ME-Gids.Net

@ Stargazertje en Aimee,
Ik vraag me toch wel eens af of dat fases van ME zijn. Wat jullie beschrijven herken ik helemaal. Steeds maar moe. Overdag slapen (had je gewoon zin in) en dan kon je weer een paar uur wat.

Nu sinds anderhalf jaar ben ik (heb ik het gevoel dan he?) overgegaan naar een andere fase van de ziekte. Die houdt in dat je gewoon altijd verrot bent, en nooit kunt slapen (even heel zwart wit gesteld dan). Net of je in de overdrive zit.

Ik probeer ook overdag zo weinig mogelijk te slapen (ik slaap dan 's morgens wel tot 11.00 uur). Maar soms trek ik het echt niet en ga dan toch slapen. En soms slaap ik dan 's nachts ook nog best wel. Dus tja, lastig hoor.

Misschien heb je wel een punt. Wat me wel op viel is dat het slapen overdag steeds vaker moest. Ik heb momenteel het idee dat ik ook in overdrive zit. Slapen tot 11 uur lijkt me super, want ik wordt door mensen buiten mijn flat om 7 uur al wakker gemaakt door auto's met keiharde muziek of schilders die hun containers open laten knallen.

Hoi Stargazertje,
Ik woon inderdaad in een rustige buurt. Maar ik gebruik ook oordopjes. Daarbij heb ik een uitgestelde slaap syndroom (zoiets heet dat geloof ik), waardoor mijn slaap bio ritme loopt vanaf 05.00 uur tot 13.00 uur (in plaats van 11.00 uur tot 07.00 uur) S morgens slaap ik dus het beste, en daar maak ik door het uitslapen gebruik van.

De afgelopen dagen ben ik van iemand die nog rondliep en dingen deed in een zielig hoopje, wat telkens ligt te huilen van de vermoeidheid, veranderd en alleen maar op bed ligt en al moe is van naar het toilet lopen. Vannacht wederom om het uur wakker omdat ik geen lucht leek te krijgen, naar het toilet moest, mijn spieren en gewrichten megazeer deden of omdat er iemand met een naald in me aan het steken leek te zijn. Mijn moeder vond vrijdag mijn gezicht gezwollen en mijn hart maakt volgens mij overuren. Eetlust is totaal weg. Naar de huisarts gaan heeft geen zin. Die gelooft niet in CVS en stuurt me (na het vragen wat zij voor mij nog kan doen) gewoon weer naar huis. Als het zo moet, dan hoeft het van mij allemaal niet meer.

Oké, luister goed.. Je pakt (of iemand anders pakt) nu de telefoon en je belt naar Lelystad!! Wat ik uit je verhaal opmaak is dat je nadat je begonnen bent met alle medicatie en voedingssupplementen je zo hard achteruit bent gegaan. Misschien zit daar toch nét iets tussen waar je sterk op reageert..

Natuurlijk is het niet bij iedereen hetzelfde, maar mijn ervaring is dat ik overal als een malloot op reageer en als ik er vervolgens mee stop (tenminste niet met alles, maar als het iets is waar ik sterk op reageer) ik na een paar dagen weer vooruit ga. Zo wilde ik je nou net vandaag een berichtje sturen dat ik me na het stoppen van de Melatonine weer wat beter ben gaan voelen.. vooral de spierpijn en gewrichtspijn zijn weer aardig weggetrokken..

Nu weet ik niet of voor jou hetzelfde geld, maar overleg even telefonisch!! Niet opgeven in ieder geval.. Houd me op de hoogte. Sterkte!! Xx

Daarnaast ben ik het helemaal met Joni een; gebruik goede oordoppen en ik heb zelfs een "ooglapje" tegen het licht, want wakker worden door je buren om 7.00 kan je niet gebruiken.

Ik heb gebeld. Het heeft wel enorm veel moeite gekost om het alleen al te doen. Zat al te snotteren en te huilen voor ik iemand aan de lijn kreeg en werd gelijk doorverbonden naar coach. Ik moet gelijk met alles stoppen en veel water drinken. Reageer waarschijnlijk ook op iets als een malloot en ben overprikkelt. Komende dagen rust nemen en zo min mogelijk prikkels (tv kon ik al niet meer kijken). 's Avonds voor het slapen warme douche nemen. Oxasepam werd ook geopperd, maar ik heb uitgelegd dat mijn huisarts nog steeds gelooft dat alles tussen mijn oren zit dus dat schoot niet op. Moet eerst mezelf weer worden. Vrijdag in ieder geval contact hoe het nu gaat en als ik me snel beter voel al eerder. Vond de coach totaal anders overkomen dan per mail en hij zorgde er ook voor dat ik me aan het eind van het gesprek al wat beter voelde. Heb nu megahoofdpijn en voel me als een uitgelubberde kapotte ballon.

(Halverwege het gesprek bleek mijn beltegoed nog 20 eurocent te zijn en hing KPN voor me op. Toen maar per direct de coach gebeld met mijn vaste lijn. Gelukkig kon hij er om lachen. )

Wat fijn dat je gebeld hebt!! Wat goed zeg, ik hoop dat dit al de eerste geruststelling is dat het vást weer goed komt, daar ben ik in ieder geval van overtuigd. Snotteren en huilen aan de telefoon maakt niet uit, als ze je maar verder helpen en ik ben blij dat ze dat hebben gedaan. Nu eerst even bijkomen en dan kan je altijd weer een nieuwe poging wagen, maar denk daar nog maar niet aan Ik hoop echt dat je snel weer bijtrekt, maar heb vertrouwen!! Keep me posted, sterkte!! Xx

Inmiddels gaat het wat beter met me want ik ben niet meer constant bedlegerig en kan me in huis me weer vrij goed redden. Ik heb zelfs 2 korte tripjes naar de supermarkt gehad. Mijn moeder is zich wel haast doodgeschrokken maandag. Ik ben nog wel heel snel uitgeput en ik slaap nog steeds heel slecht (maximaal 2 uur achter elkaar). Lang kan ik dit dus niet vol blijven houden. Mijn moeder en ik denken dat het allemaal door de amitriptyline komt. Heeft iemand ervaring met het stoppen met dit medicijn?

Hey stargazertjen wat een nare ervaring. Ik heb geen kennis van amitri... en de meeste mensen die het gebruiken reageren er goed op maar elk mens is anders. Je bent er het bewijs van.

Mijn advies is ook om nooit langer dan 20 minuten tv achtereen te kijken. Je hersenen raken enorm uitgeput van al die prikkels.

Hersenen verbruiken meer dan 20% van je totale lichaamszuurstof. Het is inmiddels algemeen bekend dat ME/CVS patienten een probleem hebben met zuurstof in de cellen, en zeker een verminderde doorbloeding van de hersenen hebben.

"It must be added that brain biochemical and functional activities are so demanding that, although the brain is only 2% of the body weight, it consumes almost 20% of the total body oxygen, a fact which explains the reason for brain death and the end of the soul 5-6 minutes after heart arrest and lack of oxygen."

Women at the Helm, Prof Velio Bocci

Hopelijk vinden ze snel een oplossing om eens deftig te kunnen slapen want dit is ook geen leven.

Ik schrok me een hoedje toen ik jou bericht las.
Maar nu ik verder lees zie ik dat je al gebeld hebt en bent gestopt met alles!
Gelukkig maar dat je gestopt bent want dit kan echt NIET GOED zijn!
Ben blij dat je weer een beetje jezelf wordt.
Geef het nog even de tijd want alle rommel moet je lijf nog uit.
Zo zie je maar weer iedereen reageert anders. Ik reageer overal ook zo sterk op dat ik nu echt niet meer van alles ga slikken. Ben erg voorzichtig geworden nu.
Sterkte ermee!

Groetjes,
Sterre

Geef het inderdaad even de tijd!! Ik kreeg van Lelystad te horen dat je lever zeker 4 dagen nodig heeft om alle rommel je lijf uit te krijgen en bij mij ging het alleen om de Melatonine.. ik moet zeggen dat bij mij op dag 4 zeker echte verheldering/verbetering kwam, hopelijk geld dit voor jou ook. Nog even rustig aan doen dus!!

Ps; ik weer grieperig, joepie, kan er ook nog wel bij!! Dus ga mijn best doen snel te reageren op je pb..

Groetjes!!

Oh en @ Marlene; jou 20 min tv tip vind ik een goede, volgens mij helpt dat ook.. (neem aan dat dit ook voor pc activiteiten geldt?) maar ik heb alleen het probleem dat ik écht niet weet wat ik dan de rest van de dag moet doen. Ik verveel me een ongeluk!! Ben redelijk aan huis gebonden nl. als er niemand is die mij in de auto kan zetten en ergens naartoe kan brengen.. dus heb je ook nog goede "doe" tips, die niet zoveel energie vreten??

Tnx!! Groetjes

@ marlene, dat wist ik niet van die 20 minuten. Dan kan je alleen wel weinig kijken. Ach, toch het meeste is rommel op de tv.

@ Sterre, ik begreep van de coach dat die amitr.. na 24 uur al niet meer werkzaam was. Het is wel vreemd als je de bijsluiter erbij pakt en op deze ook internet opzoekt dat ik de meeste klachten zo af kan vinken. Maar ik heb het idee toch dat ik op de een of andere manier allergisch moet zijn voor dat spul. Toch opvallend dat ik na het stoppen gelijk een stuk minder astma-aanvallen krijg.

Oh en ik ben ook wel benieuwd wat je dan kan doen. Ik ben ook een beetje zonder ideeën. ben nu aan het puzzelen aan een grote caviapuzzel om mijn concentratieniveau te verbeteren, maar die is ooit af en toch behoorlijk inspannend.

Hoi Stargazertje..daar ben ik weer!! Sorry dat ik nog niet gereageerd heb op je pb, maar het gaat even niet geweldig met mij. Alsof de "normale klachten" niet erg genoeg zijn, heb ik nu sinds dinsdag griep en voel ik me emotioneel echt een wrak.. Was nog even benieuwd of jij je geestelijk ook anders voelde met die medicatie?? Hoe "ziek" ik me nl ook voel, ben altijd nog wel redelijk "ok" gestemd, maar nu echt al sinds dagen zo intens verdrietig.. Lelystad zegt; "evt. stoppen met Amitriptyline.. maar komt jou dit bekend voor?

Als ik weer een beetje op de been ben, dan komt er een uitgebreidere reactie hoor!! Succes met alles..

Groetjes..

No worry, ik kan wachten hoor. Yep, komt bekend voor. Ik was de eerste paar dagen enorm emotioneel daarna ging het iets beter, maar als ik moe/vervelend was dan zat ik bijna alleen maar te huilen. Sterkte en wordt snel weer wat beter!