ME awareness Demonstratie in Den Haag

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 17:53

Uiteraard kun je mij ook het A-4tje stueren zodat ik mijn verhaal met foto op kan sturen. Denk niet dat onze demonstratie al op 12 Mei zal zijn hoor, want dat is gewoon te kort dag om alles optouw te zetten en te regelen. Bovendien zijn er nog een heel aantal factoren die bepalend zullen zijn voor het kiezen van de juiste datum.

Ben er inderdaad al mee bezig en zodra ik meer weet zal ik het hier op het forum berichten...

poppetje · Bericht door **poppetje** » 03 apr 2011, 17:57

Dank FreeWilly. Ik zet je er bij.

Ik snap het hoor van die datum hoor !!
(geeft ons ook weer wat extra speelruimte als het later is

, alhoewel ik moet zeggen dat net ook door mijn hoofd schoot of het een idee is om iemand te vragen om op het ME congres 12 mei a.s. het tijdschrift aan een aantal belangrijke dames en heren aan te bieden als belangrijke stem van ons als ME patienten zelf !, maar goed dat is meer een ideetje, schoot zo door mijn hoofd).

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 18:10

@ poppetje. Kun je natuurlijk altijd doen! Hoe meer we de boodschap verspreiden, des te beter. Moet zelf vandeweek nog even visite kaartjes ontwerpen en laten maken. Zal er zeker een geven aan de chirurg waar ik vandeweek ook een afspraak heb.

De datum is afhankelijk van een aantal factoren. Zoals: Wanneer werkt de minister, wanneer kunnen we de vergunning rond hebben, moet samenvallen met de docu van Sonja en het liefst in een periode waarbij het nieuws altijd luw is (komkommertijd), want dan wordt nieuws zoals dit interessant en krijg je meer aandacht.

stier · Bericht door **stier** » 03 apr 2011, 18:31

Zoals het er nu fysiek voor staat zou ik niet komen. Maar wie weet voel ik me dan wel heel goed

.

aimee · Bericht door **aimee** » 03 apr 2011, 20:38

@poppetje; met liefde stuur ik verhaal + foto in.. het is alleen even afhankelijk v mn visuele overgevoeligheid of t lukt, mr ik houd me aanbevolen.. (alleen niet zeker of t gaat lukken)

hildeke · Bericht door **hildeke** » 03 apr 2011, 20:45

poppetje schreef:he vlindertie, dat zou super zijn!!!

We denken er nog over om op een a4-tje met een aantal vaste vragen/punten op te schrijven zodat je een soort leidraad voor je verhaal hebt en het een soort invulpapier wordt dat je helpt bij het op papier zetten van je verhaal en waardoor de topics in het verhaal voor iedereen hetzelfde zijn. Daar werken we de komende dagen aan.

Zou je het dan goed vinden dat ik je in de loop van volgende week zo'n A4-tje stuur, dan kan je het invullen en met foto terugsturen. Foto mag van jezelf zijn, maar mag ook van iets zijn dat op het verhaal slaat of in het verhaal terugkomt of symbool staat voor jouw situatie.
Liefst een foto met zo hoog mogelijke resolutie.

Veel dank alvast !!!

Ik stuur je een pb-tje zodra we het a4-tje klaar hebben goed? Dank alvast

Mochten nog meer mensen er voor voelen om hun verhaal te delen laat het even weten, dan sturen wij ook jou in de loop van volgende week zo'n A4-tje toe met vragen/punten, zodat het als het ware een digital interview is.

Stuur maar door!! Ben dan wel van België maar samen staan we sterk(er) hé...

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 03 apr 2011, 21:03

@ FreeWilly: je zou op je visitekaartje ME-specialist moeten zetten en die aan de heren dokters moeten overhandigen.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 03 apr 2011, 21:04

Dank Aimee en Hildeke. Jeetje het loopt storm. super dank ! Hopelijk hebben we genoeg pagina's voor al jullie verhalen. Ik heb jullie genoteerd!

@Aimee, kijk maar gewoon of het lukt, en als het onverhoopt niet mocht lukken, geen probleem.

@Hildeke, het is juist goed dat ook Belgische patienten mee doen hoor, het blad wordt een nederlands/belgische uitgave. Dus hij kan zowel in nederland als belgie gebruikt worden.

Ik neem contact met jullie op zodra het A4-tje klaar is; met de vragen (waarschijnlijk in de loop van komende week !)

Lea · Bericht door **Lea** » 03 apr 2011, 21:08

@poppetje : je mag er ook eentje naar mij opsturen. Of eigenlijk twee, voor mijn man bij.

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 21:33

@ vlindertje, ha ha ha, dat zou wel een goede zijn, maar zo durf ik mezelf toch niet te noemen hoor. Weet lang niet alles en wat ik weet vergeet ik ook zo weer (hihi)...

niessie · Bericht door **niessie** » 03 apr 2011, 21:41

Ik wil iedereen die zo enorm hun best doen heel erg bedanken ik vind het overweldigend en ben zo blij met mensen die zich zo inzetten

Succes met organiseren

Lieve groeten Niessie

visje · Bericht door **visje** » 03 apr 2011, 22:43

Goede initiatieven allemaal! Als er een demonstratie komt, ben ik erbij. Ideetje voor in de glossy: columns van bijv. o.a. Bloemetje en Esther en misschien gedicht uit de bundel van Janneke? (een van jullie bestaande columns/ gedichten of een nieuwe? als jullie het leuk vinden natuurlijk en het in het idee past.)

Als ik nog iets kan bijdragen aan de Glossy doe ik het graag. Ben niet zo handig in technische kant, maar denk en help graag mee met de inhoud.

groetjes, Visje

visje · Bericht door **visje** » 03 apr 2011, 22:48

Kan bijv. een puzzel (woordzoeker o.i.d.) maken met ME/cvs symptomen, om duidelijk te maken dat we niet alleen maar altijd "moe" zijn, dat ME/cvs veel meer is dan dat.

dino · Bericht door **dino** » 03 apr 2011, 23:25

Ook een dankbetruiging van mij! Zet 'm op meiden en jongens

mannen vrouwen kinderen omstanders... Succes!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 03 apr 2011, 23:30

@Visje, dank voor het meedenken! ja column stond al op ons lijstje en gedicht vind ik ook leuk idee ! Het hangt beetje af van het aantal pagina's die we kunnen maken, maar ik hou het zeker in mijn achterhoofd, net als het idee van de puzzel met ME woorden. Leuk bedacht! als ik meer zicht heb op de ruimte die we hebben laat ik het weten goed?

ME awareness Demonstratie in Den Haag

Als er een ME awareness demonstratiekomt in Den Haag kom je dan?