ME-Gids.Net

Eigenlijk eerder angst om dood te gaan aan iets dat ze misschien konden behandelen als ze maar goed genoeg hadden gezocht. Dus zoek ik maar zelf

Ik heb helemaal geen schrik om 'er' aan dood te gaan, eerlijk gezegd.

Wel om dood te gaan tout court. Of ik morgen nu een hartstilstand krijg door de ziekte of door een bus word overreden, maakt me eigenlijk niet uit dood is dood.

nanna schreef:Dat is mijn angst wel helaas:-( ben er bang dat ik er vroegtijdig aan ga overlijden.

De vraag was morgen, dus dat je niet wakker wordt na vannacht of misschien volgende dag dood neervalt. Omdat je vast met een heel ernstige ziekte rondloopt. Vroegtijdig is toch op de langere termijn, tenzij je nu al vrij oud bent.

diederik schreef:Ik heb helemaal geen schrik om 'er' aan dood te gaan, eerlijk gezegd.

Wel om dood te gaan tout court. Of ik morgen nu een hartstilstand krijg door de ziekte of door een bus word overreden, maakt me eigenlijk niet uit dood is dood.

Dat komt wel ongeveer overeen met wat ik voel. Ik heb geen seconde gedacht direct/zeer binnenkort dood te zullen gaan. Ik hoop vooral dat er geen verpleeghuis aan vooraf gaat en verwacht dat het mogelijk indirect door ME komt (suf hooft, bus niet gezien, afstapje niet gezien) of een uit de hand gelopen ontsteking of zo.

Die van Marlène is valt gedeeltelijk samen: dat je onnodig kapot gaat (allerlei onherstelbare schades oploopt), doordat de huisarts het nooit nodig gevonden heeft serieus onderzoek te doen. En Jaap Spaans doet er een schepje bovenop door te voorkomen dat je bij de duurdere specialisten terecht komt.
Maar hij komt dus ook tot de multifunctionele aanpak als de efficiëntere aanplak plus een grote rol voor de inbreng van de patiënt. Dat laatste is trouwens al grotendeels in de wet vastgelegd. Je bent verplicht mee te denken en keuzes te maken.

@Semma,

Toen ik gezond was hoopte ik minimaal 90 jaar oud te worden.

Nu ik chronisch ziek ben hoop ik 65 te worden, ik houd rekening met een vervroegd overlijden t.g.v. ME/CVS, de statistieken wijzen dit ook als zodanig uit.....

Het feit dat ME niet wordt erkend en patienten zelf maar moeten uitzoeken welke behandeling het beste is voor hen maakt het m.i. levensgevaarlijk, er zijn m.i. geen adequate reguliere zorg en reguliere medicijnen beschikbaar voor lichamelijk doodzieke ME-patienten.

Aan precies 1 kant van mijn familie zijn MS en spierziekten schering en inslag, ik weet zeker dat een erfelijke component een rol speelt in ons ziek zijn....enfin das mijn bescheiden ME-mening he...

semma schreef:of een uit de hand gelopen ontsteking of zo.

Zie onderstaande interessante link over chronische onstekingen.


http://www.earth-matters.nl/123/1024/ge ... n-kop.html

Je wou natuurlijk het onderste uit de kan, want 90 jaar en in het verzorgingshuis had je natuurlijk niet op het verlanglijstje staan.
Leest lastig, herinner er maar een andere keer aan (met de link erbij).

@Verlorengezondheidsman
Wat brengt het je als je er rekening mee houdt dat je vroeg kunt overlijden? Of het nu wel of geen feit is het voegt volgens mij niets toe. Dit bedoel ik echt niet vervelend hoor, ik probeer je te begrijpen.
Het lijkt mij namelijk niets toevoegen aan je leven, maar misschien toch wel?

Wat ik wel meer dan ooit heb is dat ik juist zoveel mogelijk uit het leven wil halen op de momenten dat ik dat kan en daar dan ook intens van te genieten. Lukt niet altijd maar dat hoeft ook niet natuurlijk. Misschien bedoel je dat wel?

@Elena / @Semma,

De jaren die ik nog heb wil ik graag zo menswaardig en prettig mogelijk doorbrengen.

