ME-Gids.Net

Hoi asje,

yep, wel grappig, dat alle 3 op 33% staan.
Maar, meis, je hebt duidelijk een interessante poll gemaakt. Er wordt veel op gereageerd en wordt veel gelezen.

Het is een onderwerp wat ons raakt en waar wij in de "gezonde wereld" en de maatschappij niet over kunnen praten. Hier wel en we begrijpen elkaar, veel herkenning en overeenkomsten.

Groetjes, Louisa

Nymf: geen sorry nodig, altijd goed je verhaal te doen wanneer nodig en het is meer dan begrijpelijk dat dat af en toe nodig is! En idd de herkenning..

Op de site van MEE:
"Er kan veel op je af komen als je een lichamelijke beperking of chronische ziekte hebt. Dan is het belangrijk dat u snel de hulp, ondersteuning en zorg krijgt die u zoekt."

Laat dit nou zijn wat wij nou juist niet krijgen en sterker nog, voor de meest basale dingen moeten vechten en strijden..

Over die memoriallijst, ik ken em ook idd, erg indrukwekkend. Ik plaats de link hier voor wie het nog niet kent http://www.ncf-net.org/memorial.htm .
staat ook onder kop 'me/cvs' op website getiteld 'in memoriam'. admin

Wat de memoriallijst betreft, ME-patienten gaan vaak dood aan kwalen die veroorzaakt worden door de ME (hartfalen en kanker o.a.), maar er zijn ook heel veel zelfmoorden onder ME-patienten.
Het is zo ontzettend pijnlijk dat ME-patienten zelfmoord plegen omdat ze door de misdadige behandeling van de maatschappij geen kant meer op kunnen (doodziek zonder inkomen en zonder medische zorg), en dat zelfs hun dood geen erkenning oplevert omdat de zelfmoord gezien wordt als het ultieme bewijs van een psychische stoornis.
Als je ME hebt, geldt: hoe harder je van de daken schreeuwt, hoe sneller je wordt afgeserveerd riching psychiatrie, omdat men maar al te graag wanhoop aangrijpt om van lastige patienten af te zijn. Het drijft me tot waanzin, (geheel tot genoegen van de ME-zit-tussen-de-oren-misdadigers die zichzelf wetenschappers noemen ).
Ik denk dat de mensen die de ziekte erger vinden dan de bejegening, nog niet in hoge mate afhankelijk zijn geweest van artsen en instanties en/of altijd een goed, begripvol privé vangnet hebben gehad.

@Annemoontje,

Het voorbeeld dat je nu aanhaalt heeft toch ook met bejegening te maken?

Zelfs als je geheel bedlegerig en noodgedwongen huisgebonden bent ondervind je direct of indirect (ook) hinder hiervan lijkt mij.

ME-bejegening zit m.i. in veel ME-gerelateerde zaken verweven zoals, medische hulp, zorg, thuishulp, medicijnen, instanties en deugdelijke lichamelijk onderzoek....

Hoi ridder,

ridder schreef:Ik denk dat de mensen die de ziekte erger vinden dan de bejegening, nog niet in hoge mate afhankelijk zijn geweest van artsen en instanties en/of altijd een goed, begripvol privé vangnet hebben gehad.

Daar heb je gelijk in, iedereen krijgt met verschillende situaties te maken. En niet iedereen komt in aanraking met instanties als het UWV/werkgever/Arbo die je ijskoud proberen het revalidatie, CGT en GET traject in te duwen. Ik heb dit, godzijdank, kunnen voorkomen en ik zal daar ook tegen blijven vechten. Ook al pakt het UWV mijn uitkering af, ik zal niet dat traject in gaan.

Maar, ik weet dat jij het anders hebt meegemaakt, meis, en dat je door revalidatie, CGT en GET 100% bedlegerig bent geworden. Dat vind ik zo erg. Ik kan daar nog steeds niet over uit dat dit zieke ME/cvs-patiënten nog steeds in 2011 wordt aangedaan.

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman schreef:ME-bejegening zit m.i. in veel ME-gerelateerde zaken verweven zoals, medische hulp, zorg, thuishulp, medicijnen, instanties en deugdelijke lichamelijk onderzoek....

Inderdaad! Dat is wat ik onder bejegening versta! Als de bejegening beperkt was gebleven tot wat vrienden, kennissen en buren, dan had ik daar best goed mee kunnen leven. Zolang het mensen zijn waar je niet van afhankelijk bent, dan kan je jezelf aanpassen. Helaas komt de bejegening ook van alles en iedereen waar we van afhankelijk zijn, en daar ondervinden we de ellende van.

