ME-Gids.Net

Positief in elk geval dat die mevrouw je ziekte serieus neemt.

Veel succes en sterkte met het maken van je keuze.

Hoi Louisa,

Ja ik weet ook nog niet waar ik goed aan doe, lastige beslissingen zijn dit. Ik moet alles even goed op een rijtje gaan zetten. Ik zal zeker ook contact opnemen met de steungroep, bedankt voor de info.

Ik zit trouwens nu ongeveer 8 maanden in de ziektewet.

Hoi karin,

karin1983 schreef:Ik zit trouwens nu ongeveer 8 maanden in de ziektewet.

Oké, weet je, dan vraag ik mij iets af, of de werkgever je niet voor 16-20 uur kan laten werken (lukt dat trouwens wel?, die 16-20 uur? Of niet?), en de rest van de uren in de Ziektewet kan houden?

Ik weet helemaal niet of dit kan, en/of dat er andere mogelijkheden zijn, maar dat kun je allemaal gaan vragen aan de Steungroep.
Ik heb heel veel gehad aan de info van de Steungroep, want bij mij was/is het ook een lastige situatie met werkgever/arbo en nu het UWV.

Je moet het allemaal even goed gaan uitzoeken, meis, want het is wel jouw financiële plaatje en daar ben je van afhankelijk, zo lees ik uit je berichtjes.

Dus zeker gaan bellen !

Groetjes, Louisa

Ik zit nu ook voor 20 uur in de ziektewet. Alleen voor dat deel moet nu actie op worden ondernomen. De werkgever is verplicht mij te reïntergreren volgens de wet.

Die 16 tot 20 uur hou ik nu met moeite vol.....

Hoi karin,

Als je de 16-20 uur met moeite vol kan houden, kan het ook nog gebeuren dat je dit uiteindelijk toch niet vol kunt houden en je daarvoor ook ziek moet gaan melden.
Dan kom je weer in de Ziektewet en reïntegratie. Daar ontkom je, helaas, niet aan.

En als je dan intussen "vrijwillig" ontslag hebt genomen voor de andere 16-20 uur, dan heb je echt een financieel probleem.

Heb je een vast contract? En heb je een goede band met de werkgever? Of niet?

Lieverd, echt goed gaan navragen bij de Steungroep, want het heeft allemaal nogal wat haken en ogen. En je moet goede info hebben, om voor jou de beste beslissing te kunnen maken.

Groetjes, Louisa

Heb je een vast contract? En heb je een goede band met de werkgever? Of niet?

Ja, ik ben een vast contract en ook een hele goede band met mijn werkgever (gelukkig).

En als je dan intussen "vrijwillig" ontslag hebt genomen voor de andere 16-20 uur, dan heb je echt een financieel probleem.

Daar heb je een goed punt, daar had ik nog niet over nagedacht.

Heel erg bedankt Louisa voor je goede inzichten en info!

Ik heb op 2 augustus een afspraak met prof. DML. Vandaar dat ik de verhalen van patiënten bij DML aan het volgen ben.
Ik heb wat mijn huisarts betreft ook geen steun . Hij heeft zelfs nog nooit van DML gehoord.
Kort samengevat :
DML kent hij niet
De onderzoeken van Dr. Lambrecht moeten niet au serieu genomen worden.
Er is nog steeds geen oorzaak van ME/CVS gevonden en genezing is niet mogelijk.
Bij deze was dit mijn laatste bezoek aan deze huisarts.
Ik zoek een huisarts die de evolutie van me/cvs opvolgt maar ze zijn zeer dun gezaaid.
Een nicht van mij is onlangs afgestuurd als arts en in haar opleiding wordt weinig aandacht besteed aan me/cvs omdat er zogezegd geen oorzaken te vinden zijn.

Laat je niet al te veel afschrikken door de vele UWV verhalen die de ronde doen. Ik werkte ook fulltime en ben door de malle molen heen gegaan.

Uiteindelijk kwam ik met knikkende knieën terecht bij de verzekeringsarts welke mijn hele verhaal en alle therapieën, behandelingen, ditjes en datjes, zus en zoo(i)tjes aanhoorde. En is er uit gekomen dan ik voor 70% ben afgekeurd. Voor de overige 30% zou ik in ww komen. Ik heb van dat recht afgezien omdat je dan ook verplicht bent om te solliciteren. De arts die ik had was echt ongelooflijk lief en begripvol, terwijl ik mede door alle verhalen op internet een kenau eersteklas had verwacht. Ik dacht dat het een "battle of the fittest" zou worden, waarbij ik het onderspit zou delven. Want fit ben ik in de verste verte niet.

