ME-Gids.Net

sensitivo schreef:Lees trouwens net dat het Hiv virus wat net als XMRV een retrovirus is
zich kan verschuilen in de hersenvloeistof waar de antivirale middelen niet goed bij kunnen.
Dat beloofd wat voor toekomstige medicatie tegen XMRV.

aura schreef:Hoi Sensitivo, waar heb je dat gelezen

sensitivo schreef:Lees trouwens net dat het Hiv virus wat net als XMRV een retrovirus is
zich kan verschuilen in de hersenvloeistof waar de antivirale middelen niet goed bij kunnen.
Dat beloofd wat voor toekomstige medicatie tegen XMRV.

Myalgische Encephalitis?
Door ruudvermeulen

De bevestiging van de XMRV studie van Lombardi door Lo e.a. betekent een mijlpaal in het onderzoek van CVS/ME. In die groep patienten in de VS werden sterke aanwijzingen gevonden voor het samen voorkomen van een speciale groep virussen en CVS/ME. Dit kwam niet als een donderslag bij heldere hemel, want er waren al lang aanwijzingen dat een deel van de CVS/ME patienten een veranderd immuunsysteem vertoonden.

Dit betekent dat er weer een sprankje hoop is voor een deel van de patienten. Onze onderzoeken kunnen bijdragen aan het bepalen van de gevolgen en ook helpen bij de diagnose. We gaan zeer spannende jaren tegemoet.


Reacties: “Myalgische Encephalitis?”

1. Beste dr. Vermeulen,

Kunt u iets concreter aangeven wat dit voor patienten betekent? Wat gaat u in het CVS centrum op dit gebied doen?
Bijv. een patient komt bij u met CVS klachten. Wat doet u dan om na te gaan of deze patient wellicht tot de groep met een veranderd immuunsysteem hoort? Doet u dat bij alle patienten of moeten er bepaalde aanwijzingen zijn?
En wat kan er dan aan de gevolgen gedaan worden?

Het is voor mij als leek niet duidelijk wat dit nu in de praktijk voor patienten betekent.

Alvast bedankt voor uw reactie,
Agnes


2. ruudvermeulen:

We gaan er op dit moment nog even niets mee doen. Een test kost ongeveer 500 euro en dan kun je met het resultaat voorlopig nog niets. Er is niet aangetoond dat er een oorzaak en gevolg verband bestaat en ook niet wat oorzaak en gevolg zou zijn, veroorzaken de virussen ME of krijgen de virussen een kans om te besmetten bij mensen met ME? Nog teveel vragen voor de experts. Het is nog te vroeg voor toepassing in de patientenzorg.

De eventuele behandeling kent overigens ook nog ernstige bijwerkingen dus we moeten eerst veel meer weten. Ons onderzoek richt zich op de vraag of er en bij wie aanwijzingen zijn voor het voortbestaan van een reactie op een infectie of beschadiging. Dat is het onderzoek samen met de afdeling immunologie van de Erasmus universiteit.
Ruud Vermeulen