ME-Gids.Net

hou je er rekening mee dat de HPU test niet erkend wordt door de regulier werkende artsen? De uitkomst kun je alleen kwijt bij alternatieven omdat is aangetoond dat het HPU probleem niet kan bestaan.

Hoi ruud,

HPU wordt inderdaad niet erkend in het reguliere artsen/internisten systeem in Nederland. Net als hypoglycemie en andere aandoeningen, die in het complementaire circuit wel worden erkend en wel worden getest.

Ik ben niet bekend met HPU en heb de site van de HPU Patiëntenvereniging opgezocht om er even meer over te lezen.
En ik lees o.a. deze informatie: http://www.hpupatientenvereniging.nl/index.htm

Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.

Wat vind jij van HPU? En wat vind jij van de stelling op de site: "dat een deel van de vrouwen met het etiket ME of CVS in werkelijkheid HPU hebben?".......
En wie test/onderzoekt dit dan als arts/internist in Nederland, vraag ik mij af? Alleen de complementairen/alternatieven?
Bij het UWV hoef je dan niet aan te komen met een diagnose HPU.

En amai, amai, ik word zelf niet vrolijk van de lijst met "behandelaars", die aan de site is gekoppeld.
Er zijn veel mensen bij die HPU denken te kunnen behandelen en genezen, maar hebben geen reguliere artsen opleiding (kennis van de werking van het menselijk lichaam) en/of aanvullende medische HBO opleiding(en) van natuurarts/orthomoleculaire arts, en zijn niet aangesloten bij goede Beroepsverenigingen, en/of helemaal niet aangesloten zijn bij een Beroepsvereniging.
Iets wat ik zelf erg belangrijk vind!

En ik ben dan ook wel heel benieuwd hoe deze mensen/"therapeuten" een diagnose kunnen stellen. Immers, regulier en uitgebreid (bloed) onderzoek en andere onderzoeken kunnen deze mensen/"therapeuten" niet doen, omdat zijn geen arts zijn.
Veel mensen houden zich ook bezig met ME/cvs? . Daar moet je toch wel iets meer medische kennis voor hebben, lijkt mij......

Hoe kan het toch, dat zo veel mensen/"therapeuten" in Nederland pretenderen (vaak na zelf genezen te zijn: hier nog een recent voorbeeld: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6337.html en deze dame van AnderLeven: http://www.anderleven.nl/index.htm en deze dame: door buiten slapen genezen van CVS: http://www.nieuwsblad.be/article/detail ... d=QP3FM9US en lijkt mij niet echt een ME-patiënte: haar TV-optreden (zelf huis verbouwen etc.): http://vtm.be/alles-in-huis/artikel/wal ... -van-gerda ) dat zij ME, CVS, FM denken te kunnen genezen? Met deze praktijken wordt heel veel geld verdiend over de ruggen van ernstig zieke mensen. Schandalig!
Er wordt wel érg veel gevist, de laatste tijd, in de ME-vijver.

Maar nog een hele andere vraag aan jou: hoe is aangetoond dat het HPU probleem niet kan bestaan? Heb je daar meer informatie of links over?

Ik wil altijd graag de 2 kanten horen/lezen .

Groetjes, Louisa

sterre schreef:Heb ook zo'n spierkrampen de laatste tijd. En haaruitval en ontzettend koud en zooooooooooo moe

Deze symptomen schreeuwen hypothyreoidie, ondanks de normale lab waarden. Had je al een T3 proefbehandeling gehad?

Hoi emootje,

emootje schreef:

sterre schreef:Heb ook zo'n spierkrampen de laatste tijd. En haaruitval en ontzettend koud en zooooooooooo moe

Deze symptomen schreeuwen hypothyreoidie, ondanks de normale lab waarden. Had je al T3 proefbehandeling gehad?

Goede aanvulling, emootje, daar dacht ik ook al aan.

@Sterre, nog een vraagje aan jou: heeft PvM ook de anti-TPO en de anti-Tg van de schildklier getest? Zie info: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1031
En schrijft PvM geen proefbehandeling schildklier medicatie voor en/of ook T3? Als hij dat niet wil, is het misschien handig om een andere complementaire arts daarvoor te consulteren?

Ik heb deze site geloof ik al eens gegeven van VGNS: http://www.vgns.nl/
De site is opgezet door een patiënte die zelf Hashimoto bleek te hebben. Zie haar verhaal: "Wie geneest heeft gelijk": http://www.vgns.nl/
Zij heeft jarenlang ernstig (dood)ziek rond gelopen, iets wat totaal niet nodig was geweest.

Zij had goede bloedwaarden in het reguliere circuit, maar een complementaire arts keek verder dan zijn neus langs was en heeft wél degelijk een schildklierziekte kunnen vinden.

En weet, dat je met goede bloedwaarden wel degelijk een onder-functie van de schildklier kan hebben.

