ME-Gids.Net

Er zijn ook genoeg mensen die geen baat hebben bij de reguliere geneeskunde omdat ze daar ook maar van alles voor schrijven, ik vind dat je mensen die het dus ergens anders zoeken ook gewoon in hun waarde moet laten. Wij zijn volgens mij allemaal op zoek...

Ik heb het hier niet over de methodes. Zoals ik duidelijk aangaf.

Ik heb het hier over hoe jij de mensen zelf beschrijft, die hun leven hebben teruggekregen of aan het terugkrijgen zijn (en ik ken er genoeg, ook persoonlijk), minimaliseert als zijnde slechts ingebeelde verbetering (waardoor er ook de ondertoon rond hangt van, mss waren ze ook niet echt zo ziek)


Anecdotisch bewijs is geen bewijs; maar dat staat niet gelijk aan

manja schreef:op een placebo gevalletje na misschien dan.

manja schreef:wellicht paar procentjes verbetering die gelijk is aan of het gevolg kan zijn van het placebo effect

Zijn theorieën en behandelmethodes zijn mss niet goed (genoeg) gedocumenteerd, daarover spreek ik mij (herhaal ik nogmaals) hier helemaal niet uit.

Maar dat zegt helemaal niks over het feit dat mijn eigen (enorme) verbetering, niet medisch gedocumenteerd is.
Dus jij kunt niet zeggen dat mijn verbetering, een placebo effect is, want jij hebt geen inzage in mijn medisch gedocumenteerde immuunwaardes, ontstekingswaardes enz. welke ook algemeen gekende bloedwaarden zijn zonder dat DML daar aan te pas zou zijn gekomen.

Tenzij je denkt dat die placebo al deze bloedwaarden drastisch heeft veranderd, maar als je denkt dat dat mogelijk is dan kun je idd beter CGT voorschrijven zodat iedereen kan profiteren van een verbeterend immuunsysteem/ontstekingswaarden.

Het gaat mij niet specifiek om de Belgische prof. Het is bekend dat een deel van de patiënten ook door natuurlijk beloop behoorlijk verbeterd. Zegt niks over de behandeling. Laten we even rationeel blijven. Het is toch mesjokke dat patienten door blijven gaan met bijvoorbeeld nexavir of MCmaf terwijl het na 1 of zelfs meer dan een jaar gebruik nog steeds niks helpt. Dat doen ze omdat ze wanhopig zijn en willen verbeteren. Verder moet iedereen natuurlijk zelf weten wat hij of zij doet daar heb je gelijk in. Als men graag duizenden euro's wil besteden aan dit soort behandelingen, ga je gang.

Ik denk dat je zelf ook moet nadenken over wat je allemaal slikt en of gebruikt en of wat voor behandelingen je ondergaat. Iedereen beslist voor zichzelf.

@manja:Ik vraag mij af wat jij op het moment gebruikt of wat voor behandelingen jij ondergaat. Hoe lang heb je al ME/cvs en of jij het al geaccepteerd hebt?

Hoi manja,

Ik betaal veel geld (ondanks dat ik uitgebreid verzekerd ben) voor sommige medicaties (o.a. pijn medicatie) en de B12 injecties, hoge dosering, spuit ik zelf intussen ook al een tijd. Ik heb wel verlichting/verbetering van sommige klachten en daar ben ik erg blij mee.

Het is zeker een keuze of je dit wel/niet doet, maar ik wil waar het kan en mogelijk is, graag een beetje minder lijden ! Tot nu toe lukt dat, ook al zijn het procenten.
En ik ben zeker niet wanhopig, ik weet dat ik in mijn geval niet meer kan genezen. Ik sta daar realistisch en nuchter in.

Groetjes, Louisa

Wat een zelfingenomen wijf ben je toch, manja, ook al ben ik het dus wel met je paar serieuzere argumenten eens. Ik hoop van harte dat jou ook ooit deze "plotse natuurlijke verbetering" overkomt.

