ME-Gids.Net

Oké, ik moet het wel even schrijven....
Ben oh zo bang te vroeg te juichen...

Ben nog maar 3mnd bezig bij DML, en vooral nu ook het dieet erbij doen mij al heel wat beter voelen.
Niet meer ziekig, koortsig en zombie achtig meeste van de tijd.

Zo heerlijk. Zo gevaarlijk.
Voel me dus beter ..... enig schrik heb ik dat het absoluut nog geen bruikbare energie is.
En ik eerder betere periodes heb gekend.

Wou ook eigenlijk pas over een half jaar schrijven, zodat te vroeg juichen in iedergeval niet aan de orde is. Maar ben inmiddels ook wel overtuigd dat hoe eerder je doorpakt naar echte behandeling hoe beter.
(was dat maar mogelijk hoor ik er nu een heleboel denken, I know....)
(ik heb ook getwijfeld qua financien en doe dat nog steeds, trek mijn hele gezin hierin mee)
(maar erg dankbaar voor een plekje in Brussel voor mij... Lelystad is best redelijk misschien, maar... het blijft binnen de Ned. maatstaven en daar zijn wij niet tot weinig mee gehlopen)

@ Imagine: ik ben heel erg blij voor je dat je je wat beter voelt. Hou vast dat gevoel en geef geen nodeloze energie uit, dan hou je het het langste vol.
Ook prima dat je het deelt hier, want je wilt het toch ook kwijt.
Ik hoop dat je echt beter zult raken en dat wij dan leren kunnen hoe dat moet.

Liefs,
Vlindertie

yogan schreef:@Maartje. Dat is heel bemoedigend nieuws. Wat is/was je behandeling? Antiobiotica-probiotica-supplementen? Of ook nexavir, artesunate, ...?

Behandeling is inderdaad AB/probiotica/supplementen/creon/lamictal/isoprinosine. Nexavir heb ik ook voorgeschreven gekregen, maar vooralsnog blijf ik vooruit gaan en heb ik het gevoel dat ik het zonder de nexavir ook wel red. Mocht ik nou een aantal maanden op een niveau blijven hangen en daar heel ontevreden over raken, dan ga ik het nog eens overwegen. Heb wel veel virusjes te pakken steeds, maar die gaan ook steeds weer over. Dus wacht het nog even af.

Heel fijn om bovenstaande verhalen allemaal te lezen, het geeft moed, hoop en doorzettingsvermogen. Dit is precies één van de redenen waarom ik een blog bijhoud én zo blij was Maartje's blog te lezen. Het geeft meer inzicht in welke weg je bewandeld. Ik hoop mijn dagboek ooit af te kunnen sluiten met een "Happen End", maar hoe het ook zal lopen. Het staat dan iig op "papier"..

Tnx aan alle mensen die goede berichten hier melden!! Het doet mij en vast vele andere met mij enorm goed..

Ik ken via via ook wel enkele mensen die beter geworden zijn, door behandeling DML. Het heeft hen wel 10 jaar behandeling gekost, maar gezien ze nu toch iets verder staan, hoop ik dat hetzelfde effect kan bereikt worden op kortere termijn.

Ze zijn verbeterd tot 70 % van hun vroegere kunnen en hebben terug een redelijk normaal leven. Ze moeten uiteraard wel alert blijven en het af en toe wat rustiger aan doen als hun lichaam dat aangeeft.

maar toch...70%.....................wauw

70% procent is geweldig, maar het is geen genezing!
Je kunt je ook afvragen waar ze die 70% tegen af zetten.
70% van wat je ooit kon, of 70% verbetering vanaf je dieptepunt?
Daarin schuilt een groot verschil!!

Ten opzichte van mijn dieptepunt, ben ik meer dan 400 % vooruit gegaan Even gemeten aan het aantal uren dat ik van bed en bank af ben. ( Van 3 naar 15. )
Helemaal de oude ben ik nooit geworden. Ik ben ook inmiddels 13 jaar ouder geworden en allerlei mensen om mij heen kunnen ook minder dan 13 jaar geleden. Bovendien kunnen er buiten ME ook andere zaken in het leven gaan spelen. En dat gebeurde ook.

Als iemand alleen genoegen neemt met 100% weer op het oude niveau genezen, legt die de lat veel te hoog. 10% terug van je oude niveau is al een fikse verbetering in je mogelijkheden.

Herstel ging schommelend en met kleine stapjes en veel onzekerheid.

Warme groet, Henny

PS over het in contact blijven: onderhand heb ik alles wat ik hier kan melden wel gemeld.

Haha, superwoman ... 400%!!! That's the spirit!!

Je hebt gelijk Henny dat latje is hoog, maar ja daar kijk je toch naar als het beviel waar je vandaan kwam.....
Besef van nu, is wat anders dan hoop en dromen. Om niet aan de depri side te blijven hangen of te komen ga je toch dromen en hopen.

@Henny: op de vraag wie kent mensen die beter zijn geworden, is jouw antwoord 'jezelf'? Mag ik vragen hoe je dat voorelkaar hebt gekregen? bij voorbaat dank...

Ik zou tekenen voor meer dan een uur per dag actief kunnen zijn... Van zo goed als bedlegerig naar in ieder geval uit bed kunnen blijven

Daar teken ik ook voor @Janneke, het gaat met mij de laatste tijd (ook) bergafwaarts. Ik moet mijn bed helaas nog veel te vaak opzoeken.

