ME-Gids.Net

@stierin

Zo heb ik het ook begrepen. Aan de website van die andere kliniek te zien gebruiken die niet de behandeling van Maes.

@stierin
Zijn e-mailadres staat aan het eind van het filmpje (interview), misschien kun je 'm erover e-mailen?

Geloof toch maar niet dat hij een wonder-remedie gevonden heeft voor me-cvs. Dan had hij het land zeker niet verlaten.
Geweldig natuurlijk om van een neuropsychiater te horen dat het niet tss de oren zit maar...
Net als Coucke, DML,...probeert hij via peperdure bloedonderzoeken iets te achterhalen. Ik ken zo iemand die hij heel goed geholpen heeft door een tekort aan te vullen (waar anderen natuurlijk hadden overgekeken).
Uit mijn bloedonderzoeken kwam niks speciaal en een hoop voedingssupplementen later stond ik geen stap verder.
AB heb ik nooit moeten nemen, ook geen stoelgangonderzoek gehad.

Ik mailde Frank Twisk, die het interview met hem hield. Dit was zijn antwoord.

Beste Frank,
Kennelijk ben jij iemand die veel in contact staat met dokter Michael Maes.
Ik werk met iedereen samen die het goed met ons voor heeft en zijn ego ondergeschikt maakt.
Daarom stel ik aan jou mijn vraag.

Kun jij mij uitleggen waar wij als patienten ME/Cvs de behandeling die dr. Maes in zijn boek ‘Nooit meer moe’ uitlegt kunnen ondergaan?
Ik heb begrepen dat de MAES Clinic is opgeheven en de website verwijst door naar een andere kliniek.
Maar werken die dan precies volgens het protocol van Maes, de door Maes ontwikkelde testen en met zijn gecontroleerde supplementen en team?
Of zijn er andere collega’s of plekken waar deze behandeling wordt gedaan?
Is dokter Maes mogelijk van plan in Nederland of Belgie een nieuwe behandelplek op te zetten?
Of zouden we ons naar Thailand moeten begeven?
Ben bang van wel.
Maes was de tegenwerking in België na zoveel jaar zat en is verhuisd.
Een alternatief is prof. de Meirleir in Brussel (in NL weet ik niemand).
Doet het voor 70-80% op eenzelfde manier: darmen etc.

Ik vind het een beetje vreemd dat iemand een boek uitgeeft ober een behandeling die niet te verkrijgen is.

Jammer, heel jammer. En inderdaad een beetje vreemd.
Nog steeds geen duidelijkheid dus waarom hij "gevlucht" is?

dino schreef:Nog steeds geen duidelijkheid dus waarom hij "gevlucht" is?

Dat lijkt mij wel duidelijk . ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten/wetenschappers worden keihard tegen gewerkt etc. etc. etc. in België en Nederland.

Groetjes, Louisa

Ja ok, dat was ook de enige verklaring die ik kon bedenken.
Maar toch wel jammer en een beetje tegenstrijdig dat er een behandeling is, die nergens te verkrijgen is. Al had hij dat van tevoren ook wel verwacht misschien.
Vervelend, maar toch fijn dat hij zich zo in heeft gezet.

dino schreef:Vervelend, maar toch fijn dat hij zich zo in heeft gezet.

Hij blijft zich inzetten voor ME/CVS-patiënten, alleen vanaf een andere plaats op de aardbol en hij blijft samenwerken met ME/CVS vriendelijke artsen/internisten/wetenschappers wereldwijd. En er komt ongetwijfeld een vervolg en hij zal vast van zich blijven laten horen!

Groetjes, Louisa

Oke dat klinkt goed! Ben benieuwd! Bedankt voor de info.

Vraagje: Heeft iem. al een mailtje geprobeerd te versturen naar Dr. Maes? Het lukt mij n.l. niet:

" Delivery to the following recipient failed permanently:

Dr.mchaelmaes@hotmail.com "

Of zou het kunnen zijn dat het niet vanuit gmail gaat?! Ik ben niet zo thuis op dat gebied!

De inhoud van mijn mail luidde:


Geachte Dr. Maes,

N.a.v. uw interview i.v.m. de boekpresentatie, wil ik even reageren.
Allereerst moet ik u bekennen dat ik uw boek nog niet heb gelezen. De titel
geeft mij echter een naar gevoel; u suggereert hiermee alsof u dé oplossing
voor mijn ziekte heeft gevonden. Ik heb begrepen dat u in uw boek geen woord
heeft gerept over het XMRV. Dat verbaasd mij eigenlijk, gezien de huidige
ontwikkelingen. Ik ben altijd al van mening geweest (en nog steeds) dat een
virus mij al 10 jaar lang ziek maakt en houdt. Maar toch wil ik u prijzen
voor het feit dat u aan de kant van de patiënten staat. Tot slot wil ik u
vragen of u mij kunt zeggen wat ertegen te doen is wanneer diverse
instanties zich telkens eenduidig schuilen achter de uitspraak: "CVS is een
niet-definieerbare ziekte"?! Door dit soort uitspraken blijf ik constant
tegen de wel bekende muren aanlopen en blijf ik verstoten van wat voor soort
hulp dan ook.

M.vr.gr.,
Catryn V.

Hoi cansado,

cansado schreef:" Delivery to the following recipient failed permanently:

Dr.mchaelmaes@hotmail.com

Heb je dit mail adres gebruikt? Of is het een type-foutje?
Het juiste mailadres is: Dr.michaelmaes@hotmail.com

Groetjes, Louisa

Wat goed van je @Louisa, nu is het mij wel gelukt. Bedankt! Dat één klein lettertje een groot verschil kan uitmaken! Als ik jou ook niet had.

Hoi cansado,

cansado schreef:Als ik jou ook niet had.

graag gedaan!

Groetjes, Louisa

Ik vind het een beetje vreemd dat iemand een boek uitgeeft ober een behandeling die niet te verkrijgen is.

Lijkt me niet helemaal correct. Hij geeft net de handvaten aan andere artsen om aan de slag te gaan. Maar dan moeten ze wel willen.

Oja zo kun je het inderdaad ook zien. Maar ja wie heeft het lef om het over te nemen? Hij geeft zelf niet het goede 'voorbeeld' door te vluchten.