ME-Gids.Net

Dat slaat op Bleijenberg c.s., niet op de PACE-trial. Bleijenberg probeert om CGT ook op te leggen aan MS- en ex-kanker-patienten.

En dan klagen ze een Jomanda aan voor wanpraktijken

Ik heb uit de informatie begrepen dat het Fatigo-onderzoek twee behandelwijzen tegen elkaar afweegt, om te beoordelen welke het beste daarvan werkt bij ME/CVS.

Enerzijds CGT en anderzijds een multidiciplinaire aanpak.
Maar die multidiciplinaire aanpak is ook een vorm van CGT en Graded exercise en leren leven met je beperkingen. Alleen de 1e is alleen door praten en het 2e is met fysio, ergo, psycho en maatschappelijk werk.

Dus wat er ook uitkomt.
Het zal allemaal het Nijmegen-model ondersteunen, lijkt me. Dus bij voorbaat hebben ze al gelijk.
Kijken naar bio-medische kanten wordt volledig genegeerd.

Het heeft mij ook erg verbaasd dat de ME-Stichting dit financieel ondersteunt.

Bleijenberg probeert om CGT ook op te leggen aan MS- en ex-kanker-patienten.

En zij pompen er geld in?
Logica?

Beste Stierin (koe?),

Het werkt bij american als een rode lap op een stier. Wat mijn pet te boven gaat is het feit dat deze organisatie, lange tijd mede verantwoordelijk voor de geestelijke mishandeling van patienten, nog steeds zoveel fans heeft die bereid zijn om als vrijwilliger te fungeren en/of een donatie doen.

Voor de helderheid: Je kunt niet lid worden van een stichting....Opzeggen is ook onzin. Niet langer sponsoren, dat is de enige optie.

Ik zei het al elders op het forum: ik ben het meer dan zat als een nitwit gezien te worden die niet beter zou willen zijn!!!!

Ik hoor het ze nog belerend zeggen toen ik compleet uitgeteld even aan de kant zat." nee, weet je nog, je hebt echt geen goede en slechte dagen,dus je kunt vandaag gewoon al je oefeningen doen. Ga je zo wel weer verder?" Betekende dus ruim een uur fitnes en daarna nog ruim een uur sport en spel!!! ik ben door deze spartaanse get finaal achteruit gegaan en kan me dus heel druk maken als dit steeds zo wordt gepromoot. En dan ook nog es voor ms - en kankerpatienten.....

Hoi american,

american schreef:Voor de helderheid: Je kunt niet lid worden van een stichting....Opzeggen is ook onzin. Niet langer sponsoren, dat is de enige optie.

Daar heb ik zelf ook wat verwarrend over gedaan, sorry. Van de St. word je donateur geen lid, want een Stichting heeft geen leden. Een Vereniging heeft leden en dan kun je ook echt meepraten. Bij een Stichting heb je geen enkele inspraak.

Maar, als mensen de St. niet meer willen sponseren/doneren, dan moet je volgens mij wel opzeggen, want anders wordt het donatie schap toch jaarlijks stil zwijgend verlengd, c.q. wordt jaarlijks het bedrag automatisch van de bankrekening geschreven? Of heb ik dat niet goed?

Groetjes, Louisa

Beste Louisa,

Stilzwijgende verlenging lijkt mij niet mogelijk en ook niet ganbaar, en ook juridisch wellicht ook niet af te dwingen - maar is uiteraard afhankelijk van het contract dat je met deze organisatie hebt gesloten. Ik ben geen ervaringsdeskundige, maar er zijn genoeg ex-donateurs die je meer kunnen vertellen. Ooit had de Stichting meer dan 5000 donateurs - wellicht wel 8000, momenteel wellicht 2500....

American

@Louisa,

Ik ben in het begin van mijn ziekte donateur geweest van de Stichting, ik kreeg ieder jaar een acceptgiro, ik heb toen de nieuwe acceptgiro met verzoek om donatie kwam niet meer betaald (destijds stoorde ik me heel erg aan hoe (toon) op de site van de Stichting door een van de bestuursleden openlijk werd gecommuniceerd met de leden en vond ik de mate waarin wetenschappelijk onderzoek werd besproken of gecommuniceerd echt veel te summier op hun site).
Maar misschien heb jij destijds een automatische incasso aangegeven? Dan moet je echt opzeggen denk ik. Zie ook

http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/

Daar zeggen ze bij FAQ:

Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?

Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.