Hoe?
Dat is een ingewikkeld verhaal. Bovendien werkten de dingen die bij mij wel werkten, weer bij sommige anderen met ME niet.

Dingen die werkten en ik me nu nog herinner zijn:
Ziekenhuis (nu) Gelderse Vallei: dr Smit in Ede: adviezen van verpleegkundige Ria van Rooy en melatonine van dr Smit (s?) Doorgestuurd (door Ria) naar natuurgenezer in Amersfoort die VEGA-test deed (en inmiddels is gestopt). Veel vitamines, mineralen, homeopatische middelen, dieet.
Veel rust en gezinshulp.
Halverwege energie rusten.
Dagelijkse wandelingetjes (nog voor ik weer het huishouden ging oppakken.)
Heel veel kleine trucjes om energie te sparen, bijvoorbeeld de thermoskan kokend water op het aanrecht.
Gesprekken met maatschappelijk werk hoe het gezin draaiende te houden, kwam o.a. gezinshulp uit voort.
Sportprogramma (Stans van der Poel) voor topsporters, aangepast voor mensen met fibromyalgie en ME op hartslag superlaag. (Eerst ook nog voor ik het huishouden weer ging oppakken, huishouden deed ik anders op een te hoge hartslag. Bijbehorende ademhalingsoefeingen. Dit heb ik een paar jaar gedaan.
Zelf dagelijks kloppen op acupressuur-punten (doe ik nu nog regelmatig, ook voor allerlei andere zaken).
Huiskamergroep van ME/CVS stichting om tips uit te wisselen.
Later (na verhuizing) levend bloed analyse ipv VEGA-test.
Nog een keer melatonine van Gelderse Vallei.
Eenmalig bezoek aan Lelystad, ik slik nu nog vit B-12 en Carnitine.
Momenteel ben ik nog bezig met een homeopatische Lyme-behandeling (Boralyme).

Ongetwijfeld ben ik nog van alles vergeten.

Het is als zoeken in een doolhof, volgens mij. Wat voor de één werkt, werkt weer niet bij een ander. Ook is het niet mee up-to-date (het speelde mn van 1997 tot 2002). Nu met internet kan je veel meer info vinden en zou ik het misschien heel anders doen.

Het was geen stijgende lijn naar verbetering. Veel energie-schommelingen. Het was als balanceren op het slappe koord.
Als ik iets goeds deed, was ik extra moe omdat mijn lichaam energie nodig had om eindelijk wat van de nodige zaken te herstellen. Als ik teveel deed was ik ook extra moe. Dus vermoeidheid was geen goede indicator of ik dingen goed deed.
Aangezien er nog niet een bepaald virus als veroorzaker van ME in beeld was, heb ik gekozen om allerlei dingen te doen om de weerstand te verhogen. (Misschien ben ik technisch niet 100% genezen, want ik heb nog steeds geen verhoging of koorts gehad en slik b-12 etc. Vergeleken bij wat het op het dieptepunt was, voel ik me wel genezen.

Warme groet, Henny

Bedankt voor je verhaal, en nu ik het heb gelezen (heb wel wat moeite met lange lappen tekst) rijst mij de vraag of je ook uitgerust wakker wordt 's morgens. Want dat is mijn graadmeter, zolang ik net zo kapot van bed kom als ik erop ben gegaan (als ik eenmaal op de been ben dan kan ik een uurtje of twee op de been blijven) dan weet ik dat ik niet 'beter' ben. Het is juist goed om aan een beter weerstand te werken en daar ben ik ook wel mee bezig (ik ga straks ook aan de LDN), maar wat als mijn afweerstysteem niet in staat is om wat voor reden dan ook. Hoe vaak ik ook de griep krijg hoe beter het is voor mijn weerstand, zei een arts ooit tegen mij. Maar is dat ook wel zo. Kan het niet zo zijn dat het hele systeem niet meer te herstellen is, wat dan? Toch bedankt voor je uiteenzetting en ik ben blij voor je dat het je goed gaat.

Liefs,
Catryn

Lappen tekst houd ik ook niet zo van. Ook niet om ze te typen.

's Ochtends vermoeider of niet is voor mij geen goede indicator. Het kan bijvoorbeeld ook zijn dat ik met mijn mond open heb liggen slapen (en dus ongemerkt lichtjes heb gehyperventileerd = foute ademhaling die zuurstofopname in bloed belemmert en vermoeid gevoel geeft)

Mijn indicatie was/is wat mijn lijf nog kan doen, ondanks dat ik het gevoel heb het niet te kunnen en mijn hersteltijd (fysiek, zie ook mijn onderschrift ).
Ook is de snelheid waarmee de energie afneemt er een.

Verder had ik voornamelijk lange termijn indicatoren: deze zijn voor mij het betrouwbaarst:
Hoeveel tijd zit er nu tussen de dieptepunten en hoeveel tijd een half jaar gelden?
Hoe lang duren de dieptepunten nu en hoe lang een half jaar geleden? Hoe vaak heb ik wat onder de leden en hoe lang duurt dat (nu een een jaar geleden?)
Hoeveel uren rust heb ik overdag nodig en hoeveel uren nacht/avond-rust heb ik nodig?

Toch weer een lap, dus ik stop. Groetjes, Henny