerdere mensen hier bericht hebben achteraf (na uitgebreid onderzoek op eigen kosten te hebben gedaan) een andere (ernstige) ziekte(n) bleken te hebben.
Mensen die in eerste instantie de diagnose ME hadden gekregen in de ME/CVS Centra.

Groetjes, Louisa

En om weer "on-topic" proberen te komen ......

Het ging over MS en dat heeft juist ook mijn interesse. Mijn vader heeft MS. Ben ik ook getest op MS om MS uit te sluiten? Nee, dan vond men ook niet nodig. Waarom eigenlijk niet? Ik heb geen idee.

Groetjes, Louisa

Louisa, ik ken het verhaal van een vrouw van mijn leeftijd en ik vond haar website .
Ik kreeg een enorm beeld voor ogen wat zich de afgelopen jaren bij haar had afgespeeld;
Ze had na de diagnose MS haar vullingen laten verwijderen omdat ze had gelezen dat dit MS triggert.

Vervolgens werd ze met Articaine verdoofd tijdens een ingeep en dit is helemaal mis gegaan. Amalgaam triggert Articaine.


Na een paar maanden kon ze steeds moeilijker lopen en in uiteindelijk zat ze in een rolstoel. De neuroloog zei, dat het MS was en de huisartsen ook.

Ze is getest bij een natuurgeneeskundige ,ze had een kwikamalgaambelasting en een articainebelasting.
Ze had ontzettend veel allergieen en een stel parasieten

Bovendien een Vit B 12 tekort
Het heeft allemaal te maken met neurotocische stoffen als amalgaam en articaine

Ze ging zelf op internet zoeken en wat blijkt? Heel veel mensen weten niet, dat je de ziekte van Lyme kan krijgen en dat je er al jaren mee rond kan lopen.
Ook dat er veel misdiagnoses worden gemaakt. Ze geeft aan dat haar vader, broer en zus allemaal de ziekte van Lyme hebben gehad.
Haar vader had eind jaren 70 onverklaarbare spierpijnen. Het zat volgens de doktoren tussen zijn oren. Er is een diagnose gesteld: schizofrenie (verschijningsvorm van Lyme). Haar broer kreeg een hersenontsteking en wat blijkt? Tekenencefalitis is heel bekend in Oost- Europa. Haar zus kreeg SLE met enorme spierpijnen.

Ook bij haar werd jaren gedacht, dat ze MS had tot ze naar het VU ging en helemaal geen MS bleek te hebben, maar SLE .
SLE blijkt nu ook een verschijningsvorm te zijn van de ziekte van Lyme.

Zelf kreeg ze in 2000 de diagnose MS. En vroeg aan de neuroloog of het niet de ziekte van Lyme kon zijn. Ze had op internet gezocht en de symptomen leken er erg op. Het werd meteen weggewuifd. Ze geloofde niet, dat ze MS had. Nu, na 5 jaar zoeken ,heeft ze zich laten testen bij een natuurgeneeskundige praktijk, die de Vegacheck doet en bleek ze inderdaad Lyme te hebben.

Schokkend, ja maar zo zijn er talloze voorbeelden te geven van mensen die lyme hebben en dit NIET weten.................

Ik heb deze vrouw geadviseerd zich te laten testen op lyme en dat heeft ze gedaan...........
Ze is al vanaf haar kinderjaren lymepatiente........ooit besmet geraakt..............

Tja, onderzoeken kosten geld hè dus doen we bij patiënten met een 'vaag' klachtenpatroon zo min mogelijk onderzoek. Komt er uit de basistests niks naar voren hup het stempel CVS en klaar.

Ik ben trouwens laatst nog op herhaalconsult geweest in Lelystad en de internist zat al klaar met bloedprikformulier. Ik weet niet of ze dat tegenwoordig ook doen bij nieuwe patiënten maar bij mij zijn zo'n 6 buisjes bloed afgenomen voor verder onderzoek. O.a. naar Lyme (al weet ik niet welke test ze daar gebruiken), ter controle B12 injecties (niet de B12 zelf maar een aantal dingen er omheen) vit. D en aanverwante waardes (had vorig jaar een tekort maar kreeg van de huisarts geen suppletie meer omdat in januari mijn waarde weer boven de ondergrens van 50 zat), en er zijn ook nog een aantal hormonen getest en mijn glucose. Krijg als alles binnen is de uitslagen, ben benieuwd.