Groetjes, Louisa

Pffff HPU weer niet erkend? Stel dat ik dat weer heb? is het weer iets waar mijn huisarts niets mee kan. Soms denk ik; HELP ME TOCH! Net zoals de B6 deze is toch ook niet goed? Wordt gewoon niets mee gedaan! Zolang het niet levensbedreigend is is het geen probleem voor huisartsen heb ik het idee. Ik moet nog de testen doen van PvM. Mijn huisarts wil niet meewerken helaas.

Groetjes,
Sterre

ruudvermeulen schreef:hou je er rekening mee dat de HPU test niet erkend wordt door de regulier werkende artsen? De uitkomst kun je alleen kwijt bij alternatieven omdat is aangetoond dat het HPU probleem niet kan bestaan.

JWM van de Meer, R van der Kerkhof, GKH The, GHJ Boers: Hemopyrrollactamurie (HPU): van vlek naar pseudoziekte. NTVG 2003.
in zoeksystemen vind je niets als je naar HPU zoekt, er is dus niets over geschreven dat in een tijdschrift is geaccepteerd, zelfs niet in een tijdschrift dat bijna alles opneemt.

Sterre, HPU zullen we dan wellicht moeten schrappen ...

Waarom?

Het blijkt een onevenwicht van vitaminen te zijn dat niet erkend wordt door de wetenschap. Misschien is het een gevolg van andere verstoringen op een hoger/dieper niveeau. Mogelijk zit er nog iets "interessanter" in de pijplijn.

Oke duidelijk.

Groetjes,
STerre

hou je er rekening mee dat de HPU test niet erkend wordt door de regulier werkende artsen? De uitkomst kun je alleen kwijt bij alternatieven omdat is aangetoond dat het HPU probleem niet kan bestaan.

Toch enkele medische referenties gevonden. Het wordt blijkbaar sinds een 10-tal jaren onderwezen.

Much of the information we have about pyroluria is from the work of the late Carl Pfeiffer, M.D. in the 1970’s. Some references include:

Irving DG: Apparent non-indolic ehrlich-positive substances related to Mental illness. J Neuropsychiat, 1961;2:292-305.

Hoffer A, Mahon M: The presence of unidentified substances in the urine of psychiatric patients. J Neuropsychiat, 1961;2:331-397.

Irvine DG, Bayne W, et al: Identification of kryptopyrrole in human urine and its relationship to psychosis. Nature, 1969;224:811-813.

Pfeiffer CC, Lliev V: Pyrroluria, urinary mauve factor, causes double deficiency of B6 and zinc in schizophrenics. Fed Proc, 1973;32:276.

Jackson JA, Riordan HD, Neathery S: Vitamins, blood lead and urine pyrroles in Down Syndrome patients. Amer Clin Lab, 1990:Jan- Feb:8-9.

Jackson JA, Riordan HD, Neathery S, Riordan N: Urinary pyrroles in health and disease. J Orthomol Med, 1997: 12;2:96-98.

Bron: http://www.drkaslow.com/html/pyroluria.html



Though pyroluria was identified over 40 years ago, it has only been recognized as a medical condition for about 10 years and many mental health practitioners are not taught about it in school. People with pyroluria don't respond well to common anti-depressants such as SSRIs and are often suicidal. It's wide-spread and estimates as high as 20% of all psychiatric patients and 40% of people with schizophrenia have pyroluria. It seems to affect women more than men. And the sad truth is that most people with pyroluria go undiagnosed.


Bron: http://www.naturopathyonline.com/Patien ... oluria.htm

in de jaren 70 is aangetoond dat kryptopyrrol of wat voor naam men er ook aan geeft onzin is, de laatste literatuur met een overzicht is in 2010 gepubliceerd in LaboratoriumsMedizin. Daarin wordt het nog maar weer eens als onzin afgedaan. Het viel me al dat over deze "doorbraak" geen recente publicatie te vinden is. Een soort XMRV probleem?

En als de mch nou niet te laag is maar juist te hoog?
Weet iemand wat het inhoud als de mcv, de mch en de mchc verhoogd zijn, de rdb verlaagd en de hb een normale waarde heeft?

bellaa schreef:En als de mch nou niet te laag is maar juist te hoog?
Weet iemand wat het inhoud als de mcv, de mch en de mchc verhoogd zijn, de rdb verlaagd en de hb een normale waarde heeft?

dan kun je je afvragen of het niet binnen de normale spreiding valt, als de waarden daar ver buiten zijn en de kans dus groot is dat er "iets aan de hand is" past het misschien bij een combinatie van oorzaken.

@ruudvermeulen,
U bedoelt dat als de waarden niet te veel boven/onder de normaalwaarden zitten dat de waarden dan alsnog wel normaal zijn?
Mijn waarden zijn:
rbd 10,4 (11,5-15,00)
mchc 21,2 (19-21)
mch 2160 (1700-2100)
mcv 102 (87-98 )

Ik zie nu in mijn dossier dat 3 jaar geleden mijn B12 een keer 165 was.
Ook het cholesterol is verhoogd (bij behoorlijk ondergewicht) en de crp is ook een paar keer verhoogd.

Kunt u iets concreters zeggen over 'combinatie van oorzaken'?