Hoi poppetje,

poppetje schreef:Maar misschien heb jij destijds een automatische incasso aangegeven? Dan moet je echt opzeggen denk ik.

Dank je wel voor de info .

Ik ben nooit donateur van de St. geweest en ik ga het ook nimmer worden, omdat ik het met veel zaken die zij uitstralen, uitspreken, doen, en vooral niet doen, niet eens kan zijn. En nu met dat idiote steunen en promoten van AnderLeven en het Alexander Concept, ben ik helemaal klaar met de St. !

Groetjes, Louisa

poppetje schreef:
http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/

Daar zeggen ze bij FAQ:

Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?

Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.

Poehhh poehh wat een gemis met name dat tijschrift het MEdium .
ze bedoelen zeker Jomanda het MEdium of ben ik nu weer in de war.
sorry hoor maar als je berichten plaats in zo'n blad wat onder de noemer kwakzalverij valt, dus dat verhaal van ander leven.
maak je echt veel kapot zeg.

Ja en ondertussen organiseren ze het congres op 12 mei. (titel: het onzichtbare zien) (hihi, daar kan je wel een medium bij gebruiken ja )

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2045
17-02-2011

Op Wereld ME/CVS-dag, 12 mei a.s. organiseert de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met het congresbureau SCEM, een geaccrediteerd congres voor huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en fysiotherapeuten.


Waarom dit congres?
In 2002 maakte de toenmalige minister Borst, zeven miljoen gulden vrij voor onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheid Sydnroom (ME/CVS). Er is er veel gesproken met alle betrokken partijen, maar helaas weinig beslist. Nu in 2011, is bestuurlijke erkenning inmiddels een feit.

Medisch tasten onderzoekers toch nog steeds in het duister. Recente publicaties van Amerikaanse virologen lijken een zinnige diagnose op te leveren, maar onderzoekers in Nederland plaatsen met nader onderzoek vraagtekens bij de uitkomsten. (Opmerking poppetje: ja Nijmegen ja !, die niet eens maar iets dat in de buurt van een replicatiestudie heeft gedaan en VERZWEEG dat bij herhaling van testen in amerika wel degelijk een aantal samples positief was). Over de in Nederland gebruikte behandelmethode zijn de meningen verdeeld.

Uitgebreide groep van experts komen

Voorlopig is ook het multidisciplinaire onderzoek naar de richtlijn vastgelopen. Doel van het congres op 12 mei a.s. is om in dit vastgelopen proces enigzins ruimte te creëren. Wij nodigen dan ook een uitgebreide groep van experts uit waaronder ervaringsdeskundigen (opmerking Poppetje: wie ? patienten?, hopelijk niet die patienten als voorbeeld zoals beschreven in het blad medium die zo geweldig zijn opgeknapt van CGT). Vanuit hun specifieke expertise laten zij hun licht over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten schijnen.

___

Melanie schreef:sorry hoor maar als je berichten plaats in zo'n blad wat onder de noemer kwakzalverij valt, dus dat verhaal van ander leven.
maak je echt veel kapot zeg.

Helemaal mee eens, melanie.
Ik hoop dat veel donateurs, die hier ook meelezen en schrijven, de St, hier op gaan aanspreken, want het is echt het domste van het stomste (sorry, ik ben nog steeds boos) om dit als St. te steunen.
Namelijk: CGT, verpakt in een mooi jasje, en binnen 3 dagen genezen van ME/CVS. Hoe olie-dom ben je dan als St. die 2500 (zei American net) zieke mensen vertegenwoordigen? en namens alle ME/CVS-patiënten spreekt? Ik kan er nog steeds niet over uit.

Groetjes, Louisa

Hoi poppetje,

poppetje schreef:Uitgebreide groep van experts komen.

Wij nodigen dan ook een uitgebreide groep van experts uit waaronder ervaringsdeskundigen. Vanuit hun specifieke expertise laten zij hun licht over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten schijnen.

Hopelijk zijn de "therapeuten" van AnderLeven dan niet van de partij, want als zij nu een ingang hebben bij de St., zullen zij ook graaaaaag van de partij willen zijn om hun leugens verder te kunnen verspreiden.

Groetjes, Louisa

Toen ik in 1994 ziek werd was er alleen de Stichting. En ben ik donateur geworden.
Ik wil al jaren het donateurschap op zeggen maar vergeet het steeds.
En ieder jaar betaal ik dan toch maar weer braaf omdat ik denk dat dat dan moet omdat ik niet opgezegd heb.
Dus zonder opzegging kan ik gewoon stoppen met mijn bijdrage????