ME-Gids.Net

@Manja,

Zolang er geen oorzaak en effectief werkend medicijn is gevonden voor ME, blijven wij ben ik bang roependen in één woestijn, enfin I have spoken

Wie heeft voor mij stukken/linken waarin duidelijk wordt dat CGT niet helpt bij ME.

@ Huppelepup Frank Twisk heeft hier meerdere stukken over geschreven. Zie ook zijn stuk in de Vergeet ME Niet glossy op deze site.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-765.html

In Noorwegen heeft de gezondheidsraad ook officieel toegegeven dat CGT/GET onvoldoende bewezen is bij ME. Inmiddels hebben zij ook excuses aangeboden aan ME patienten voor het jarenlang ontbreken van kwalitatief goede zorg.

Zie site Frank: http://www.hetalternatief.org/Noorwegen ... %20885.htm

manja schreef:''Ik volg op dit moment CGT, maar......; Niet om van de ME af te komen, wel om beter om te leren gaan met de ME.''

Ik had eerder in een reactie van Louisa begrepen dat CGT iets heel anders is dan ''leren omgaan met klachten'', nu begrijp ik het niet helemaal meer. Kan jij of Louisa dit uitleggen?

Groeten, Manja

Zal voor jou even mijn plussen en minnen van de door mij gevolgde CGT opgeven.

Plus:
-Het helpt je dag wat gestructureerder indelen.
-Mensen die er moeite mee hebben leren makkelijker nee zeggen.

Min:
-De CGT-psycholoog zoekt de oplossing voor ME puur in gedrag, terwijl het een biomedisch probleem is
-Het helpt je om beter met bepaalde klachten om te gaan, maar niet om ze te laten verdwijnen
-Als je klachten niet verdwijnen ligt dat volgens CGT puur aan jou en je belemmerende gedachten, wat nogal eens een schuldgevoel veroorzaakt. Want doe ik wel genoeg!... Bovendien is het bewezen onzin.
-CGT ontmoedigt het zoeken naar echte oplossingen, aangezien dat het genezingsproces zou verstoren. Heeft me al met al 6 jaar van m’n leven gekost, waarin ik in onwetendheid was van de andere mogelijkheden voor ME’ers die ik niet terug ga krijgen.
-CGT stimuleert(pushed) je om door te gaan wanneer je niet meer kunt, hetgeen enorm onverstandig is met ME. Als je zieker wilt worden prima, maar ik neem aan dat niemand dit wil.
-CGT gaat vaak gepaard met GET, terwijl sporten bewezen slecht is voor mensen met ME. Het heeft bij mij iig m’n klachten in rap tempo laten toenemen.
-Het grootste bezwaar tegen CGT is voor mij echter dat het je opgedrongen wordt door de overheden binnen Nederland, aangezien het voor bepaalde mensen met vermoeidheid(burnout e.d.) kan helpen. Vermoeidheid is er echter in vele vormen, en ME is heel wat anders dan een burnout, het is alsof je kankerpatiënten een aspirine geeft en zegt dat ze dan op moeten houden te zeuren. Aangezien de CGT-kliek deze behandeling er als gangbare behandeling heeft doorgedrukt heeft dat ook nog eens ten gevolg dat biomedische behandelingen die wel werken consequent genegeerd en niet vergoed worden door de overheid en de verzekeringen.

Al met al doet CGT geenszins wat het beloofd, en dat is voor genezing zorgen. Allicht niet, want iets als een Bartonella-infectie los je niet op door op gezette tijden op te staan.

solstice schreef:

manja schreef:''Ik volg op dit moment CGT, maar......; Niet om van de ME af te komen, wel om beter om te leren gaan met de ME.''

Ik had eerder in een reactie van Louisa begrepen dat CGT iets heel anders is dan ''leren omgaan met klachten'', nu begrijp ik het niet helemaal meer. Kan jij of Louisa dit uitleggen?

Groeten, Manja

Zal voor jou even mijn plussen en minnen van de door mij gevolgde CGT opgeven.

Plus:
-Het helpt je dag wat gestructureerder indelen.
-Mensen die er moeite mee hebben leren makkelijker nee zeggen.

Min:
-De CGT-psycholoog zoekt de oplossing voor ME puur in gedrag, terwijl het een biomedisch probleem is
-Het helpt je om beter met bepaalde klachten om te gaan, maar niet om ze te laten verdwijnen
-Als je klachten niet verdwijnen ligt dat volgens CGT puur aan jou en je belemmerende gedachten, wat nogal eens een schuldgevoel veroorzaakt. Want doe ik wel genoeg!... Bovendien is het bewezen onzin.
-CGT ontmoedigt het zoeken naar echte oplossingen, aangezien dat het genezingsproces zou verstoren. Heeft me al met al 6 jaar van m’n leven gekost, waarin ik in onwetendheid was van de andere mogelijkheden voor ME’ers die ik niet terug ga krijgen.
-CGT stimuleert(pushed) je om door te gaan wanneer je niet meer kunt, hetgeen enorm onverstandig is met ME. Als je zieker wilt worden prima, maar ik neem aan dat niemand dit wil.
-CGT gaat vaak gepaard met GET, terwijl sporten bewezen slecht is voor mensen met ME. Het heeft bij mij iig m’n klachten in rap tempo laten toenemen.
-Het grootste bezwaar tegen CGT is voor mij echter dat het je opgedrongen wordt door de overheden binnen Nederland, aangezien het voor bepaalde mensen met vermoeidheid(burnout e.d.) kan helpen. Vermoeidheid is er echter in vele vormen, en ME is heel wat anders dan een burnout, het is alsof je kankerpatiënten een aspirine geeft en zegt dat ze dan op moeten houden te zeuren. Aangezien de CGT-kliek deze behandeling er als gangbare behandeling heeft doorgedrukt heeft dat ook nog eens ten gevolg dat biomedische behandelingen die wel werken consequent genegeerd en niet vergoed worden door de overheid en de verzekeringen.

