ME-Gids.Net

Hoi sidonia,

We gaan weer on-topic, goed idee . Ik probeer ook nog even met je mee te denken.
Er zijn in Limburg vast ook Gezondheidscentra? Daar zitten vaak: fysiotherapeut(en), mensendieck/oefentherapeut, diëtist, psycholoog etc. samen.

Ergotherapie zie ik niet staan bij de Gezondheidscentra in Limburg, maar er zijn wel aparte praktijken voor ergotherapie in Limburg. Ik heb best veel gehad aan ergotherapie en kan ik je zeker aanraden.

Je zou een afspraak voor een kenninsmakingsgesprek (=gratis) kunnen maken en dan goed voorbereid met vragen op papier (zodat je niets vergeet ) allerlei vragen gaan stellen over: of zij kennis hebben van ME, of zij ME als een biomedische ziekte (neuro-immuun ziekte) erkennen, of zij kennis hebben van inspanningsintolerantie bij ME, of zij ervaring hebben met ME-patiënten, met een specifieke behandeling gericht op ME, FM werken.

Ik zou niet kiezen voor revalidatie-centra in Limburg, omdat daar ME vaak als een psychische ziekte wordt gezien en er behandeld wordt met CGT en GET, wat niet goed is voor ME-patiënten.

Ik hoop dat je een team van behandelaas in Limburg/omgeving woonplaats kunt vinden.

Groetjes, Louisa

De psychologe waar ik goeie ervaring mee heb, zit in Heerlen. Als je dat dicht genoeg bij vindt wil ik je haar gegevens wel mailen.

Semma en Louisa: Bedankt voor de tips! Daar kan ik wel wat mee.

Felixloena: Ik zou graag de gegevens van je psycholoog hebben. Kun je mij die in een pb sturen? Alvast bedankt.

ohohoh, dat VCL.......ik ben daar een jaar geweest maar heeft me eigenlijk alleen maar ellende gebracht. Ik ben nu net zo ver als voor dat jaar, alleen een smak geld armer, een desillusie rijker en door Lelystad heb ik nu zo'n sceptische houding voor andere behandelingen. Ik weet dat ik verder moet zoeken naar hulp maar ik ben zo bang weer een tik op mn neus te krijgen, die heb ik nu al zo veel gehad en die van Lelystad was geen tik maar meer een beuk....En inderdaad Semma, wat zouden ze bedoelen met de overdracht? Ik schaamde me rot toen ik dat a4-tje aan de behandelaar hier in de buurt moest geven....
Ik heb ook aanvaringen gehad met coaches daar. Zodra je zelf aangeeft dat het niet goed gaat qua begeleiding/communicatie wordt je wel even verteld dat je er naast zit....
Als ik aan Lelystad denk, komt er gewoon zo'n woede omhoog dat het mij heel lang heeft tegengehouden om op internet te zoeken naar ervaringen van anderen.

En die zijn er zat...Soms helpt afraden niet, gaan mensen er toch heen helaas.

Jeetje rammetje moest ff goed lezen of ik dit zelf niet had geschreven maar dejavu en dat nog wel in zelfde tijd. Je moet eens weten wat ik aanmijn hoofd geslingerd heb gekregen vandaag door een coach. Laat niet bij zitten zal mijn arts ook inlichten. Gestrekt door ervaringen hier. Echt jammer...

Nou, daar ben ik toch wel benieuwd naar. Niet woordelijk maar inhoudelijk.

asje schreef:En die zijn er zat...Soms helpt afraden niet, gaan mensen er toch heen helaas.

.... net als bij een andere therapie (Optimens Sane), aantal mensen zijn er intussen (ernstig) ziek van geworden (omdat de behandeling niet goed wordt gedaan door de "therapeut" : NB! door overstimulatie dus té hard, té veel en té vaak...... en dan zegt de "therapeut" dat hij er verstand van heeft en verstand heeft van ME ) en vrezen voor eventuele blijvende schade.
......en toch blijft het verder aangeraden en gaan mensen er toch heen.....