Om weer on-topic te gaan. Ik ben ook doorverwezen naar de neuroloog voor uitgebreid neurologisch onderzoek, en om MS uit te laten sluiten. Heb 9 juli de afspraak bij een neuroloog gespecialiseerd in MS.

Ik hoop alleen niet dat ik dat blijk te hebben (ook al zullen er dan wel ineens meer deuren opengaan omdat het wat meer erkend is) Want behalve dat er dan grote fouten zijn gemaakt in het verleden wordt dan ook meteen alle hoop die ik nu nog heb op genezing/ verbetering met de grond gelijk gemaakt.

Een man uit mijn woonomgeving kreeg ook allerlei diagnoses naar zijn hoofd geslingerd.
Ging naar de ME poli in Ede
Allerlei bloedonderzoek , MRI scan en slaaptest en psychiater etc etc .

In het Radboud naar een ME team en naar Veenendaal
Naar diverse gespecialiseerde ME artsen en met een scala aan diagnoses;

ME CVS MS etc etc .


Deze man bleek dus uiteindelijk lyme te hebben

Hoi marianneke,

marianneke schreef:Ik ben trouwens laatst nog op herhaalconsult geweest in Lelystad en de internist zat al klaar met bloedprikformulier. Ik weet niet of ze dat tegenwoordig ook doen bij nieuwe patiënten maar bij mij zijn zo'n 6 buisjes bloed afgenomen voor verder onderzoek. O.a. naar Lyme (al weet ik niet welke test ze daar gebruiken), ter controle B12 injecties (niet de B12 zelf maar een aantal dingen er omheen) vit. D en aanverwante waardes (had vorig jaar een tekort maar kreeg van de huisarts geen suppletie meer omdat in januari mijn waarde weer boven de ondergrens van 50 zat), en er zijn ook nog een aantal hormonen getest en mijn glucose. Krijg als alles binnen is de uitslagen, ben benieuwd.

Wat goed te lezen, dat er bij jou goed onderzoek wordt gedaan! Ik mag hopen, dat dit nu ook bij alle nieuwe patiënten van VCL gebeurt. Misschien hebben zij deze info hier gelezen? en er wat van opgepikt?

Trouwens, bloed onderzoek doen als je al aan de B12 smelttabletten en/of B12 injecties zit, heeft totaal geen enkele zin, hoor . De uitslag geeft alleen maar aan: een hele hoge bloedwaarde en dat zegt niets over de afgifte aan de spieren, hersenen en cellen.

marianneke schreef:Om weer on-topic te gaan. Ik ben ook doorverwezen naar de neuroloog voor uitgebreid neurologisch onderzoek, en om MS uit te laten sluiten. Heb 9 juli de afspraak bij een neuroloog gespecialiseerd in MS.

Ik hoop alleen niet dat ik dat blijk te hebben (ook al zullen er dan wel ineens meer deuren opengaan omdat het wat meer erkend is) Want behalve dat er dan grote fouten zijn gemaakt in het verleden wordt dan ook meteen alle hoop die ik nu nog heb op genezing/ verbetering met de grond gelijk gemaakt.

Goed dat er onderzoek wordt gedaan naar MS om het in/uit te sluiten. Amai, spannend.
Ik hoop dat je inderdaad geen MS hebt, want dat is ook een afschuwelijke ziekte (zie dat bij mijn vader).
En voor de meeste soorten MS is ook nog steeds geen behandeling/medicatie.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Trouwens, bloed onderzoek doen als je al aan de B12 smelttabletten en/of B12 injecties zit, heeft totaal geen enkele zin, hoor . De uitslag geeft alleen maar aan: een hele hoge bloedwaarde en dat zegt niets over de afgifte aan de spieren, hersenen en cellen.

NIet helemaal waar soms kan het verstandig zijn om de waarde te testen om te kijken of het wel echt hoog is, anders kan het zijn dat de tijd tussen de injecties te groot is (vooral als je klachten hebt) Ook kunnen artsen de homocysteine en methylmalonzuur testen, als die (weer) laag zijn, dan slaat de B12 dus aan. Ook kan het verstandig zijn om in het begin de andere B-vitamientjes en ijzerpanel in de gaten te houden

Hoi mieperdepiep,

dat wist ik niet. Weer wat bijgeleerd . En sorry, @marianneke, het wordt dus wél goed getest!

Groetjes, Louisa

magnetronnie schreef:@gezondverstand
Waar heb je die informatie vandaan? Of is dat jouw eigen theorie? Anders ben ik toch wel heel benieuwd naar de evidence waar dit allemaal op gebaseerd is.