Het hele traject heeft me ontzettend veel energie gekost en ik ben blij dat mijn man mij de hele weg ondersteund heeft. Iedere afspraak is hij bij geweest, want mijn hersenen zijn als een vergiet met 1 heel groot gat. Tijdens het traject zal je op diverse manieren op onbegrip stuiten, maar hou jezelf voor dat het allemaal om het einddoel gaat. Gewoon "go with the flow" en blijf ten alle tijde jezelf. Laat je niet gek maken wanneer je in een eindrapport van weer een 1 of ander bureau ter bevordering van de re-integratie o.a. leest dat "mevrouw lusteloos overkomt". Lusteloos? Wat dacht je van op, leeg, moe na een 2 uur durend gesprek? Dan laat je het van je afglijden en kruip je achter de computer om een bijlage aan het rapport toe te voegen om met je eigen woorden commentaar op de diverse kromme beredeneringen van het rapport te geven. Vervolgens het rapport ondertekenen met gezien, niet akkoord en op naar het volgende obstakel.

Dit klinkt allemaal erg demotiverend, ik weet. Maar uiteindelijk heeft het bij mij wel geresulteerd in een 70% afkeuren. En als ik terug kijk op die periode is het niet meer dan dat.... een periode. Zoals we ze allemaal gedurig voor de kiezen krijgen en weer doorheen komen.

Hou in je achterhoofd dat er een "ontmoedigingsbeleid" wordt gevoerd, zodat er niet al te veel mensen bij de UWV terecht komen. Met dank aan die mensen waarbij er een scheet dwars zit! De echt zieke mensen hebben geen keus en moeten het hele traject wel doorlopen.

Als je nu voor optie 2 kiest ga je financieel achteruit en blijft de kans bestaan dat je uiteindelijk toch het traject door moet lopen omdat je het niet kan verhapstukken. Het 2 jarige traject begint dan weer van voor af aan, met waarschijnlijk als uitkomst dat je een WIA uitkering krijgt berekend over die 16 tot 20 uur.
Als je voor optie 1 kiest dan zit je al een tijd in het 2 jarige traject met de waarschijnlijke uitkomst dat je een WIA uitkering krijgt berekend over het aantal uren wat je nu hebt.

Heel veel succes met je beslissing!

Groetjes
Nancy

Hoi nightowl,

Het traject UWV, reïntegratie bij werkgever, en WIA is voor veel zieke mensen met ME/cvs geen pretje en zwaar om doorheen te moeten. En vaak moet je naast je ziekte ook nog juridische procedures (bezwaar/beroep) starten.

Een werkgever vindt het natuurlijk jammer dat zijn personeel ziek wordt. Sommige werkgevers zijn begripvol en helpen daar waar kan.
Maar de meeste werkgevers in Nederland vinden het vervelend dat hun personeel ziek is geworden en vinden een reïntegratie-traject irritant (kost veel tijd en geld) en zijn blij dat zij ziek personeel na 2 jaar (eindelijk) kunnen ontslaan.
Dergelijke situaties zijn voor mensen die ziek raken tijdens werk heel zwaar en moeilijk vol te houden.

Ik ben blij te lezen dat jij een afkeuring van 70% hebt gekregen voor ME/cvs. Maar, dat zijn wel de uitzonderingen in Nederland, een WIA afkeuring krijgen voor ME/cvs is niet vanzelfsprekend.

nightowl schreef:Als je voor optie 1 kiest dan zit je al een tijd in het 2 jarige traject met de waarschijnlijke uitkomst dat je een WIA uitkering krijgt berekend over het aantal uren wat je nu hebt.

De WIA keuring komt (pas) na 2 jaar ziekte en reïntegratie bij de werkgever.
En het is na 2 jaar ziekte niet vanzelfsprekend dat mensen met ME/cvs sowieso een afkeuring krijgen en een WIA uitkering krijgen.

En als ik Karin haar verhaal goed heb begrepen, kan zij zich financieel niet permitteren om bijvoorbeeld 30% WW (dat is een paar honderd euro, of veel meer?) te laten vallen. Als je er alleen voor staat is het financiële plaatje anders dan dat je bijvoorbeeld een partner hebt die ook een baan/inkomen heeft. Dat is voor iedereen weer anders.

En daarom is het belangrijk om (gratis!) informatie, hulp en (juridisch) advies bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringente te vragen, zodat je weet waar je aan toe bent en wat je te doen staat.

Het was/is bij mij geen kwestie van een soepele "go with the flow", maar een mislukte reïntegratie bij de werkgever, ontslagen vanwege ME/cvs, een (kei)hard, ook juridisch, gevecht met het UWV. Eén bezwaarzaak gewonnen, waar ik blij mee ben, maar wat mij wel een terugval bezorgde, maar detail.

