Geplaatst: 12 apr 2012, 14:12
IEDEREEN DIE HART VOOR ME HEEFT MAG KOMEN
wel opgeven via de mail
wel opgeven via de mail
Pagina 3 van 10
Geplaatst: 12 apr 2012, 14:15
het hele event duurt bij elkaar max 4 uur en patiënten kunnen oordopjes mee nemen om te veel geluid te dempen!
Geplaatst: 12 apr 2012, 14:32
@Sonja komt er nog een website ?
Geplaatst: 12 apr 2012, 14:35
Wordt aan gewerkt!joja schreef:@Sonja komt er nog een website ?
Geplaatst: 12 apr 2012, 18:27
Oh.. ik schrik wel een beetje van die 4 uur 
Volgens mij houden maar weinigen dat vol... Waarom zo lang?
Volgens mij houden maar weinigen dat vol... Waarom zo lang?
Geplaatst: 12 apr 2012, 19:15
Mensen kunnen altijd eerder weggaan als ze het niet volhouden kaki.
Geplaatst: 12 apr 2012, 21:13
Zijn er zitplaatsen?
Geplaatst: 12 apr 2012, 22:28
felixloena schreef:Zijn er zitplaatsen?
Als ik het zo lees alleen maar zitplaatsen.sonjasilva schreef:Ik heb al 3 aanmeldingen van bedlegerige patiënten die komen! Helemaal te gek!
Er wordt gewerkt aan het realiseren van een live-stream voor patiënten die er niet bij kunnen zijn.
MAAR.. Probeer er zo veel mogelijk te zijn! Om elkaar een hart onder de riem te steken!! En lotgenoten te ontmoeten!
Mail als je komt naar wereldmedag@live.nl want ik moet stoelen reserveren!
Gr Sonja
Geplaatst: 13 apr 2012, 01:30
Oja, dank je solstice 
Geplaatst: 13 apr 2012, 12:25
Je hebt natuurlijk gelijk solstice.solstice schreef:Mensen kunnen altijd eerder weggaan als ze het niet volhouden kaki.
Ik zal niet meer zeuren
Maar lijkt me zo mooi als zoveel mogelijk ME patiënten aanwezig kunnen zijn!
Vind het plan nog steeds super!!
Geplaatst: 13 apr 2012, 17:19
Mooi initiatief Sonja. Fantastisch dat je zoveel doet voor de M.E.wereld!! en op die manier aandacht vraagt voor de ziekte.
Wat ik me wel even afvraag: is zo'n concert met o.a. DJ en live muziek eigenlijk wel een handige keuze, juist voor M.E.-ers..? Voor veel M.E-ers is (versterkte) muziek toch eigenlijk veel te lawaaiig, cq teveel prikkels.. (althans is mijn eigen ervaring helaas). En snapt 'de buitenwereld' dan eigenlijk nog wel wat de ziekte inhoudt.. Is dat juist niet beetje verwarrend, een M.E. lotgenotencontactmiddag met live muziek en DJ..?
Nou ja, ik snap ook wel dat een breimiddag of geraniums planten middag
ook geen optie is, maar vroeg t me toch even af.
En nogmaals: geweldig dat je je zo inspant voor de M.E. wereld. Thanks!
Wat ik me wel even afvraag: is zo'n concert met o.a. DJ en live muziek eigenlijk wel een handige keuze, juist voor M.E.-ers..? Voor veel M.E-ers is (versterkte) muziek toch eigenlijk veel te lawaaiig, cq teveel prikkels.. (althans is mijn eigen ervaring helaas). En snapt 'de buitenwereld' dan eigenlijk nog wel wat de ziekte inhoudt.. Is dat juist niet beetje verwarrend, een M.E. lotgenotencontactmiddag met live muziek en DJ..?
Nou ja, ik snap ook wel dat een breimiddag of geraniums planten middag
ook geen optie is, maar vroeg t me toch even af.En nogmaals: geweldig dat je je zo inspant voor de M.E. wereld. Thanks!
Geplaatst: 13 apr 2012, 20:34
Op kanker-dagen komen toch ook niet diegenen die net zwaar a/d chemokuren of radio-therapieën zijn?
Dus het moet wat ruimer gezien worden, denk ik.
Is het geen idee om bij de ingang oordopjes uit te delen voor die ME-ers die het lawaai niet/slecht kunnen verdragen? Daar zend je tegelijkertijd een boodschap mee uit. Of/en een serie matrasjes?
En zelf kan men uiteraard breiwerk meebrengen. Of evt ook uitdelen....
Dus het moet wat ruimer gezien worden, denk ik.
Is het geen idee om bij de ingang oordopjes uit te delen voor die ME-ers die het lawaai niet/slecht kunnen verdragen? Daar zend je tegelijkertijd een boodschap mee uit. Of/en een serie matrasjes?
En zelf kan men uiteraard breiwerk meebrengen. Of evt ook uitdelen....
Geplaatst: 13 apr 2012, 20:39
Hoi Sonja,
Zou je nog iets specifieker kunnen zijn
Wat voor lokatie precies en hoe laat 't begint?
Zou je nog iets specifieker kunnen zijn
Wat voor lokatie precies en hoe laat 't begint?Geplaatst: 13 apr 2012, 21:31
Hoi Sonja,
Zou Paul de Leeuw niet een geschikte persoon zijn om mee te doen?
Hij kan in bepaalde situaties, zoals de onze, ook normaal en gevoelig zijn.
Bah, ik had nog wat namen, maar ben ze kwijt. Ik kom er nog op terug.
Of zou dit teveel zijn?
En dat je het kan om zelf te zingen, pfff ik geef het je te doen.