Ps:
XMRV is een virus wat alleen in het lab voorkomt en niet in mensen.
Q-koorts is helemaal geen virus, maar een ziekte veroorzaakt door een bacterie.

Magnetronnie:

Ok, je hebt gelijk, Q-koorts is een bacterie, sorry, even in het verkeerde rijtje gezet.

Waar ik de info vandaan heb:

De lijst met bacteriën,virussen, zware metalen, landbouwgif enz. is een opsomming van "zaken" die met de Vegatest aangetoond kunnen worden en vaak de onderliggende oorzaak zijn van klachten.

Heb het volgende voor je gekopiëerd en geplakt:

Ziektebeelden

Er zijn vele ziektes in Nederland en Europa en wereldwijd gezien.
Hierbij een aantal ziektebeelden die in de praktijk behandeld worden;

Enkele vergiftigingen;


Gevolgen van een tekenbeet
Amalgaam (kwik) vergiftigingen
D.D.T. vergiftiging
Aluminium vergiftigingen
Voedsel vergiftigingen, salmonella
Asbest vergiftigingen
Malaria vergiftigingen
Pesticiden / landbouw vergiftigingen


Andere ziektebeelden;

Schimmels o.a. Candida Albicans
Parasieten
Angina
Virussen o.a. Pfeiffer
Wormen (spoelwormen, platwormen)
Bacteriën
Allergieën
M.E.
M.S.
Bronchitis


P.S. : Onlangs nog gechecked bij deze / 'mijn' behandelaar: ook XMRV kan aangetoond worden ( als je dat tenminste bij je draagt) !

Ik heb het adres voor je hoor!

Groeten G.V.

@gezondverstand
Dat klopt nog steeds niet. Q-koorts is een ziekte, veroorzaakt door een bacterie.
En XMRV kún je niet bij je dragen. Dat komt alleen in cellijnen voor.

Laten we eens gek doen en er écht vanuit gaan dat die Vegatest dat inderdaad allemaal kan aantonen.
Hoe weet dat apparaat nou dat ik bijvoorbeeld Pfeiffer heb, door het virus aan te tonen? En wat toont ie dan aan bij MS?
En hoe weet dat apparaat nou dat aspartaam een trigger is voor MS?

Dit zijn vragen die je niet aan GV moet stellen maar aan de behandelaar dunkt me.


https://www.dropbox.com/s/osbkq8nz5j44w ... 9%2007.jpg

Lees hier hoe het een lymepatiente kan gaan als je ziek wordt.

Kan GV daar niet zelf op antwoorden ,ze geeft me de indruk dat ze alles weet Ik laat me meestal uitleggen hoe iets werkt voor ik het laat doen

annahan schreef:Dit zijn vragen die je niet aan GV moet stellen maar aan de behandelaar dunkt me.


https://www.dropbox.com/s/osbkq8nz5j44w ... 9%2007.jpg

Lees hier hoe het een lymepatiente kan gaan als je ziek wordt.

GV claimt te weten hoe bepaalde ziekten worden veroorzaakt, dus dan ben ik ook heel benieuwd naar de onderbouwing. Als een positieve Vegatest dan het enige argument is, dan weet ik genoeg en is het niet meer dan gebakken lucht. Helemaal als die behandelaar claimt XMRV te kunnen aantonen IN het lichaam.

Ik begrijp niet goed hoe iemand blind zijn behandelaar kan blijven volgen als er zoveel informatie te vinden is die laat zien hoe volstrekt onbetrouwbaar zo test als de Vegatest eigenlijk is. Ik heb niks tegen natuurgeneeskunde en andere complementaire geneeskunde in het algemeen, maar wel tegen personen die claimen van alles te weten en kunnen genezen en op z'n zachtst gezegd wild gokken met iemands gezondheid.

Johan Mares plaatste gisteren een mooi artikel op Twitter van een professor complementaire geneeskunde over het selectief uitzoeken van evidence om een claim te kunnen onderbouwen: http://blogs.bmj.com/bmj/2012/06/12/edz ... han-yours/

Bedankt voor het plaatsen van dat artikel trouwens. Best aardig geschreven en het geeft de problematiek goed weer; de reguliere geneeskunde die (nog) geen echt goed antwoord heeft op chronische varianten van ziekten en patiënten die jarenlang wanhopig op zoek gaan naar behandeling en bij allerlei twijfelachtige bedrijven en artsen terecht komen.