ME-Gids.Net

Me en lyme verschillen wel hoor, ik had ME en kreeg daar Lyme boven op , echt een feestje hoor!!

gezondverstand schreef:Ja, dat is nu juist het grote probleem.
Regulier weet men alleen antibiotica voor te schrijven en dat helpt niet, dat weten we nu allemaal wel zo'n beetje, denk ik.

Is dat zo en weten we dat allemaal wel zo'n beetje? Of is dat zo en weet jij dat wel zo'n beetje.

Dat een korte AB-kuur inderdaad niet veel uithaalt staat inderdaad wel vast. Maar er zijn genoeg verhalen te lezen van chronische Lyme-patiënten, die door kundige artsen/lymespecialisten worden voortgeholpen met langdurige cycli van AB om alles eruit te krijgen, waar het wél werkt.

Jouw definitie van "regulier" beperken tot wat onwetende (huis)artsen aan stommiteiten uithalen, is wel erg gemakkelijk en populistisch

annahan schreef:Maar bloedonderzoek is niet helemaal betrouwbaar, om twee redenen:

1.Het kan lang duren voor het lichaam antistoffen tegen Lyme aanmaakt. Sommige mensen maken ze zelfs helemaal niet aan. Het is dus mogelijk dat iemand Lyme heeft terwijl er geen antistoffen in zijn bloed zitten.

Antistoffen zijn heus niet de enige (reguliere) testen op Lyme hoewel hier ook hetzelfde geldt als bovenstaande; dat dat voor onwetende (huis)artsen misschien wel zo is - maar dokters die er wel iets van weten, zijn daarin al veel verder hoor.




Verder @Esmee:
Waarom? Omdat je me ME niet echt iets kunt, en met Lyme mogelijk wel iets kunt?
Ik onderga liever 1-2 jaar een martelgang die langdurige AB-behandelingen tegen Lyme vermoedelijk zijn, met een vooruitzicht dat je na die 1-2 jaar weer wat verder kunt met je leven, dan niets doen en de rest van je leven gewoon voor half dood blijven liggen
En dat is dan bij wijze van spreken, want ik ben niet bedlegerig zoals de categorie die je noemde.

Me en lyme verschillen wel hoor, ik had ME en kreeg daar Lyme boven op , echt een feestje hoor!!


Ja, Tavy, dat weet ik.

Doordat door alle ziekteverschijnselen die M.E. hebben veroorzaakt je immuunsysteem erg zwak geworden is sta je open voor (nog meer) ziekten zoals lyme, in dit geval.
En dat maakt het allemaal nog veel erger, helaas.

En als lyme niet aangetoond en/of niet ( goed) behandeld wordt, blijf je ziek.

Maar wat er nu als eerste of als laatste in je lichaam is gekomen, doet er niet toe.

Mijn behandelaar kan lyme aantonen en behandelen maar ook alle andere symptomen die bij M.E. horen dus het totaalbeeld.

Stapje voor stapje wordt alles je lichaam uitgewerkt.

In welke volgorde? , dat weet ik niet, dat is ook per persoon verschillend en dus afhankelijk van wat er allemaal gevonden/ aangetoond wordt.

Groetjes

@Esmee: Je kunt het ook omdraaien: Je hebt chronische lyme en behandelt dat niet, wat dan?
Misschien ga je dan ook wel achteruit.

Er zijn mensen die goede resultaten halen met behandeling.

blom schreef:Ik lees al een jaartje mee op het forum ivm mijn onduidelijke diagnose maar nu zit mijn man in de lappenmand.

Er is bloed geprikt ivm gewrichtsonstekingen en ik heb de huisarts gevraagd of hij ook op lyme onderzocht kon worden.

Nu blijkt lyme en een reumafactor positief te scoren verder erg hoge BSE en CRP.

Volgens de huisarts zou mijn man een langere tijd geleden besmet zijn geraakt.
Hij noemde het een oude infectie.

Mijn man is met spoed door gestuurd naar de reumatoloog en daar zijn we gisteren geweest maar de reumatoloog denkt niet aan lyme en bleek ook erg weinig te weten van lyme.
De reumatoloog denkt aan reactieve reuma of reumatoide artritis, dus er volgen een hele rits onderzoeken.

Maar wat als het toch lyme is? En het word niet behandeld?

Hallo Blom!

Ik heb met mijn man hetzelfde meegemaakt.
Om een lang verhaal kort te maken: hij had lyme en is inmiddels genezen.
Ik wil je graag verder helpen

Groet G.V.

@gezondverstand: zoals ik al zei, ik doe niet aan alternatief. Geloof er simpelweg niet in.

@sprankel: ik ben al jaren stabiel. Mocht het erger worden, dan wordt het wellicht een andere afweging, maar nu vind ik het risico van een rigoreuze behandeling te groot.

@diederik: Ja, het is een afweging, maar die valt bij mij tot nu toe nog altijd naar: géén langdurige antibiotica. Ten eerste weet ik niet 100% zeker dat de lyme mijn klachten geeft (die had ik nl. al voor ik die tekenbeet kreeg). Ten tweede weten ik en niemand zeker óf die lange antibioticakuur wel de oplossing gaat brengen, zelfs als het lyme is.

Ik weet hoe ik op antibiotica reageer, en zoals ik het nu inschat lijkt mij de kans dat ik er slechter uitkom nog altijd groter dan dat ik er beter uitkom. Maar, zoals gezegd, het is een persoonlijke afweging...

Esmee

Dat je in jouw situatie dan niks doet, is dan mss begrijpelijk het is sowieso niet mijn taak om mensen te overhalen wel of niet bepaalde testen & behandelingen te doen.