Het zou m.i. naief zijn als ik zou denken dat ik 100 jaar oud kan worden met dit invaliderende, progressieve niet of nauwelijks te behandelen niet erkende ziektebeeld....

Als je nu gezond was, zou je dat op je 100ste zeker niet nog steeds zijn. En verzorgenshuizen lijkt niet erg menswaardig te zijn. In mijn ogen is het helemaal niet erg om geen 100 te zullenworden.

@Semma,

Het gaat er denk ik wel om op wat voor manier je oud wordt, met ME heb ik soms het idee dat het steeds erger wordt.

Dat hebben een heleboel mensen ME en mensen met andere invaliderende ziektes hebben dat ook.

semma schreef:Dat hebben een heleboel mensen ME en mensen met andere invaliderende ziektes hebben dat ook.

Volledige genezing wordt m.i. lastig met een ziekte die in je DNA en immuunsysteem zit...

Een menswaardig bestaan voor alle lichamelijk zieke ME-patienten moet toch wel kunnen lukken vind je niet?

Met een ziekte als ALS zit je af te tellen hoeveel tijd nog.

Ter info:

Vele malen beter nog dan zijn collega de syfilisveroorzaker Treponema, verleidt de inmiddels epidemisch optredende Borrelia burgdorferi artsen wereldwijd tot minstens 368 foutieve diagnoses, waaronder het chronisch vermoeidheidssyndroom, ME, MS, ALS, Alzheimer, Parkinson,
fibromyalgie, syfilis(!), dementie, depressie, psychose, aangezichtsverlamming, autisme, AD(H)D, schizofrenie en Guillain Barré.
De werkelijke oplossingen zijn vooral gevonden door artsen en wetenschappers, zelf besmet met Lyme .

Voor het hele verhaal:

http://www.second-opinion-terneuzen.nl/ ... _rover.pdf


groetjes GV

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... 6&start=10

Editie nr.1/2012 van het Lymemagazine van de N.V.L.P.

Op de voorpagina bovenaan: 'WILLI BURGDORFER VERBREEKT DE STILTE'

Op pagina 4 de vertaling van het interview dat de filmploeg van Open Eye Pictures had met Willy, voor hun documentaire 'Under Our Skin'.


....Precies op het moment dat we begonnen met filmen, klonk er geklop op de deur. We werden geconfronteerd met iemand die toponderzoeker bij het nabijgelegen Rocky Mountain Laboratorium, een onderzoeksafdeling van het NIH, bleek te zijn. Terwijl hij in de deuropening stond zei onze ongenode gast: 'Er is mij gezegd dat ik toezicht moet houden op dit interview. Dit is afkomstig van de hoogste top. Er zijn zaken waar Willy niet over mag praten.


We waren verbijsterd. Immers, dr. Burgdorfer was al in 1986 met pensioen gegaan en sindsdien niet meer werkzaam bij het laboratorium. Wij waren gekomen om een burger, een privepersoon te spreken over zijn zeer bekende ontdekking die ertoe had geleid dat hij op de korte lijst voor een Nobelprijs was gezet.

Eerder dit jaar had het NIH onze verzoeken geweigerd om iemand van hun Lyme-onderzoekers te interviewen. Wat was er aan de hand? Waarom zou het NIH informatie willen censureren over de snelst groeiende infectieziekte in de V.S.?
Gelukkig slaagde onze koppige regisseur Andy Abrahams Wilson erin de bezoeker weg te krijgen.


....Vlak nadat we de camera uit hadden gezet en onze spullen begonnen te pakken, vertelde dr. Burgdorfer ons met een wrang lachje: 'IK HEB U NIET ALLES VERTELD".

In deze topic gaat het over Erich Traub die te maken heeft met het hele lymedrama, hier schrijft Desiree Roover ook over.

Voor ik voorafgaande aandachtig ga lezen wil ik jullie vast wijzen op een interessante tv uitzending over liegen. Met ME op zich heeft het niets te maken. Wel met de leugen, waar ME weer heel veel WEL te maken heeft.

ME relativerend, vooral waar het behalve journalisten ook steeds meer wetenschappers betreft dus........


http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1250483