ME-Gids.Net

Thanks Louisa, in de zin van een nieuw soort ernstige hoofdpijn, kan het dus wel bij ME horen. Maar clusterhoofdpijn wordt dus voor zover jij of iemand anders hier, weten, als symptoom van ME bekend?
Dan ben ik zeker de tweede die dit heeft .
(De eerste is uit: ME/CVS patient geschorst door de mutaliteit [Nieuws].ME/CVS docs.
Of het is gewoon een losstaande aandoening. Mijn ha en de neuroloog wisten het niet.

groetjes, josje

ik weet het ook niet Josje15,maar ikzelf heb vaak hele zware migraineaanvallen en dat hebben er wel meer hier,maarja dat is geen clusterhoofdpijn.

Ik ken het wel maar de aanvallen duurden kort genoeg om er niet te veel onder te hoeven lijden en inmiddels al weer een tijd niet gehad. Een ME-vriendin heeft het erger, dus je hoort het wel eens vaker.

Hoi Asje

hoe verliepen die aanvallen bij jou, weet je dat nog? En hoe lang duurde de cluster?
Bij mij duurden die aanvallen tussen de 2 en 5 uur, 1 of 2 keer per dag.
De eerste dagen hield ik het wel vol, maar bij die van 5 uur heb ik de hap gebeld. en toen wilde ik die injecties wel, omdat die pijn niet te hebben was. En ik kon er niet bij gaan liggen, want dan werd het veel heviger.
De artsen schijnen het nog weleens te missen.
Heb jij het zonder medicatie gedaan en je ME-vriendin?

Groetjes van josje15

Clusterhoofdpijn kan ook in heel korte aanvallen van 10 min voorkomen, zo had ik het. Het was een stekende, enorm borende pijn, echt op één plek. Ik zat dan helemaal stil. Het was ook maar af en toe. Zo had ik geen medicatie nodig, daar duurde het te kort voor, dan is het wel uit te houden. Die vriendin had het wel wat erger/langer geloof ik maar ik hoor haar er eigenlijk ook nooit meer over.

Heb je gekeken naar welke middelen hierbij kunnen helpen?

Ja, wat bij jou 10 minuten duurde, dat herken ik, bij mij duurde dat uren en dan is het niet meer tehebben op den duur. Ik snap dat je 10 minuten wel uit kan houden.
Ja, ik heb van die spuiten, Imigran en die hielpen goed genoeg.
Als het erger wordt of terugkomt is er zuustoftherapie. Daar wordt zonodig, als het terugkomt , naar gekeken...ikdenk, dat ik dat liever wil. Nu is het al ongeveer weg en dan vergeet ik het weer.
Er was nog een middel voor tijdens de cluster, Verapamil, maar dat gaat niet samen met de betablokker die ik heb voor mijn hoge bloeddruk en die betablokker kreeg de voorkeur.
Ik was wel verrast wat er gebeurt als je een duidelijke aandoening hebt. Hup,naar de neuroloog, hup een dure MRI scan en hup dure spuiten, geen probleem.

Ja, als zo'n aanval zo lang duurt is het vreselijk natuurlijk.

Idd, als je eens wat duidelijks hebt maak je de Gz weer op z'n best mee, kan bijna therapeutisch werken is mijn ervaring:-)

Idd zo'n ervaring is goed voor het vertrouwen. Zolang als het duurt natuurlijk

Voor mij bestaan die ervaringen nu naast elkaar. Eerder heb ik eens 5 à 6 jaar geen arts oid meer kunnen bezoeken wegens trauma (en ondertussen maar hopen dat er niks ernstigs zou gebeuren).

Een psychisch trauma door een hele nare ervaring met een arts oid? Ik ook pas, gelukkig ben ik nog niet zo bang, dat ik helemaal niet meer durf.
Bedoel je dit?