En een vervolg met het UWV staat op stapel .
Ik heb intussen redelijk veel medische bewijzen op papier kunnen verzamelen (op advies van de Steungroep) met de hulp van 2 ME/cvs-vriendelijke internisten, - neuroloog,
- inspanningsfysioloog, - cardioloog, (ook daar moet je veel energie en kracht in steken) waar het UWV niet meer om heen kan. Dus, op naar het vervolg om mijn (ME/cvs) recht te gaan halen !

Groetjes, Louisa

Hoi Yarwen,

Het is zeker lastig om een huisarts te vinden die achter de behandeling van DML staat. Jammer dat er nog weinig aandacht wordt besteed aan ME/CVS bij huisartsen. Mijn huisarts is nu wel geïnteresseerd in mijn behandeling, al blijft ze wel sceptisch.

Veel succes met je afspraak in augustus, ik ben benieuwd hoe dat jouw vergaat.

Groetjes,
Karin

Hoi nightowl,

Bedankt voor je informatie. Ik zie inderdaad op tegen het WIA traject, maar ja wie niet waagt wie niet wint en het kan natuurlijk ook meevallen. Ik ga even alles op een rijtje zetten en dan de steungroep eens bellen voor informatie.

louisa schreef:En als ik Karin haar verhaal goed heb begrepen, kan zij zich financieel niet permitteren om bijvoorbeeld 30% WW (dat is een paar honderd euro, of veel meer?) te laten vallen. Als je er alleen voor staat is het financiële plaatje anders dan dat je bijvoorbeeld een partner hebt die ook een baan/inkomen heeft. Dat is voor iedereen weer anders.

Ik heb gelukkig wel een partner, alleen kost mijn behandeling bij DML zoveel geld dat ik nu eigenlijk niets kan missen. Ik vind het echt bizar dat de zorgverzekering mensen in de kou laat staan en veel mensen geen behandeling kunnen krijgen! Gelukkig heb ik nog een partner en kan kan ik zelf nog een beetje werken, maar anders zou ik ook niet de behandeling kunnen betalen, dat is toch eigenlijk wel triest! Ik heb mijn kosten opgegeven via de belasting, alleen ik kreeg van de week een brief dat er een extra contole gaat plaats vinden. Het is dus nog maar even afwachten of ik via de belastingdienst nog iets terug krijg. Nu nog maar hopen dat de behandeling verbeteringen gaan opleveren. Ik blijf positief en ga hier maar wel vanuit!

Afgelopen zaterdag viel een brief uit Brussel op de deurmat. De uitslag van de XMVR serologie test zat erin en een nieuw behandelplan. De uitslag van de XMRV serologie was negatief. In eerste instantie wist ik nog niet goed wat ik er van moest vinden, maar uit eindelijk ben ik er wel blij mee!

Verder waren er vorige keer toen ik bij DML was een aantal bloedonderzoeken gedaan. Hieruit is een nieuw behandelplan opgesteld. De bevindingen waren alsvolgt:
Het inflammatoir bloedbeeld is nog steeds aanwezig. De leucocytaire elastase activiteit is zaeer hoog, ook sCD14 blijft verhoogd en het aantal CD57 + lymfocyten is laag.

Ik krijg er nu weer antibiotica bij. 2 maanden amoxicilline en 1 maand Gabbroral. De rest blijft het zelfde:
dieet
3x per week hydroxycobalamine
creon
yaeyama chlorella
calciumcarbonaat
interfase plus
nexavir
diflucan
lactoferrine

Maar weer op naar de antibiotica....

Na de eerste drie maanden met antibiotica ging het iets beter met me. Vooral mijn darmen waren iets beter, had ik het gevoel. Nu merk dat het eigenlijk weer terug bij af is, helaas.

Fijn dat je het nieuwe behandelplan en de serologie uitslag hebt ontvangen.

Veel succes met de antibioticakuren en de rest van de behandeling.
Ik hoop voor je dat je darmen toch weer wat op zullen knappen.

Hoi Karin, veel succes met het vervolg van de behandeling. Ik hoop dat je weer wat vooruitgaat, of dat je het in elk geval aan je darmen weer merkt. Het lijkt me wel pittig om 20 uur buitenshuis te moeten werken en dan met de behandeling erbij. Succes!!

ja, het werken is ook pittig. Ben vandaag ook weer volledig ingestort. Ik stond vanochtend al op en voelde dat het niet goed was. Toch maar rustig aangekleed en gegeten, maar voelde me heel slecht. Ik durfde ook niet de auto in te stappen, ben veel te afwezig. Toch maar besloten om thuis te blijven, ik kan ff helemaal niets meer, bah!