Dus al met al zijn de vooruitgangen procentjes en de kosten stijgen met procenten, en dat ondanks onze verzekeringen.

Wie kan mij verklaren dat je na het slikken van supplementen, of een behandeling of een dieet dan een klein poosje dan enige verbetering ervaart maar na een langere poos net zo ziek bent? Of spreken we dan van het placebo effect?

Hoi blossom,

Ik denk, dat bij iedereen ook weer een verschillend effect kan ontstaan. Bij mij is de lijn van verbetering/verlichting van sommige klachten door medicaties en B12 injecties wel redelijk constant. Ik wil natuurlijk (veel) meer verbetering/verlichting, maar dat zit er misschien wel/niet in? Of wordt het stabilisatie? Ik weet het niet, de tijd zal het uitwijzen.

Als ik zou stoppen met de medicaties en de B12 injecties gaat het zéker bergafwaarts.

Groetjes, Louisa

Ok dat moeten we niet hebben, ik ben gewoon erg benieuwd naar de ervaringen van anderen omdat ik zelf al zoveel heb geprobeerd, en telkens een poosje klein beetje beter gaan ( niet het effect wat ik had gehoopt wil natuurlijk dat het veel beter gaat)
Ligt het dan misschien aan het feit dat je lichaam dingen mist en wanneer je die dan bij gaat slikken je dan even beter voelt maar daarna misschien een overdosis krijgt dat het dan weer averechts werkt?!

Diederik.... wat een persoontje ben jij. Ken je niet, maar jouw uitlatingen tov iemand die een nuchtere interpretatie wil geven , zegt heel wat over je jezelf.
Ook jouw taalgebruik siert je niet, heel blij dat slechts een minderheid van de personen zo onderontwikkeld uit de hoek komt.
Als je het niet eens bent met he idee van iemand anders, ga dan niet meteen lopen schelden.
Ikzelf denk eerst na voor ik antwoord. En soms moet ik mijn idee over iets bijstellen.
Ik ben, zoals reeds gezegd, niet te vinden voor alternatieve, onbewezen en dure toepassingen waarbij geprofiteerd wordt door de onwetendheid en vooral de zoektocht van een patient die einde raad is.
Placebo effecten zullen hier, in CVS midden een belangrijke rol spelen. Zoals iemand terecht opmerkte zou men onderscheid moeten maken tussen ME en CVS.
Wat dan weer niet wegneemt dat de groep die buiten ME valt geen lichamelijke klachten al dan niet met lichamelijke oorzaak kan hebben. En die hebben evenveel recht geholpen te worden, al ware het met een placebo.
Trek het niet in de verkeerde context, ik bedoel hiermee niet dat die personen geholpen zullen zijn met een placebo. Maar soms kan het. Zoals ik al zei is CVS een verzameling voor verschillende ziektebeelden en wellicht heeft men dan ook verschillende behandelingen.
Ik kan enkel maar toejuichen dat sommigen geholpen worden door alternatieve behandelingen. En hopen dat ze hier een correcte prijs betaalden. Geloof me als ik stel dat sommigen financieel uitgebuit worden en totaal einde raad zijn.
Manja, hersenvliesontsteking kan viraal en bacterieel zijn. Uiteraard werd hij ingeent tegen meningococcen.
Het griepvaccin dient enkel om hem niet te verzwakken door griep waardoor hij, in klasomgeving, vatbaarder wordt voor andere besmettingen. Zo ook bij mezelf. Zo ook bij bvb bejaarden.
Hier kan je niet van placebo spreken natuurlijk.
Hoop dat deze discussie nu op volwassen manier kan doorgaan. Iedereen heeft recht op eigen mening. En iedereen zoekt naar hetgene het beste lijkt.

Ik vind wel dat er heel snel gesmeten word met: dan zal het wel geen ME zijn, maar CVS...
Zelfs DML geeft aan dat geen 2 mensen met ME gelijk zijn, en dat er veel gradaties in zijn.
Ik had een collega die de diagnose ME gekregen heeft door DML, en die werkt weer fulltime...
Zou DML dan de verkeerde diagnose gesteld hebben???Denk het niet, want die heeft alle testen doorlopen...

