ME-Gids.Net

Bah, stomme regen. Ben opgestaan met loden spieren en ijzeren gewrichten. Dan toch liever de droge warmte.

bedankt voor jullie reacties

bij mij heeft de hitte van het weekend dus wel een heel negatief effect en ik moet me spijtig genoeg aansluiten bij sommigen hier die ook er serieus last van hebben.

Heb last van hevige spier en gewrichtspijnen, hoofdpijn ,draaierig zijn, heel slechte en vermoeiende slaap gehad, keelpijn ... het was al een tijdje geleden dat ik nog zo slecht geweest ben

Zolang ik de airco aan heb staan en het binnen minder dan 20 graden is dan is het voor mij te doen, daarboven wordt ik echt ziek: volledig uitgeput, kotsmisselijk, veel pijn, hevig zweten, krampen, gevoel alsof ik in brand sta (echt een rot gevoel). Aangezien ik volledig bedlegerig ben kan ik ook niet ff onder de douche om af te koelen.

Overigens moet het ook niet te koud zijn want ook dan verergeren een aantal klachten; ook dan volledig uitgeput, kotsmisselijk, veel pijn en kramp, klappertanden van de kou en koud tot op het bod en maar niet warm worden.

In beide gevallen bestaat het gevaar van flauwvallen. En in beide gevallen een zware terugval.

Ik heb vorig jaar op de slaapkamer en in de woonkamer airco laten installeren. Het was erg duur (ik heb dan ook een geluidsarme; kan niet tegen geluid), maar ik ben er heel blij mee. Ik kan het iedereen aanraden die last heeft van de warmte.

Ik kan sinds ik M.E. heb heel slecht tegen kou en hitte. Tussen in is het beste. In de winter ben ik altijd koud. Ik ben dan echt een ijsklontje en kan niet opwarmen. Bij hitte heb ik hartritmestoornissen is de vermoeidheid nog erger en ook de duizeligheid etc. Maar 1 voordeel wat de warmte bij mij heeft: mijn gewrichten en spieren doen veel minder zeer. Ik kan het langer volhouden om te staan en te lopen.

ik word ook extreem moe van de hitte, het is dan ook net of ik niet genoeg zuurstof op kan nemen.

Ik kan niet goed tegen meer dan 24°. Voel mij dan nog meer moe en heb net als josje het gevoel dat ik niet genoeg zuurstof krijg. Heb sowieso altijd moeite met ademen.

ik kan ook heeeel slecht tegen de warmte,
ik heb 4 goeie ventilator''s op me gericht,
staan meestal dag en nacht ,in mijn slaapkamer ,
waar ik de hele dag op bed lig, zit hangen woon..
2 in de woonkamer, 1 in de keuken,en als het een graad of
20 is 1op het balcon op me gericht dan kan ik er 1 uurtje liggen.
doordat ik maar een long heb,heb ik ook gauw het gevoel
dat ik zuurstof te kort kom,ben dan gauw benauwd en
word dan ook extra extra moe van de warmte.
en alle klachten verergeren,zoals bij velen van ons.
lieve groetjes
petraroos

@ petraroos

wel ik kan een ventilator of airco ook niet verdragen.

Die koele lucht heeft een heel slecht effect op mijn spieren, een uurtje in de koelte van een ventilator is pijnlijke spieren voor enkele dagen.

Hoi danny,

danny1964 schreef:wel ik kan een ventilator of airco ook niet verdragen.

Die koele lucht heeft een heel slecht effect op mijn spieren, een uurtje in de koelte van een ventilator is pijnlijke spieren voor enkele dagen.

Wat erg herkenbaar!!! Spierpijn (neuropatische pijnen) heb ik altijd, en airco heeft daar geen goed effect op: verstijving en nog meer pijn.

Groetjes, Louisa

@louisa

ik kan de het niet beter omschrijven. Ik denk dat het momenteel zelfs door de hitte komt dat mijn spieren verstijven. Momenteel is mijn hele rug en nek verkrampt. De twee grote spieren die naast mijn ruggewervel lopen zijn precies stalen kabels. Er is tevens een verkramping van andere rugspieren die mij een heel beklemmend gevoel bezorgen en die druk geven op mijn ribben waardoor ik precies permanent ademhalinsgproblemen heb. Momenteel ook enkele nekspieren die aanvoelen als stalen kabels en die zorgen voor hoofdpijn en druk op mijn voorhoofd. En bovendien voelt het geheel hiervan als een last van 20 kilo dat op mijn rug ligt.

Dit is mijn slechtste week in 5 maanden !

dit topic gaat over "wat doet hitte met jou"?

Maar, nu is het super koud in Nederland. En ik ben benieuwd naar "wat deze koude met jullie doet"? En hebben jullie nog tips?

Prachtige winter plaatjes op TV, en veel mensen gaan vandaag vast schaatsen, dat vond ik vroeger voor mijn ziekte ook heerlijk.
Maar, de laatste jaren, is voor mij deze kou (bij min 5 begint de ellende) een ramp, zeg maar rustig hel , veel extra pijn en extra verstijving van spieren. De chiropractor had erg met mij te doen, en zei: "hemeltjelief, je moet vergaan van de pijn", mijn antwoord: yep, dat klopt. Het buiten moeten zijn en het reisje met OV naar Amsterdam waren erg afzien.

Anyways, ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en tips bij kou/winter!

Groetjes, Louisa

Ik kan heel slecht tegen warmte en extreme kou doet het ook niet heel goed, maar wat geniet ik van dit winterweer. Klein wandelingetje in de sneeuw zorgt voor veel te hoge hartslag (heb dubbele fietstest gehad bij ME centrum 2 weken terug en mag niet boven de 111), maar als er sneeuw ligt moet ik naar buiten:)

Thermokleding, dikke trui, snowboots, skisokken, sjaal muts, dan is het heerlijk. Na het wandelingetje kop soep en nog een uur in de tuin gelegen in de zon (2 standenstoelen tegenover elkaar met daarop fleecedekens en dan met dikke kleding in slaapzak, thee erbij heerlijk!

Heb niet echt een fysiek goede week, maar mijn humeur kan niet stuk met dit winterweer

Sterkte Louisa en alle anderen die veel extra pijn hebben in deze koude periode, voor jullie hoop ik van harte dat de temperatuur weer snel op loopt en het weer beter gaat.

Nou hitte is voor mij hopeloos maar deze kou ook pfffff.
Man ik heb het al zoooooo snel koud en dan moet het ook nog gaan vriezen. Dan gaat echt alle energie in het warm houden van mijn lichaam zitten.
Als het beneden de 10 graden komt heb ik het al heel koud. En boven de 25 graden is ook geen succes. Dan is het weer te warm. Het beste voel ik mij bij een graadje of 20.

Groetjes,
STerre

Of is de thermostaat van ons ME-lichaam / ME-immuunsysteem kaduuk

Deze hitte? Welke hitte?