ME-Gids.Net

Bedankt voor je reactie Sarcophagist .. nog maar goed nadenken of ik er weer mee ga beginnen.

marlène schreef:Wordt de terugbetaling van dit medicament wel gedaan in omringende Europese landen? Misschien kan je het zo omzeilen? Er bestaat toch een wetgeving dat als een behandeling in België niet bestaat maar wel elders, ze terugbetaald wordt? Ik zou eens informeren.

Geen idee, ik vind er nergens duidelijke info over terug. Daarom ook dat ik deze topic geopend heb.
Wat ik wel al gevonden heb in België is "Het Bijzonder Solidariteitsfonds". Je kan misschien een deel terugkrijgen van uw behandeling maar er zijn superveel voorwaarden en je moet het eerst zelf voorschieten...

@ MJ

Informeer hier eens anders:

http://www.vlaamspatientenplatform.be/

Ik heb weer contact gehad met brussel en nu beginnen met aciclovir.
Geen amantadine meer.

Ik hoop dat het je wat oplevert Nabo!

Alles wat eindigt op -vir is een goed teken succes!

Jaaa nou hopen dat t goed werkt!!

Ik hoorde net van iemand dat Indole-3-Carbinol de reproductie van herpesvirussen zou verhinderen of toch minstens afremmen.

Dit is een component van alle koolsoorten (incl. broccoli, spruitjes enz) hoewel de benodigde dosissen natuurlijk misschien veel hoger moeten zijn dan wat je via je voeding kunt binnenkrijgen (mss moet je anders 5 kilo spruiten per dag, haha).


Meer info kon ik daar direct niet over vinden, dus het blijft meer een roddel dan iets wat ik nu al kan bewijzen, maar wou het gerucht toch alvast ff delen mss komt iemand daar later wel meer over te weten.



Op wikipedia staat iig al wel dat het SLE/lupussymptomen zou kunnen verbeteren en de levensduur van SLE-patiënten zou verlengen dus in die zin is het wel alvast relevant voor een aantal forumleden hier.

Zooo, zal ik hier ff iedereen verslaan met mijn waardes?

Uit m'n maagbiopsie 2 jaar geleden is ook gebleken dat ik het HHV-6 virus heb... met een waarde van, hou je vast, 15 000...

Ik ben in behandeling bij De Meirleir sedert 2 1/2 jaar, in die periode heb ik maar 1 keertje een opflakkering gehad na een antibioticakuur.
Voor de rest noppes... ik heb er bovendien nog eens partiële epilepsie bovenop gekregen (dank u HHV-6!), waarvoor ik nu Keppra neem.

Soit, die Valcyte heeft hij mij idd ook aangeraden... maar zoals gezegd, spul kost 1500 € per maand gezien het ziekenfonds hier niet wil in tussen komen.

Als alternatief heeft hij me Symmetrel (amantadinehydrochloride) voorgeschreven...

Zo gezegd, zo gedaan... nu neem ik dus al 3 dagen die pilletjes.
Bijwerkingen? Uiteraard, ik voel me er zelfs een beetje dronken van... duizelig, wazig zien,...
Evenwichtstoornissen, gebrek aan eetlust &... insomnia.

Je leest het goed, insomnia... Ik heb vorige nacht 4-5 uur geslapen, de helft van m'n normale slaaphoeveelheid.
Ik denk nu al 2 dagen hmmm, what's the catch?

Is dit de stilte voor de storm? Ik ben klaarwakker en heb energie op overschot... Crash ik volgende week of is dit blijvend?
Als dat laatste het geval is dan neem ik er die bijwerkingen graag bij uiteraard, maar djeezus... ik ben al 7 jaar een zombie, de overgang is ineens zo drastisch!

maar insomnia klinkt ook niet goed, want dan rust je in feite helemaal niet uit
ik hoop dat je je zo blijft voelen, maar dan wel met slaap erbij
want anders gaat het uiteindelijk wel mis denk ik...

Anzie

neem je ook extra zink en vet-oplosbare vitamine C bij? Dat is ook aangewezen bij zware chronische virusinfecties.