Ik bemerk dat ik het liefst helemaal geen artsen meer bezoek. Enerzijds door de zeker traumatische ervaringen met de artsen, anderzijds omdat ik niet het idee heb dat ze iets van de klachten afweten laat staan er iets mee kunnen doen.

Ik ben na een paar jaar ME onnodig vèèl zieker geworden dan ik al was, in handen van de Gezondheidszorg (vergelijkbaar met mensen die doodziek zijn geworden met CGT wat er toen nog niet was voor ons). Er is toen dus veel gebeurd met artsen/zorgmedewerkers totdat ik doodziek thuis lag en geen enkel contact in die richting meer aan kon.

Hey Asje, ik kan me er van alles bij voorstellen!!!
in die eerste tijd toen er nog niets was, ben ik, een jaar of 8 alleen maar bij dha geweest voor niet- me dingen, alleen voor konkrete duidelijk dingetjes. Ik had toen een hork van een ha en had de puf niet om een andere te zoeken.
toen heb ik me verstopt regulier en het hele alternatieve cirquit, waar geen artsen waren, afgelopen.
af en toe trouwens ook nare mensen die van alles beloofden waar niets van bleek te kloppen en dat dan op mijn bordje legden.
Pas toen die ha met pensioen ging, heb ik vanzelf een nieuwe ha gekregen, die prima was.
Toch heb ik ook wel veel angst opgelopen in de gz.Een hele recente ervaring speelt nu nog en ik ben bezig met een klachtenprocedure, wat trouwens geholpen heeft, het starten ervan.Dat loopt en ik vind het nu te moeilijk om daar meer over te vertellen ivm met herkenbaarheid voor meelezers.
Ik kan ook niet veel meer hebben aan gz kontakten.

hoe ben jij er van hersteld, tenminste je klinkt of het in het verleden ligt.
Komt dat door dr Visser etc, ik weet niet precies waar jij allemaal bent geweest?

@ En Lulu, het klopt toch dat jij nog niet lang ziek bent, lang genoeg of ook al te lang,hé, . Jij hebt in die jaren ook al veel voor je kiezen gehad met al die psychische diagnoses.En alles wat ik niet weet natuurlijk, want we dokteren allemaal wat!!!
Wat ik nog steeds wel probeer , is precies te zeggen hoe ik me voel als ik verkeerd en naar benaderd wordt. ik doe het alleen niet als het te erg is, dan maak ik dat ik wegkom.
Op dat punt zit ik nu met die psychotherapeut, dat ik hem ga zeggen hoe ik me voel bij wat hij doet. Maar ik verwacht niet veel goeds daarvoor heeft hij teveel "verkeerde" opmerkingen gemaakt tussendoor, hé.
Ik zal er eentje noemen:"
Als je allen maar rust, dan wordt je steeds vermoeider".

Nu begrijpen jullie het wel, hé

Hoi, ik ben op een wat minder bekende manier ziek geworden nl na driemaal parasitaire darminfectie die in mijn gezin heerste en waar ik zeer ziek van werd. Dit verschijnsel was niet bekend bij de artsen (wel op de tropencentra overigens). Doordat de kuren in 70% aanslaan en wij steeds niet achteraf getest werden, kon de besmetting dus driemaal toeslaan. Bij en na elke besmetting werd ik zieker.
Parasietenwaan is als iemand kennelijk denkt parasieten (op de huid) te hebben maar dit is niet het geval. Dit heeft dus niets te maken met een aanwezige parasiet waar je ziek van wordt maar wat de arts niet begrijpt. Te simpel voor woorden maar voor een arts ingewikkeld... Overigens ben ik na drie kuren voor het hele gezin genezen van die waan. Knap toch van die doktoren, niet.

Dat is gewoon een te stomme diagnose. Parasietenwaan als je een parasieten-infectie hebt....Kende die dokter het verschil niet tussen op de huid of in je lijf. Dit is wel een hele erge, Lulu.
Zo erg, dat ie bijna komisch is.