Deelnemers gezocht onderzoek CVS/ME versus MS

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Stierin,

Over die vaatvernauwing bij MS heb ik ook gelezen, echter hoe plaats jij de rol van het retrovirus in deze, of is het misschien een combinatie van :roll:
A-typische MS wordt immers in verband gebracht met XMRV/MLV.

Misschien vreemd maar laatst vroeg ik mezelf af of ME misschien over kan gaan in MS :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Collegae cvs,
ik ben ook ingeschreven voor dit onderzoek.
Ik heb de ronde van Uz-gent gedaan en heb op papier staan
dat ik voldoe aan de FUKUDA-criteria.
Nochtans staat dat dan weer bij de onderzoeken van de fysio
en van Fibromyalgie kreeg ik nog geen diagnose.

Ook ik heb de befaamde 'witte vlekken' in de hersenen
die door neurologen werden teruggevonden maar te klein geschat om MS
te hebben.
Dus heb ik CVS.

Daarom vind ik dit onderzoek zo belangrijk.
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Hallo Tinkerbell,

Denk niet dat we er ons veel van moeten voorstellen van dit onderzoek. heb er aan meegedaan en denk dat ik mijn energie beter voor iets anders had gebruikt :roll:



groetjes
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ook ik heb de befaamde 'witte vlekken' in de hersenen
die door neurologen werden teruggevonden maar te klein geschat om MS
te hebben.
Dan lijkt het mij verstandig om je vitamine B12 eens te testen, mocht dat nog niet gedaan zijn, want een B12 tekort kan ook witte vlekken geven
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Dit werd getest en ik zat net op het minimaal nodige.
De huisarts schreef me de pillen toch voor en ik neem
er wekelijks eentje omdat ik van meer ziek word.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Minimaal nodige? dat bestaat niet. Ik neem dat je op de ondergrens van de referentiewaarden zit? Weet je welke waarde dat was? ANders even opvragen.
Als je erg laag zit heeft een pilletje slikken nl geen zin. Dikke kans dat je dan een opname probleem hebt en dan neem je zo'n pilletje ook niet op en blijf je dus met klachten rondlopen. Bovendien als je een tekort zou hebben dan heb je injecties nodig en hoelanger je wacht met injecties des te groter de kans op blijvende schade
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Mijn huisarts liet me op eigen inititief de pillen nemen
in het referentiecentra vinden ze de waarde hoog genoeg
en zij geloven niet in het injecteren of geven van baxters.
Inderdaad, ik zat net boven de ondergrens. 250 ofzo kan dat?
Ik zou het moeten gaan zoeken...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi tinkerbell,
tinkerbell schreef:in het referentiecentra vinden ze de waarde hoog genoeg
en zij geloven niet in het injecteren of geven van baxters.
Inderdaad, ik zat net boven de ondergrens. 250 ofzo kan dat?
Ik zou het moeten gaan zoeken...
Natuurlijk geloven de artsen van een referentie centrum niet in injecteren of baxters. Zij zijn tegen een biomedische aanpak. Zij geloven in: CGT en GET.

Weet je wat een tekort aan B12, of D kan veroorzaken?, ernstige lichamelijke klachten die met CGT en GET echt niet te genezen zijn.

Bovendien hebben ME/cvs-patiënten vaak B12 tekorten in hersenen, spieren en cellen. Dat is ook niet op te lossen met CGT en GET.

Ik zou daar eens meer informatie over gaan lezen.
Een Nederlandse site waar je veel kunt lezen is: http://stichtingb12tekort.nl
en lees ook zeker symptomen: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

over het algemeen is de ondergrens 150, maar dan zit je ook al echt laag. Er zijn genoeg mensen met waarden net onder de 300 die bijelkaar hangen van de klachten. Aanvullend onderzoek toont dan aan dat ze ondanks de "hoge" bloedwaarde toch een B12 tekort hebben Het sommige labs zitten ook wel lager maar das te krankzinnig voor woorden.

Kijk zeker eens op die sites die Louisa aangeeft, staat enorm veel informatie op, ook mbt die witte vlekken. Vooral ook omdat de artsen de vlekken te klein vinden voor MS,d an zou het toch best eens een B12 probleem kunnen zijn
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,

Volgens mij is tinkerbell een Belgische.

En Belgische B12 bloed waarden zijn anders dan de Nederlandse. Ik weet geen cijfers van de Belgische waarden en referentie bloedwaarden.

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ja oké dat wist ik niet. Belgen hanteren inderdaad andere waarden (eenheden) en daar ben ik ook niet in thuis. Wil het wel proberen op te zoeken als de waarde eenmaal bekend is. Maar daarmee verandert nog niet de rest van mijn antwoord :wink: als het geen MS is zou het B12 kunnen zijn. Het is net zo belangrijk om te weten wat het niet is (vind ik)
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Vaatvernauwing waarschijnlijk niet oorzaak MS, zie onderstaande link.
http://www.msweb.nl/index.php?menu_id=3 ... em&ID=3182
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Ik ben belgische.
Mijn vit B12 staat op 403.
Volgens het labo is een waarde van 177 tot 943 inorde...
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Ik heb die lijst inderdaad gelezen van symptomen
en het zou inderdaad mijn klachtenlijst kunnen zijn.
Maar geen van de dokters vind het nodig te injecteren
aangezien ik meer dan voldoende zelf aanmaak of opsla.
Gebruikersavatar
tinkerbell
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 11 apr 2011, 06:18

Bericht door tinkerbell »

Daarom doe ik maar wat graag mee aan het onderzoek.
Je hebt ook een week rond te lopen met de actical-meter.
Die meet ook of je goed slaapt dat ik?
Plaats reactie