Succes met de nieuwe behandeling want HHV-6 is inderdaad een smerig beestje met zo'n waarden!

Nu, ik probeer wel op m'n hoede te blijven... het is natuurlijk verleidelijk om te veel hooi op je vork te nemen als je eens een goede dag hebt.
Dat heb ik nu wel afgeleerd want de gevolgen daarvan zijn niet zo leuk...

Die 5 uur die ik geslapen heb, heb ik wel heel diep geslapen denk ik... ik werd gewoon *boem* wakker, maar écht klaarwakker!
Deze namiddag heb ik me nog een uurtje in de sofa gelegd, hoop dat ik deze nacht beter slaap!

@ marlène: ik neem een hele reeks supplementen, maar zink en vitamine C zitten er niet bij denk ik...

anzie schreef:Zooo, zal ik hier ff iedereen verslaan met mijn waardes?

Uit m'n maagbiopsie 2 jaar geleden is ook gebleken dat ik het HHV-6 virus heb... met een waarde van, hou je vast, 15 000...

Ik ben in behandeling bij De Meirleir sedert 2 1/2 jaar, in die periode heb ik maar 1 keertje een opflakkering gehad na een antibioticakuur.
Voor de rest noppes... ik heb er bovendien nog eens partiële epilepsie bovenop gekregen (dank u HHV-6!), waarvoor ik nu Keppra neem.

Soit, die Valcyte heeft hij mij idd ook aangeraden... maar zoals gezegd, spul kost 1500 € per maand gezien het ziekenfonds hier niet wil in tussen komen.

Als alternatief heeft hij me Symmetrel (amantadinehydrochloride) voorgeschreven...

Zo gezegd, zo gedaan... nu neem ik dus al 3 dagen die pilletjes.
Bijwerkingen? Uiteraard, ik voel me er zelfs een beetje dronken van... duizelig, wazig zien,...
Evenwichtstoornissen, gebrek aan eetlust &... insomnia.

Je leest het goed, insomnia... Ik heb vorige nacht 4-5 uur geslapen, de helft van m'n normale slaaphoeveelheid.
Ik denk nu al 2 dagen hmmm, what's the catch?

Is dit de stilte voor de storm? Ik ben klaarwakker en heb energie op overschot... Crash ik volgende week of is dit blijvend?
Als dat laatste het geval is dan neem ik er die bijwerkingen graag bij uiteraard, maar djeezus... ik ben al 7 jaar een zombie, de overgang is ineens zo drastisch!

Jeetje wat een verhaal, ik schrik ervan! En 15.000 jeeeetje!!! Verschrikkelijk.

Maar wat ik niet snap, de hhv6 was 2 jaar geleden al geconstateerd en je krijgt nu pas amantadine??? Ik kreeg dat meteen toen ik het wist van de hhv6.
Heb je in die tussentijd nooit een ander middel gekregen???

Hoe gaat het nu met die medicatie??

Moet je ook weer een keer opnieuw een maagbioptie laten doen? Om te kijken of hij zakt??

Ik heb al verschillende kuren antibiotica gekregen, waarvan ik soms eens een opflakkering kreeg maar daar bleef het ook bij...
(Zou eens moeten opzoeken in m'n dossier wat ik allemaal al geslikt heb... )

Ik vrees dus dat die amantadine m'n laatste optie is, gezien Valcyte niet te betalen is

Vandaag ben ik een echte zombie... gisterennacht weer slechts 4 uurtjes geslapen, godzijdank heb ik overdag wat geslapen maar nu ligt m'n bioritme dus volledig in de knoop...
Nog iemand die last had van insomnia trouwens? Ik hoop dat dit overgaat, anders bel ik toch ff naar Himmunitas volgende week...

Antibiotica kuren werken niet tegen virussen. en dus niet tegen hhv6.
Vreemd dat je er niets andere voor hebt gekregrn.

ik probeer nu aciclovir en lysine. en heb amantadine ook geprobeerd.