Niet iedereen met ME heeft hetzelfde en is even ziek, maar daarom is het wel ME.
Vic, misschien heb jij net de pech dat jij, weet ik veel, een bepaalde bacterie of virus ,méér hebt dan andere mensen met ME.
hoe komt het dat de een bedlegerig is en de ander toch weer opnieuw kan werken?

Ja, da's juist. Maar ik wil niet uitmaken wat nu ME of CVS is. Het is enkel zo dat, alles waar de dokters kop noch staart aan krijgen hier bij wijze allen dezelfde diagnose krijgen en toch zeer groot uiteenlopende klachten hebben. Een betere onderverdeling zou wel moeten kunnen denk ik.
Het onderscheid tussen ME en CVS kan ik ook niet maken. Heb hiervoor onvoldoende kennis.
Maar één dokter verwoordde het als volgt....CVS is een beetje de vuilbak geworden van mensen waarop men geen diagnose kan stellen. Beetje raar zoals hij het uitdrukte, maar hij doelde uiteraard niet op de mensen zelf maar op het begrip. Zelfs met fibro hebben ze het moeilijk. De ene zegt dat ik het heb, de andere zegt dat ik spasmofilie heb... Gemakshalve schrijven ze dan fibro in hun besluit.
En ja, wie zal het zeggen...? Hebben we een neurologische afwijking met lichamelijke gevolgen zoals een neuroloog uit mijn kennisenkring verondersteld, is het viraal met trigger,...? Niemand weet het tot hiertoe. Kunnen enkel maar hopen dat ze ooit de oorzaak kennen. Hierdoor zouden we uit onze onzekerheid geraken en misschien weer hoop op een aangepaste behandeling kunnen koesteren.

@Diederik, tja de realiteit werkt soms ontnuchterend.
@Vic, oke dat van virussen en hersenvliesontsteking wist ik niet. Over de werking van de huidige griepprik bestaat een verschil van inzicht tussen de deskundigen. Was laatst een debat in P@W over.

@Vic: ik wil jou bedanken vr deze heldere en boeiende kijk op de dingen!

Zelf heb ik ook al 10-tallen dingen geprobeerd....zowel alternatief als 'gewone' circuit.....en achteraf bekeken heel veel geld uitgegeven vr beloftes die niet uitgekomen zijn. Maar we zijn nu éénmaal een makkelijke doelgroep he...we willen tot het uiterste gaan en alles proberen. Het siert ons, mr achteraf voel je je soms wa naïef dat je het allemaal hebt willen geloven. In die zin heb ik het soms moeilijk als ik zie waar sommigen hier mee starten (oa De Meirleir)....mr wie weet helpt het hen. Het zou goed zijn om enkel nog iets te ondernemen als het echt bewezen is....ik hoop dat het kan binnenkort. Hoop doet leven

Mbt De Meirleir wil ik hetvolgende kwijt: Positief is dat hij heel respectvol met ons omgaat, en ik geloof 100% in zijn goede bedoelingen.... Nadeel is dat hij volgens mij te optimistisch is nr slaagkans toe (heeft me meerdere keren heel overtuigend gezegd dat ik binnen paar maanden zeker 70% beter zou zijn....echter zonder resultaat na 2 keer behandelperiode > 1 jaar....laatste keer zelfs slechter geworden na antibioticakuur), en vooral het nogal licht omspringen met hoge kostprijzen vr testen....1.000 euro is daar precies niks...

Ik begrijp niet waarom hij zelf niet nr buiten brengt wat zijn werkelijk resultaten zijn? Als je goed bent dan schreeuw je da toch vd daken zou ik denken? Maar kgeef hem het voordeel vd twijfel en hoop dat hij een doorbraak kan forceren....

gr.

Robin

Voor iedereen is de realiteit anders