Ik zou graag willen komen met mijn man en misschien mijn vriendin ook.
Maar ik wil er even over nadenken. En ik zal een rolstoel moeten regelen.
Komen er ook omroepen? "hart van Nederland", "man bijt hond", "RTL boulevart", etc.
Oh ik zou zo graag willen weten hoe je met deze mensen in contact kan komen.
XXX
M.
Zou Paul de Leeuw niet een geschikte persoon zijn om mee te doen?
Hij kan in bepaalde situaties, zoals de onze, ook normaal en gevoelig zijn.
Bah, ik had nog wat namen, maar ben ze kwijt. Ik kom er nog op terug.
Of zou dit teveel zijn?
En dat je het kan om zelf te zingen, pfff ik geef het je te doen.
Ik zou graag willen komen met mijn man en misschien mijn vriendin ook.
Maar ik wil er even over nadenken. En ik zal een rolstoel moeten regelen.
Komen er ook omroepen? "hart van Nederland", "man bijt hond", "RTL boulevart", etc.
Oh ik zou zo graag willen weten hoe je met deze mensen in contact kan komen.
XXX
M.
Geplaatst: 13 apr 2012, 21:59
Ik heb onderstaande verstuurd naar SBS.
Ik hoop dat ik het zo goed heb gedaan.
OP 12 MEI 2012 IN HOOFDDORP IS ER EEN BENEFIETCONCERT VOOR ME LOTGENOTEN.
MET JÖRGEN RAYMANN, DR. THEO WIJLHUIZEN, PYKE POS EN SONJA SILVA.
ZOU U ONS WILLEN ONDERSTEUNEN OM DEZE ZIEKTE ONDER DE AANDACHT TE WILLEN BRENGEN?
MET VRIENDELIJKE GROETEN,
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: https://facebook.com/GroepMEDenHaag
PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
ME/CVS
in het kort
ME/CVS is een serieuze, chronische, fysiek en verlammend werkende ziekte, een reële, ernstig invaliderende aandoening.
ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend. Het VermoeidheidCentrum vindt dat er genoeg bewijs is om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak.
De afkorting CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Mensen met ME hebben uiteenlopende klachten zoals, ernstige vermoeidheid klachten zoals pijn in de gewrichten, spierpijn en krampen, concentratie en/of geheugen problemen en hoofdpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, slaapstoornissen, maag- en darmklachten,. Ook herstellen zij zich niet zo snel van lichamelijke inspanningen (inspanningintolerantie). De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop, kan in uitzonderlijke gevallen zelfs dodelijk zijn.
Het is niet duidelijk of het gaat om een opzichzelfstaande ziekte of om verschillende aandoeningen met gelijksoortige symptomen die zich in verschillende combinaties voor kunnen doen. Omdat ME/CVS wordt ervaren als een ziekte spreken wij van een ziekte.
ME treedt soms acuut op na een ernstige virusinfectie zoals griep of de ziekte van Pfeiffer, of na een operatie of ongeval. In andere gevallen is er geen duidelijke aanleiding en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk. De oorzaak van ME is helaas nog onbekend. Het stellen van een diagnose en het vinden van de juiste behandeling is dus niet eenvoudig.
Bron: vermoeidheidcentrum.nl - ME/CVS stichting – me-gids.net
Kijk ook op ons forum www.me-gids.net
Help ons a.u.b. door de petitie te tekenen zodat er meer bekendheid wordt gemaakt bij de overheid.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Ik hoop dat ik het zo goed heb gedaan.
OP 12 MEI 2012 IN HOOFDDORP IS ER EEN BENEFIETCONCERT VOOR ME LOTGENOTEN.
MET JÖRGEN RAYMANN, DR. THEO WIJLHUIZEN, PYKE POS EN SONJA SILVA.
ZOU U ONS WILLEN ONDERSTEUNEN OM DEZE ZIEKTE ONDER DE AANDACHT TE WILLEN BRENGEN?
MET VRIENDELIJKE GROETEN,
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: https://facebook.com/GroepMEDenHaag
PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
ME/CVS
in het kort
ME/CVS is een serieuze, chronische, fysiek en verlammend werkende ziekte, een reële, ernstig invaliderende aandoening.
ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend. Het VermoeidheidCentrum vindt dat er genoeg bewijs is om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak.
De afkorting CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Mensen met ME hebben uiteenlopende klachten zoals, ernstige vermoeidheid klachten zoals pijn in de gewrichten, spierpijn en krampen, concentratie en/of geheugen problemen en hoofdpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, slaapstoornissen, maag- en darmklachten,. Ook herstellen zij zich niet zo snel van lichamelijke inspanningen (inspanningintolerantie). De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop, kan in uitzonderlijke gevallen zelfs dodelijk zijn.
Het is niet duidelijk of het gaat om een opzichzelfstaande ziekte of om verschillende aandoeningen met gelijksoortige symptomen die zich in verschillende combinaties voor kunnen doen. Omdat ME/CVS wordt ervaren als een ziekte spreken wij van een ziekte.
ME treedt soms acuut op na een ernstige virusinfectie zoals griep of de ziekte van Pfeiffer, of na een operatie of ongeval. In andere gevallen is er geen duidelijke aanleiding en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk. De oorzaak van ME is helaas nog onbekend. Het stellen van een diagnose en het vinden van de juiste behandeling is dus niet eenvoudig.
Bron: vermoeidheidcentrum.nl - ME/CVS stichting – me-gids.net
Kijk ook op ons forum www.me-gids.net
Help ons a.u.b. door de petitie te tekenen zodat er meer bekendheid wordt gemaakt bij de overheid.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte