ME-Gids.Net

hildeke schreef:Na het afkicken van de Miratzepine, kon ik de lsaap helemaal niet meer vatten. Op aanraden van Dr. Vollon neem ik nu al enkele maanden Melatonine. Ik ga niet zeggen dat ik nu steeds doorslaap, maar toch al 4 à 5 uurtjes na elkaar. 'k Neem dan ook maar een lichte dosis.
Hierbij de link met wat uitleg: http://nl.wikipedia.org/wiki/Melatonine
Verder doe ik een slaapmasker aan omdat ik bij het minste licht wakker wordt en oordopjes omdat ik zelfs de kleinste zucht mn aandacht trekt.
Het is me wel opgevallen dat ik beter slaap als ook mn darmen rustiger zijn.
Heb geen ervaring met Dipiperon. Hou ons zeker op de hoogte!

Melatonine is een lichaamseigen stof. Als je daar een tekort aan hebt, wat dus de moeite waard is om te laten onderzoeken, kun je beslist baat hebben met het gebruiken ervan. Gaat niet in alle gevallen op, helaas, soms wordt het niet goed verwerkt en klopt daardoor de timing niet.

Mijn ervaring is dat jarenlang zo extreem slapen je uiteindelijk echt kan opbreken. Ik heb ook jarenlang zonder medicatie geprobeerd te slapen (wat dus inhield: zeer slecht slapen), tot ik zo uitgeput was dat ik helemaal niet meer kon slapen en zowel fysiek als psychisch ben ingestort. En medicatie ervoor zorgde dat ik voor het eerst in jaren weer 'gewoon' kon slapen. Dit heeft mij wel de ogen geopend. Ik was ook altijd erg tegen medicatie, maar ik denk dat je wel een afweging moet maken en het in moeilijke omstandigheden niet per definitie moet afwijzen. Soms is het kiezen tussen twee kwaden, waarvan niet slapen dan toch 'de kwaadste' blijkt te zijn..

Pip, zelfde ervaring hier. Heb jarenlang overleefd op gemiddeld 4-5 uur slaap in brokjes en beetjes + 12 uur werken per dag.

Never again!

Eerst heb ik maandenlang 23 uur per dag geslapen, na een jaar zat ik weer aan een uurtje slaap, anderhalf uur wakker, ...

Ben toen gezwicht voor het pilletje en het blijkt de beste beslissing te zijn. Knock me out doc. Ik slaap als een os en recupereer hoe langer hoe beter.

Hoe meer verstoringen, hoe zieker ik blijk de volgende dag. Vooral de pijn en nachtelijke bezoekers zijn de boosdoeners op dit moment.

Nu slaap ik nog gemiddeld 13-16 uur per dag en mijn conditie gaat er gestaag op vooruit. Mijn medicatie Lerivon heb ik zelfs kunnen verlagen. Van 1/3 naar 1/4 pilletje nu.

Ik heb het steeds geweigerd omdat ik vaak op hotel sliep voor mijn werk. Mijn favoriete plek was de kamer naast de nooduitgang. Vond dat de veiligste plek.

Een slaappil was indertijd niet aan mij besteed. Mentaal kon ik me niet overleveren aan een slaappil en mijn huisarts zag nog niet in dat ik op mijn tandvlees zat.

Nu vind ik het jammer dat ik zo zwart-wit dacht over zo'n pilletje. Mijn levenskwaliteit is enorm gestegen en mijn gezondheid is er met rasse schreden op vooruit gegaan na 6 maanden. Het kan toeval zijn maar daar geloof ik niet meer in.

Hoi Guido,

Guido_den_Broeder schreef:Misschien kunnen we een poll doen naar de ervaringen met ibuprofen en buikslapen, gezien de tegengestelde berichten?

Start jij de Poll dan?

Groetjes, Louisa

Ik sluit me aan bij de mening van Pip en Marlène. Ik slaap al jarenlang heel slecht en ben van de winter echt gecrasht (zeg maar). Vanaf die tijd is het ook dat ik slaapmedicatie gebruik. Ik voel me inderdaad zoals Niessie het ook zei: met de rug tegen de muur.
Met zo weinig slaap kan ik echt niet (volgens de neuroloog niemand). Ben ook sinds een jaar onder behandeling van DML (waardoor slapen nog slechter is geworden), maar om de behandeling enig effect tot ooit herstel te laten hebben, moet ik ook zeker slapen. Anders wordt het zeker niets (zo voel ik het tenminste).
En daarbij: met slapen is mijn levenskwaliteit ook nu al beter, en daar heb ik na zoveel slechte jaren ook wel weer eens behoefte aan. Ook mentaal zit ik wel aan mijn tax op dit moment.

@Guido: inderdaad is alles op basis van een slaaponderzoek (Ede): geen diepe slaap (fase 4), bijna geen remslaap, niet kunnen doorslapen en een biologische klok die 6 uur te laat staat. Ik neem naast de slaapmiddelen dus ook nog om 21.00 uur melatonine.

Vannacht start ik met de dipiperon. Moest eerst de Zolpidem afbouwen...

pipiperon is echt wel heel zware medicatie voor psychose en zo. Een van de bijwerkingen is tardieve dyskinesie :het onwillekeurig samentrekken van de gezichtsspieren waar door je je mond en neus voortdurend beweegt. Die bijwerking komt soms pas jaren later uit zelfs na het stoppen van die medicatie en is onherstelbaar,dus blijvend .Ik zou mij er toch wel heel goed over informeren voor ik dat inneem hoor.

Joni, dat klinkt als een behoorlijke bijwerking ...

Heb je al eens Lerivon mogen proberen? Dat is een anti-depressivum dat je slaperig maakt. Bij mij werkte het geweldig na enkele tijd. Nu gebruik ik nog een maar 1/4 ipv 1/2 zoals ze voorschrijven en ik slaap er 12 uur met door als ik niet gestoord word. Het is een doorslaapmiddel.

Hoi marlène,

Ik ben het met je eens dat de bijwerking die marijke noemt ernstig klinkt. Maar, volgens mij gaat het in dat geval niet om een lage dosering van dipiperon.

En joni is bij een érg bekwame neuroloog, expert op het gebeid van slaapstoornissen, in behandeling: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen/50/slaapcentrum Ik heb er binnenkort ook een afspraak .

@ Hoi joni,
Ik zou de neuroloog nog wel even vragen over de bijwerking die marijke heeft doorgegeven.
Dan kan de neuroloog uitleg en informatie geven en word je waarschijnlijk gerust gesteld.

Groetjes, Louisa

Zoals ik het van de neuroloog begreep zijn de genoemde bijwerkingen van dipiperon, inderdaad als je het tegen psychose krijgt. Je moet dan 20 druppels 's morgens nemen en 20 druppels 's avonds (las ik in de bijsluiter).
Ik moet 4 druppels 's avonds nemen. Maar, ik ga het navragen hoor op jullie advies. Want ik vind het ook wel iets eng.

Vannacht trouwens wel goed geslapen. Inslapen lukte niet echt, maar daarna onrustig doorgeslapen. Normaal met de Zolpidem en de oxazepam was het van 02.00 uur tot 06.00 uur zeker wakker liggen.

Resultaat na 4 nachten dipiperon gebruiken: eindelijk eens doorgeslapen!! Maarrrr, inslapen lukte nu weer echt niet. Half elf naar bed, half 2 in slaap, zucht...
Verder heb ik ook het idee dat ik er slomer van wordt overdag en onhandiger (steeds dingen laten vallen). Maar misschien kan dat ook komen omdat ik zomaar uren achter elkaar heb geslapen (sinds 2 jaar).
Ik ga er in iedergeval nog even mee door.

samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net
Rivotril is hier ook besproken en degenen die dit gebruiken kunnen ervaringen met je delen?

Rivotril & zolpidemtart

Deze gebruik ik sinds maandagavond, maar ik heb megalast van hoofdpijn en lichtgevoeligheid (zit terwijl het enorm bewolkt en regenachtig is nog met mijn zonnebril op). Mijn slaappatroon is beter (slaap nu eerst 4 uur na elkaar ipv 1 uur en dan daarna telkens een uurtje) maar toch nog niet echt top te noemen. Wat ik me afvroeg is of jullie deze ervaringen herkennen en of het verbetert is?

Hoi joni,

Hoe gaat het nu met slapen en de medicatie?

Bij mij is intussen een fikse inslaap- en doorslaap stoornis gevonden door Ede. En de melatonine wordt veel te laat aangemaakt. De werkelijke slaap uren zijn veel te licht en te kort, wordt vaak wakker, en de slaap kwaliteit is slecht. Ik ben blij met de uitslag, klinkt misschien raar, maar na 10 jaar super slecht slapen, is er nu duidelijkheid.

Ach, en ik kan nu de huisarts om de oren gaan meppen met aantoonbare uitslagen op papier van de CEEG. Want, zij neemt mijn klachten niet serieus en vond het eigenlijk niet nodig dat ik het slaaponderzoek in Ede ging doen. Zij begrijpt niets (lees: wil niets begrijpen) van de lichamelijke ziekte ME/CVS.
Het is triest gesteld met de meeste huisartsen in Nederland.

Ik ga onder begeleiding van de neuroloog en de ME/CVS slaap verpleegkundige beginnen met amitriptyline en kijken of dit iets gaat doen.

Groetjes, Louisa

hoi,

ik gebrukt nu weer amitr. 25 mg, en neem deze savonds na het eten in
hiervoor pas als ik naar bed ging, maar ik merk dat eerder innemen mij beter bevalt, dan ben ik rond 22.00 slaperig.
ook heb ik lormetazepam, max voor 2 keer er week, maar hoef deze nu niet zo vaak meer in te nemen, dus een vooruitgang!
heb al wel eerder amitr. gebruikt, en na een half jaar hielp het niet meer, dus nu maar weer afwachten,
groetjes