ME-Gids.Net

Beste Orchidee,

Ik denk dat de reden waarom er geen clinical trials in de Benelux
(en daarbuiten) plaatsvinden direkt terug te voeren is tot het feit
dat er geen euro onderzoeksgeld beschikbaar gesteld wordt.

Zo gaat in Nederland, ondanks uitspraken van politici dat de helft
aan biomedisch onderzoek besteed zou moeten worden, 1,9 miljoen euro
(een fooi in vergelijking met de maatschappelijke kosten,
volgens mijn eigen schatting obgeveer 400 miljoen euro per jaar)
volledig naar gedragstherapie (CGT) /progressieve oefentherapie (GET).
De leden van de Gezondheidsraad geven zichzelf geld als onderzoeker.
Dat heet belangenverstrengeling...

Kerr, Gow, de Meirleir en anderen krijgen geen onderzoeksbudget.

De doorbraken zijn te danken aan de vasthoudendheid van enkele
doorzetters, die minder belang hechten aan karriere en geld.

Niet de Gezondheidsraad, maar ZonMw beheert het onderzoeksbudget voor CVS. ZonMw treft echter geen verwijt want ze kregen van het ministerie van VWS de opdracht dat het voornamelijk aan CGT besteed moest worden. Een deel van het budget is daarnaast ingezet voor de ontwikkeling van een Multidisciplinaire Richtlijn.

Groeten,

Guido

Maar om welk virus gaat het zich volgens julllie? Heeft het beestje ook een naampje? Bedoel, ze behandelen op een virus, maar welk virus? En is het op één of andere manier aan toonbaar?
Begrijp me niet verkeerd, mijn natuurarts beweerd bij mij ook telkens dat een virus de boel verziekt.

In het onderzoek wat hiervoor genoemd is, gaat het om Epstein-Barr (het virus wat Pfeiffer veroorzaakt). Nu heeft het grootste deel van de volwassenen anti-stoffen tegen dit virus, dus het zegt niet heel veel als ze die anti-stoffen in je bloed vinden. Bij de mensen die aan dat onderzoek hebben deelgenomen, lijkt het virus nog geregeld actief en dat is ook in het bloed aantoonbaar.

Wil je laten testen of het virus nog actief is, dan moet je denk ik naar De Meirleir in Brussel. Misschien dat ze het in Amsterdam ook doen en een viroloog met verstand van ME/CVS zou het ook moeten kunnen duiden.

Alchemist schreef:

Weet iemand waar ik nog meer info over dit medicijn kan vinden? En wat de opzet van dat nieuwe onderzoek is? En of ze daar nog vrijwilligers voor zoeken?

Heb jij hier nog iets mee gedaan Alchemist, ik heb daar ook wel belang bij.
Ik ga binnenkort CVS kliniek in Amsterdam bellen, en wil het daar is navragen. Ik ben nog niet zover.

Groetjes Lijda

http://hetalternatief.org/Lerner%20EBV% ... %20313.htm

Lerner: Patiënten EBV-subgroep herstellen (deels) op langere termijn met valacyclovir

Bedankt voor de link. Het speelt zich allemaal in Amerika af, het is dus afwachten!
Ik ben nog wel aan het nadenken of er mogelijkheden zijn om dit te gebruiken. Als het dan geen effect heeft, dan weet ik in ieder geval dat ik dit kan uitsluiten.

Lijda

Lijda schreef:Alchemist schreef:

Weet iemand waar ik nog meer info over dit medicijn kan vinden? En wat de opzet van dat nieuwe onderzoek is? En of ze daar nog vrijwilligers voor zoeken?

Heb jij hier nog iets mee gedaan Alchemist, ik heb daar ook wel belang bij.
Ik ga binnenkort CVS kliniek in Amsterdam bellen, en wil het daar is navragen. Ik ben nog niet zover.

Groetjes Lijda

Ik heb rondgekeken, maar ik heb er zelf niet meer over kunnen vinden... Dus ik vrees dat we nog moeten wachten totdat het ook in Europa goedgekeurd en verkrijgbaar is.