Reactie was vooral op

Over al dat testen op Lyme: en wat dan!?! Áls je al een betrouwbare test gevonden heb, en die is positief, maar je bent al jaren ziek, dat dan!?

, wat algemener was en dus ook betrekking had op alle anderen hier, voor wie het soms wel aangeraden zou kunnen zijn te testen (bv als bij hun de beet wel voor ipv na de klachten kwam).
Aangezien je in vraag leek te stellen waarom uberhaupt iemand zich liet testen, meer dan waarom specifiek jij in jouw situatie je (niet) zou laten testen.

Maar goed, ons beider punt is wel gemaakt denk ik

Hoi Gezonverstand,

Dank voor je aanbod!

Wil je iets meer vertellen over hoe het bij je man ging?

Mijn man heeft weer een nacht niet geslapen van de pijn.
Nu een dikke hand, vingers knokkels en pols.

De reumatoloog zei van de week dat we meteen moesten bellen bij nieuwe zwelling en roodheid maar nu is het weekend en wat doe je dan?

Beste Esmee;

@gezondverstand: zoals ik al zei, ik doe niet aan alternatief. Geloof er simpelweg niet in.

Ik weet hoe ik op antibiotica reageer, en zoals ik het nu inschat lijkt mij de kans dat ik er slechter uitkom nog altijd groter dan dat ik er beter uitkom. Maar, zoals gezegd, het is een persoonlijke afweging...

Je zegt ; ik geloof er niet in , maar je bedoeld dat je de methoden niet begrijpt .....

STEL, ik zeg ; STEL ,je hebt toch ziekte van lyme en je verondersteld dat je na antibioticagebruik zieker ben dan voor de medicatie.
Wel ………..dat is nu juist het niet erkende probleem als je lyme hebt en AB gebruikt;

Tengevolge van onderbreking door antibiotica ontstaat er een plotseling verval van de Borrelia bacteriën met een overstroming van toxinen (lees gifstoffen) en de metabolieten van de antibiotica. Normaal moet ons systeem van afvalverwerking in staat zijn lichaamsvreemde stoffen te neutraliseren, doch meestal kan het zo’n overstroming niet verwerken en schuift het als regel de toxinen af in het bindweefsel waaruit een levenslange lymfe - belasting resulteert.

De toxicose is het gif wat achterblijft in het lichaam nadat de bacterie gedood is.

Ja ...........en daar wordt men meestal niet beter van………daar heb je gelijk in.

Dat reguliere artsen dit niet weten maar dat men via meetapparatuur een dergelijk toxicose wel vastgesteld kan worden ,daar heb ik weer gelijk in maar het is een methode waar jij niet in gelooft .........

Ik ben via een methode waar jij niet in gelooft bevrijd van die vreselijke ziekte van lyme.

Esmee, ieder het zijne.

annahan schreef:Duidelijk??

Beetje overtrokken reactie op een behulpzaam antwoord...

Stier haalde terecht aan dat je ipv Lyme ook wat anders kunt hebben. Hier weten dokters helaas nog minder vanaf dan van Lyme. De testen zijn ook niet jevanhet. Uiteraard kunnen Lymepatiënten ook co-infecties hebben, wat ook vaak voorkomt.

verlorengezondheidman schreef:In hoeverre overlappen ME en Lyme elkaar vraag ik mij oprecht af?

Ik denk dat een groot deel van 'ME' de ziekte van Lyme heeft. Een ander deel Babesia, Rickettsia, ... , coeliakie, etc (of combinaties).

senna schreef:Kent het ziekteverloop van Lyme fases ?
m.a.w. kan je alsmaar zieker worden ?
Ik veronderstel van wel want wat spookt het allemaal uit in je lichaam...

Ja kent inderdaad verschillende fases. Kortgezegd zul je onbehandeld steeds verder achteruitgaan totdat je extreem ziek bent en niets meer kunt. Dit kan wel tientallen jaren duren, hangt er helemaal vanaf.

annahan schreef: 2.Vijf tot tien van de honderd Nederlanders hebben antistoffen tegen Lyme in hun bloed, zonder dat ze zich ziek voelen. Het is dus mogelijk dat iemand wel antistoffen heeft, maar niet de ziekte van Lyme.

Het komt vaak voor bij de ziekte van Lyme dat men pas véél later klachten ontwikkeld. Wel antistoffen en geen klachten betekend niet dat je niet de ziekte van Lyme hebt! Het betekend dat je geen klachten hebt, grote kans dat die dan nog later komen.

Uiteraard is er wel een kleine kans dat de test foutpositief was, maar daar kan je niet zomaar vanuit gaan als je geen klachten hebt.

sprankel schreef:@Esmee: Je kunt het ook omdraaien: Je hebt chronische lyme en behandelt dat niet, wat dan? Misschien ga je dan ook wel achteruit.

Met onbehandelde Lyme ga je zeker achteruit.

Er zijn mensen die goede resultaten halen met behandeling.

Inderdaad, al is het maar verlichting van de klachten. Ik voel me zelf ook wat beter met antibiotica, maar een groot deel van de klachten blijven wel.

Mensen die zeggen dat ze van Lyme zijn genezen. Tja ik denk niet dat je dat kunt zeggen. Is de bacterie wel helemaal weg? Dit kan je niet zeker weten. Lyme kan zich overal verstoppen en is lastig te testen. Evenals klachten die weer terug kunnen komen. Ik zou het eerder symptoomvrij noemen.

Mensen die zeggen dat ze van Lyme zijn genezen. Tja ik denk niet dat je dat kunt zeggen.

Zo zie ik het ook. Lyme valt niet uit te roeien, het blijft in je lichaam net zoals een herpesvirus maar mits behandeling kan je ervoor zorgen dat het onder controle blijft/geraakt en dat je immuunsysteem weer sterker wordt dan dit beestje.