Groetjes, Louisa

Ik was stomverbaasd dat Angelsandra van het VCL/Zorgteam al na 2 weken een nieuwe, best grote taak erbij kreeg. Dat klinkt toch hele anders dan verhalen van eerst een paar minuten bezig zijn en dan rusten. Net of ze geen idee hebben van wat opbouwen en consolideren inhoudt.

Jeetje, ik schrik van alle berichten hier over het vcl. Ik ben er gister op intake geweest en was in eerste instantie erg blij met de diagnose. Eindelijk erkenning. Maar het zelf moeten zoeken naar behandelaren in mijn eigen regio baarde me tegelijkertijd zorgen. Daar heb ik de energie niet voor. En ook niet om 1x per 2 weken naar Lelystad te reizen. Ik hoor het graag als mensen nog andere suggesties hebben. Ik woon in de regio Rotterda,.

Is Zoetermeer beter te bereiken? Die wordt ook genoemd door het VCL, maar daar heeft Stargazertje andere ervaring mee. Ze zijn wel goed, maar het VCL werkt niet goed samen.

Je kan, denk ik, beter niet het contract tekenen voor de behandeling maar gewoon rechtstreeks naar dat centrum in Zoetermeer gaan. Wel eerst bij hun informatie. De intake met medische brief zijn het belangrijkst. Je moet ook niets slikken voordat je bloed goed onderzocht is. Sommige zaken kunnen anders niet alsnog getest worden, doordat de supplementen het beeld vertekenen. Sommige supplementen zijn misschien te veel uit automatisme voorgeschreven. Voor B12 wordt wel uitgegaan van een overdosis nodig voor ME, vooralsnog is daar geen bovengrens voor.

@lotje99 Je kunt beter naar het CVS/ME-centrum in Amsterdam gaan, dan heb je meer onderzoek, evt doorverwijzingen en dus een serieuzere diagnose.

Hoi lotje99,

lotje99 schreef:Jeetje, ik schrik van alle berichten hier over het vcl. Ik ben er gister op intake geweest en was in eerste instantie erg blij met de diagnose. Eindelijk erkenning. Maar het zelf moeten zoeken naar behandelaren in mijn eigen regio baarde me tegelijkertijd zorgen. Daar heb ik de energie niet voor. En ook niet om 1x per 2 weken naar Lelystad te reizen. Ik hoor het graag als mensen nog andere suggesties hebben. Ik woon in de regio Rotterda,.

VCL (VermoeidheidCentrum Lelystad) werkt samen met Second Care die een vestiging heeft in Zoetermeer en in Den Haag: http://www.careforcompanies.nl/SC-nieuws.php

Sinds de zomer van 2009 verwijst het Vermoeidheidcentrum Lelystad cliënten uit Zuid-Holland en Zeeland (na de diagnostische fase) voor een multidisciplinair revalidatietraject door naar Second Care. Hoewel Second Care een zelfstandig behandelcentrum is, zijn met het Vermoeidheidcentrum Lelystad wel afspraken gemaakt over de inhoud/benaderingswijze bij mensen met ME/CVS.

Groetjes, Louisa

Hoi lotje99,

Nog van harte welkom op het forum !

asje schreef:@lotje99 Je kunt beter naar het CVS/ME-centrum in Amsterdam gaan, dan heb je meer onderzoek, evt doorverwijzingen en dus een serieuzere diagnose.

Voor meer informatie over CVS/ME Centrum Amsterdam, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html

Er worden onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog (specialisatie ME) gedaan die in Lelystad (VCL) niet worden gedaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Groetjes, Louisa

semma schreef:Is Zoetermeer beter te bereiken? Die wordt ook genoemd door het VCL, maar daar heeft Stargazertje andere ervaring mee. Ze zijn wel goed, maar het VCL werkt niet goed samen.

Toen ik wegging rommelde het daar alleen ook wel. Bovendien hebben ze wel alleen een trap om op de 1e etage te komen als je daar naar toe moet voor bv de psycholoog en moet je de intake wederom overnieuw doen na het VCL. (zie dat de site trouwens niet geheel up to date is want er staan nog mensen op die in mijn tijd vertrokken?)

Ik adviseer je ook naar A'dam te gaan als het je lukt.