Als je meer info wil over het medicijn (het is nogal een zwaar medicijn, het wordt in Nederland alleen maar gebruikt om oogontstekingen bij AIDS patiënten te verhelpen), kun je kijken op: http://www.farmacotherapeutischkompas.nl/ en dan typ je Valganciclovir in als zoekfunctie.

Het is een gevaarlijk medicijn, het zorgt voor een verslechterde afweer, het is slecht voor je nieren en het is mogelijk kankerverwekkend. De testen die er mee gedaan zijn op het gebied van CVS zijn minimaal. Maar aan de andere kant, het is in Nederland verkrijgbaar (dan wel voor AIDS patiënten met oogontstekingen en niet voor ons), en de testen die er mee gedaan zijn geven wel een erg positief beeld.

Weet iemand hoe ik het onderzoeksrapport kan opvragen? Ik heb namelijk nog steeds best wel wat vragen aangaande dit onderzoek...

Het is niet geregistreerd als medicijn bij ME/CVS, en voordat dat zo is kan nog wel eens een jaar of 10 duren (zo niet langer). Artsen mogen het medicijn dus niet voorschrijven aan iemand die geen AIDS + oogontsteking heeft. Of er moet in Nederland ook een trial komen, en dat zie ik niet zo snel gebeuren. Heeft iemand een idee hoe we hieromheen zouden kunnen? Ik zou het namelijk wel graag uitproberen, maar dan wel onder begeleiding van een arts natuurlijk....

Hoi Alchemist

Je zou wel contact kunnen opnemen met die arts in Amerika of een mail sturen naar dat betreffende instituut.
Daar heb ik zelf aan zitten te denken.
Of een arts in nederland bellen die onderzoek doet betreft ME/CVS.

Anders idd weinig mogelijkheden en moeten we roeien met de riemen die we hebben.

groetjes Lijda

@Alchemist : eventueel gewoon mailen naar www.roche.nl uit naam van ME patienten?
Uit mijn naam mag je zeker spreken!

Wat ik er tot zover van begrepen heb, is dat je wel last moet hebben van chronisch geactiveerde cytomegalie-virus of pfeiffer virus en dat dit in bloedwaarde te zien moet zijn. Voor patienten bij wie de bloedwaarden voor deze virussen goed zijn, heeft dit middel geen zin. Dit staat me bij tenminste wat dr. vermeulen, mij als antwoord gaf toen ik hem hier een jaar geleden in die cvs-klniek over vroeg.

Op de website van het onderzoek dat nu gaande is (http://www.vicd.info/testing.html) staat dat het testen van deze waarden erg moeilijk is. Het is wel te vinden in het bloed, maar de kans op een misdiagnose is vrij groot. Aangezien ik inmiddels al meerdere keren pfeiffer heb gehad, kan ik me zo voorstellen dat het virus bij mij nog actief is. Zodra mijn weerstand namelijk extra laag wordt heb ik weer pfeiffer. Vandaar dat ik denk dat ik wel in de doelgroep zal passen en dat ik het, ondanks dat het een vrij gevaarlijk middel is, het toch zou willen proberen.

Ik weet alleen nog niet hoe ik dit voor elkaar ga krijgen. Ik wil het middel namelijk alleen onder begeleiding van een arts gebruiken, gezien alle risico's die er aan verbonden zijn. Dus zomaar de farmaceut mailen lijkt me dan geen handig plan. Ik denk dat het handiger is om op zoek te gaan naar een arts die bereid is om het voor te schrijven. Het nadeel hiervan is alleen dat ze het eigenlijk niet mogen voorschrijven, omdat het medicijn niet geregistreerd staat als geneesmiddel tegen ME/CVS.

@ plassterk Als Vermeulen zegt dat je wel last moet hebben van dat geactiveerde virus, heeft hij dan ook aangeboden om dat voor je te testen? En als de test positief was om je dan met het medicijn te behandelen? En zei hij verder nog iets over dit onderzoek en dit medicijn?