Al met al doet CGT geenszins wat het beloofd, en dat is voor genezing zorgen. Allicht niet, want iets als een Bartonella-infectie los je niet op door op gezette tijden op te staan.

En daar komt nog een heel groot minpunt bij;
En dat is doordat je achteruit kan gaan door CGT/GET, in mijn geval is dat gebeurd, daardoor krijg je dan nog meer onbegrip. Wat alles nog zwaarder maakt. Is het al niet zwaar genoeg om deze ziekte te accepteren en alle klachten die er bij horen.

Je krijgt namelijk een therapie door de regulier zorg voorgeschreven en omdat buitenstaanders ervan uitgaan dat het goed zou moeten zijn kunnen ze uiteindelijk geen begrip meer opbrengen.

Gevolg;
Je bent nat deze therapie tot niets meer in staat en begrijpt werkelijk niet waarom je de therapie niet kunt toepassen, want wat doe ik fout

Je doet zo je best om deze ingebeelde ziekte te overwinnen en alles wat je probeert word van kwaad tot erger.
En de gezonde mens is nu 1 maal niet in staat om de patiént te geloven maar gaat ervan uit dat de reguliere zorg het wel weet.

En hoe erg is het dat ze je wijs maken dat je ingebeeld ziek bent

Ik ben opgevolgd door een psychologe , al een tijdje hoor, en ik garandeer jullie dat ik daar echt mijn rugzak vol klachten en frustraties zonder scrupules kan leegmaken. EINDELIJK !! Ze luistert en geef raad, ze LUISTERT en STEUNT ! Want bij wie kan je het anders doen ? Wat mij betreft , bij niemand heb ik met de tijd geleerd, door altijd te klagen en klagen kom je over als een ambetante en een zaag ! Keer het en draai het hoe je wilt, de 'gezonden' begrijpen ons niet, NOOIT. Ik spreek dan nu over psychologische steun en STEUN heb ik nodig anders loop ik op de muren. Ze geeft me telkens de kracht en moed om mijn padje verder te zetten, vooral dan als ik er volledig door ben van verdriet en boosheid. Is het nu sprake van CGT, tja, weet ik veel, maar ik ben blij dat ze er is. En dat wou ik graag vertellen op dit forum !

Hoi Fritel,
Ik heb ook ervaring met diverse psychologen. De laatste heeft me echt super begeleid! Maar je moet het wel treffen. Ik ben bijv. ook al uitgelachen door een psychiater die zei dat ME niet bestond.
Het is even zoeken, maar als je een goeie vind, kun je daar heel veel aan hebben om je geestelijke gezondheid te verbeteren.

@felixloena,
ja hoor, bedankt om je reactie. Ik heb al zoveel gezocht en nu nog steeds. En zonder haar zou ik de moed niet meer gevonden hebben om verder te zoeken denk ik. Het is ook dankzij haar dat ik rust en troost heb gevonden in dru-yoga.
En tussen haakjes, die heeft me nooit gezegd dat ME en fibromyalgie een ingebeelde ziekte is anders was ik het al lang afgetrapt hé .

Psychologische steun, daar is toch niks mis mee.

Zelfs de "grootsten der aarde" hebben hun persoonlijke "psych".
Of noemen zij het "adviseur" ?

Denk maar aan acteurs, zangers, wereldleiders, ...

Een psycholoog zou ook veel goed kunnen doen, juist omdat ME zo'n onbegrepen ziekte is. Jammer genoeg richt het gros volgens mij meer schade aan dan dat ze goed dan.

Ik ben zelf eigenlijk ook op zoek naar een psych, maar hoe vind je een goede??

Weet iemand er toevallig een in den haag?

ME is een neuro-psychiatrische ziekte volgens Lipkin en andere., in dat geval hebben veel patiënten een psycholoog of psychiater nodig. Als je soms de reacties leest van sommige patiënten verbaast mij dat niet. Alleen is er voor de psychiatrische klachten dan een medische oorzaak (virus of auto-immuun)net als je bijvoorbeeld bij de gekke koeien ziekte last krijgt van angsten, depressie, slaapstoornissen en geheugenproblemen etc... Hoewel veel patiënten dit niet willen geloven denk ik dat Lipkin best wel eens gelijk kan hebben.

@ tanto Ik geloof dat ze geen nieuwe patiënten aanneemt omdat ze zelf ziek is maar ik zou haar contacten, mss kent ze iemand anders: Carla Rus - 070.3237869 Steunt ME volkomen, daar ken ik haar naam van.

Manja, dat ME neuro-psychologische en neuro-psychiatrische klachten geeft was altijd al bekend. En dat voelen wij zelf ook wel helaas toch. Het maakt in deze niets uit hoe het genoemd wordt, er zullen daardoor niet méér mensen hulp nodig hebben.

@Manja,

Ik dat prionen ook een rol kunnen spelen in deze, zie onderstaande link; voor de rest ben ik het met jou + Lipkin eens

http://nl.wikipedia.org/wiki/Prion