Breng ME op RTL4
De Stichting ME/CVS Nederland heeft het beleid om niet in te gaan op de discussies op dit forum.
Echter vanuit mijn rol als voorzitter van het bestuur wil ik graag enige transparantie en achtergrondinformatie bieden, ook over deze specifieke actie.
Dit doe ik door middel van deze ‘eenmalige post’ en zal derhalve ook geen discussie aangaan op dit forum.
Het doorgaans negatieve karakter van de discussies en het ‘vingerwijzen’ naar de diverse personen die hetzij betaald, hetzij op vrijwilligersbasis zich inzetten voor het belang van de ME patienten in Nederland is stuitend.
Het lijkt er op dat sommige mensen op dit forum een belang hebben bij het zaaien en in stand houden van verdeeldheid binnen de ME/CVS wereld in Nederland. De meningen die worden verkondigd zijn doorgaans gestoeld op ‘gevoel’ en niet op basis van juiste ‘informatie’.
De realiteit is echter dat wij met elkaar veel meer kunnen bereiken op basis van de overeenkomsten die er zijn, dus laten we stoppen met continue op zoek te gaan naar de verschillen.
Uiteindelijk zijn onze doelen dezelfde.
Daarom werken bijvoorbeeld de Stichting en de Steungroep samen aan die projecten waar zij elkaar op basis van overeenkomsten kunnen vinden. Een goed voorbeeld is de ontwikkeling van de multidisciplinaire diagnose- en behandelrichtlijn. Daarom maakt het bestuur van de Stichting ME/CVS Nederland op 14 december a.s. kennis met het nieuwe bestuur van de ME/CVS vereniging. Op zoek naar overeenkomsten zodat samenwerking mogelijk is.
Voordat ik in ga op de actie ‘Breng ME op RTL4’ wil ik graag nog even een aantal punten benadrukken.
De Stichting ME/CVS Nederland:
- Is een onafhankelijk instituut en wordt gefinancierd vanuit instellingsubsidies, projectsubsidies, donaties, legaten en actieve fondsenwerving;
- Mag volgens de subsidierichtlijnen geen projecten (wetenschappelijk onderzoek) financieren vanuit de door het ministerie toegekende instellingssubsidie; Dat mag alleen vanuit fondsenwerving.
- Ondersteunt de visie dat ME/CVS waarschijnlijk een biomedische oorzaak heeft;
- Is van mening dat patienten keuzevrijheid moeten hebben waar het gaat om mogelijke behandelvormen;
- Heeft geen banden met Nijmegen, Lelystad, Brussel of anderen. Wel onderhoudt zij relaties met alle belangrijke spelers in het ME/CVS veld om het belang van de achterban zo optimaal mogelijk te kunnen dienen;
- Informeert belanghebbenden en belangstellenden over de huidige stand van zaken in Nederland en over de beschikbare behandelmethoden in binnen en buitenland;
- Heeft een bestuur dat bestaat uit vrijwilligers/ervaringsdeskundigen, een professioneel kantoor en een schare van hele bijzondere vrijwilligers, doorgaans patienten, die zich volledig inzetten voor het belang van de donateurs en dus ook het belang van alle ME/CVS patienten in Nederland.
Waarom de actie ‘Breng ME op RTL4’?
1. Landelijke Aandacht op RTL4 voor ME door middel van het programma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’
ME/CVS in Nederland heeft een ‘gezicht’nodig! Nog te veel mensen weten niet af van het bestaan van de ziekte. Nog te veel mensen hebben geen idee wat de impact is van deze invaliderende ziekte op het leven van de patient en zijn of haar gezin.
Op de vraag aan patienten: ‘Wat zou je het liefst willen zien dat de Stichting voor jou doet?’, komen Erkenning en herkenning van de ziekte vrijwel altijd bovenaan de lijst. Natuurlijk na genezing….
2. Fondsen- en donateurswerving op RTL4 door middel van het programma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’
De Stichting ME/CVS Nederland heeft een professioneel kantoor, daartoe is ooit besloten omdat het behartigen van de belangen van de patienten een full time aangelegenheid is. Het is geen taak die men structureel bij de patient kan neerleggen, gezien de symptomen juist niet bij de ME/CVS patient. De Stichting wordt deels gefinancierd uit subsidies vanuit het Ministerie van VWS, de zogenaamde instellingssubsidie. Helaas heeft de Minister besloten om de 290 patientenorganisaties in Nederland te korten op de instellingsubsidies. In de komende 4 jaar wordt deze subsidie vrijwel geheel afgebouwd. Dat betekent dat er op andere manieren fondsen moeten worden geworven om het goede werk te kunnen voortzetten en door te kunnen gaan met het initieren van projecten en het stimuleren van onder andere bio medisch onderzoek.