Heb 'even erg' ingevuld,... maar soms denk ik dat er mensen zijn die er nog veel slechter aan toe zijn... en het nog meer verdienen dan ikzelf... 'k word er al helemaal niet goed van dat ook hier weer 'geld' boven 'welzijn' opgaat...

louisa schreef: Maar, ik weet dat jij het anders hebt meegemaakt, meis, en dat je door revalidatie, CGT en GET 100% bedlegerig bent geworden. Dat vind ik zo erg. Ik kan daar nog steeds niet over uit dat dit zieke ME/cvs-patiënten nog steeds in 2011 wordt aangedaan.

Groetjes, Louisa

Mwah, ik kom nog zelfstandig naar toilet en douche (moet wel wachten tot het moment dat ik genoeg kracht heb) en op heel goede dagen kan ik nog een paar passen buiten zetten. Laten we het op 90-95% houden, anders voel ik me zo'n enorme aansteller Volgens mij ben ik nog niet de ziekste op het forum

Ik denk dat de mensen die de ziekte erger vinden dan de bejegening, nog niet in hoge mate afhankelijk zijn geweest van artsen en instanties en/of altijd een goed, begripvol privé vangnet hebben gehad

Klopt idd! Ik heb een begripvol privé vangnet en een man die voor inkomen zorgt. Dus geen strijd met instanties en bij de Nederlandse gezondheidszorg kom ik ook niet meer. Ik heb momenteel dus 0,0 strijd en stress.. Maar de ziekte is toch behoorlijk progressief. Dus ook zonder stress/strijd kan de ziekte toe blijven staan!

Ik denk dat de mensen die de ziekte erger vinden dan de bejegening, nog niet in hoge mate afhankelijk zijn geweest van artsen en instanties en/of altijd een goed, begripvol privé vangnet hebben gehad.

Ik zou het anders stellen, de ziekte was zo extreem dat niets of niemand me erger kon raken ... Ik heb maanden dag dag uit in een donkere kamer op de dood gewacht. Alleen een rechtstreekse confrontatie met een koelbloedige moordenaar zou me hetzelfde gevoel hebben gegeven. Alsof mijn laatste uur had geslagen. Geen enkele witte jas heeft dat gedaan, alleen de ziekte.

En ja, de medische wereld heeft me toen laten vallen maar we gaan ze bestrijden met hun eigen wapens. Ze willen bewijzen, ze zullen ze krijgen. En als dokter A niet wil helpen, dan ga ik op mijn blote knieën voort naar dokter B. Er zitten nog goeien tussen.

Je hebt wel gelijk dat de liefde van oma me erdoor heeft gesleurd. Ze was steeds stilletjes aanwezig.

Hoi ridder,

ridder schreef:Mwah, ik kom nog zelfstandig naar toilet en douche (moet wel wachten tot het moment dat ik genoeg kracht heb) en op heel goede dagen kan ik nog een paar passen buiten zetten. Laten we het op 90-95% houden, anders voel ik me zo'n enorme aansteller Volgens mij ben ik nog niet de ziekste op het forum

ik begrijp je "galgjes-humor", dat houdt ons staande, toch?
Maar, ik vind je een Kanjer en ik heb diep respect voor je.

Ik loop over het algemeen nog wel rond, dus ik mag dan helemaal niet mopperen .
Er gaat intussen wel steeds meer mis met de lichamelijke systemen door de ME/cvs, maar dat zie je, net als ME/cvs, ook niet zo 1,2,3, aan de buitenkant en ben ik voor "sommige buitenstaanders" nog steeds gezond, dus een aanstelster volgens hen.......Right .

Toch maar eens een been of arm af laten zagen, want dan zien buitenstaanders dat er iets is...... nee, hoor, ga ik niet doen .

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa,

Mijn huisarts heeft letterlijk tegen mij gezegd: "jij had beter een arm kunnen missen!"

De bejegening vind ik net zo erg als de ziekte.
Gelukkig ben ik nog vrij aktief en krijg ik veel begrip van mensen om mij heen, zelfs van mijn werkgever.
Ik word echter erg verdrietig van alle verhalen hier en alle psychologen in Nederland die CGT propaganderen. Niets is zo erg als ernstig ziek zijn en dan ook nog niet serieus genomen te worden.

Hoi lieve vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Mijn huisarts heeft letterlijk tegen mij gezegd: "jij had beter een arm kunnen missen!"

Heel herkenbaar, dat is ook al meerdere keren tegen mij gezegd. Vandaar mijn opmerking in een soort van "galgen-humor".

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Ik mag aannemen dat jij het met mijn eerdere berchtgevingen eens bent wat betreft de ME-vergaarbak en de daaruit voortvloeiende onheuse bejegeningen, of zou jij het liever in andere bewoordingen willen omschrijven (minder straf?)