3. Bewezen concept
Uit onderzoek is gebleken dat concepten zoals ‘Ambassadeur voor 1 Dag’ veel beter werken in relatie tot bovenstaande doelen dan documentaires. Daarnaast zijn we met dit concept zeker van uitzending (meerdere malen) op RTL4, komt het terug op RTL gemist, Youtube en wordt er substantiele persaandacht gegenereerd. Voor 2012 wordt geschat dat er 300.000 kijkers per aflevering af stemmen op dit programma.
De actie wervingsactie die eerder dit jaar is opgestart had als doel om € 50.000,- in te zamelen voor een documentaire, zonder de garantie op uitzending. De inzameling is gestokt op € 3.000,-, derhalve heeft het bestuur besloten om e.e.a. te heroverwegen en te kiezen voor het bewezen concept en de reeds ingezamelde gelden aan te wenden voor het progamma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’. De ruwe beelden die worden geschoten mogen worden hergemonteerd tot een documentaire. Dus twee vliegen in 1 klap.
4. Inhoudelijk zeggenschap en vetorecht
De Stichting betaald en dus bepaald de aard en wijze waarop de ziekte en de betreffende patient in beeld worden gebracht. Dat geldt dus ook voor de interviews met een eventuele specialist, een huisarts, e.d.. U kunt er van uitgaan dat er geen controversiele specialisten/pshychiaters, etc… aan het woord zullen komen die voor eigen parochie preken. Ook heeft de Stichting het recht om de beelden te gebruiken naar eigen goeddunken.
5. Goede referenties
Na diverse afleveringen te hebben bekeken en na het checken van diverse referenties kunnen we concluderen dat het integere programma’s zijn die goed weergeven hoe het leven van de patient er uitziet. De goede doelen die totdusver hebben deelgenomen hebben allen positieve ervaringen opgedaan.
Waarom kost het € 45.000,- en hoe gaan we dat financieren ?
Het concept is bedacht door een gerenommeerde productiemaatschappij iCare. Zij verzorgen de gehele productie. Deze kosten moeten worden betaald. RTL4 stelt tegen betaling zendtijd ter beschikking, ook dat zit in de € 45.000,-
Programma’s als deze en ook de grotere goede doelen shows worden gewoon betaald. Het is aan de organiserende Stichting om sponsoren te werven.
De Stichting ME/CVS Nederland wil de komende periode sponsoren werven en roept door middel van de actie ‘Breng ME op RTL4’ op tot het doneren van geld om deze uitzending mogelijk te maken.
Hietoe is een widget gemaakt die eenvoudig is te verspreiden via sociale netwerken, email, websites. U hoeft slechts de link
http://herken-je-me.igive.nu/ mee te sturen met het verzoek om te doneren.
Ook kunt u sponsoren aanbrengen. Bedrijven krijgen de gelegenheid om in ruil voor een sponsorbedrag, met de bedrijfsnaam op de aftiteling te komen. Voor grotere sponsorbedragen, denk aan € 20.000,- en hoger is het ook mogelijk om op het bill board te komen, u kent het wel: ‘deze uitzending is mede mogelijk gemaakt door….’
Wat levert het op ?
1. Aandacht voor de ziekte, de patient en voor het gezin van de patient;
2. Begrip van de omgeving;
3. Herkenning bij hen die nog worstelen met de vraag, wat heb ik ?;
4. Eenmalige donaties die kunnen worden ingezet voor nieuwe projecten;
5. Nieuwe donateurs voor de Stichting (blijven gemiddeld 6 jaar lang donateur);
6. Aanzet tot een structurele fondsenwervingsmachine;
7. En misschien een Bnér die zich wil verbinden aan ons gemeenschappelijke doel!
Met bovenstaande uiteenzetting hoop ik u een beeld te hebben gegeven over het hoe en waarom van deze actie. Nu heeft u informatie vanuit de bron, namelijk de Stichting ME/CVS Nederland, op basis waarvan u uw eigen mening kunt vormen. Ik wens u veel wijsheid!
Met vriendelijke groet,
Michael Ham (Voorzitter ME/CVS Stichting Nederland)
Hoe geloofwaardig is dat?! 
@hoi john,
.
.
En daarom is de Petitie Erken ME zo belangrijk. Laten we met z'n allen voor zorgen dat die