Pagina 3 van 17
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:04
door pikey
SUPER!!!!!!
Zelfs als ik nou niks afwist van ME en deze uitzending zou bekijken, dan zou ik prof DML nog een held vinden !!!!
en zo'n dingen hebben wij, patiënten, dringend nodig!!
Wat een afgang voor dat stelletje psychiatrische klootzakken uit Nijmegen!
excuseer mijn taalgebruik,
Pikey
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:04
door Eressea
en dan na de opsomming van wat voor geweldig wetenschappelijk en vooraanstaand dokter De Meirleir is, komt Nijmegen met deze quote:
“Hij staat in medisch wetenschappelijke kring bekend als iemand die het niet helemaal nauw met de waarheid neemt, voorzichtig gesteld.”
Hoezo doorzichtig
Verder vond ik het goed om eindelijk een goed verhaal te horen... al vond ik het jammer dat ze ook een patiënt lieten zien die beter is, aangezien dat juist niet vaak voorkomt met deze ziekte, en jammer dat het zo kort was en dat ze geen duidelijke conclusie lieten zien. Heel positief dat ze met de juiste cijfers van Nijmegen kwamen
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:05
door niessie
YEEEEEEEEEEEEEEEEEEH
Geweldig en wat heeft het Radboud zich voor schut gezet om niet op te dagen!!!!
Kenny is een toppertje en ik ben zo blij dat er eindelijk wat meer info komt in de media dat werd hoog tijd
Ik voel me zelfs een beetje opgewonden van alle ontwikkelingen
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:08
door felixloena
Ik ben helemaal happy.
Dit filmpje ga ik naar mijn huisarts sturen.
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:12
door Lynn
al vond ik het jammer dat ze ook een patiënt lieten zien die beter is, aangezien dat juist niet vaak voorkomt met deze ziekte
Dat is juist mijn hoop! HIj is verbeterd door de behandeling van DML! Dit zijn geen uitzonderingen hoor.. Alleen ze zijn niet meer op het forum.. (tja.. mij zou je hier ook niet meer zien als ik voor 85% meer energie zou hebben)..
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:50
door zonaanbidster
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:52
door bloemetje
Ik ben iets anders gestemd, want journalistiek gezien vond ik het teveel in een kort item. Zoveel dingen bleven onbenoemd (een onderzoeksinstituut = WPI; een virus = XMRV). En mensen die niet onze kennis van zaken hebben, die de ontwikkelingen niet zo op de voet volgen zullen hier niet veel mee kunnen, als ze het willen nazoeken of lezen. Wie weet staat er volgend weekend in een onderzoeks- of wetenschapskatern van een krant iets over XMRV dan zal de gemiddelde kijker van EenVandaag dat niet aan elkaar linken.
Wel moest ik glimlachen om de schriftelijke reactie van Nijmegen, dat zegt immers meer over hen, dan over DML! Verder zal ik het natuurlijk niet nalaten om mijn omgeving erop te duiden dit item via uitzending gemist terug te kijken. Eindelijk eens aandacht voor de biomedische kant van het verhaal, dat ben ik met jullie eens. En daarmee moeten we ons voordeel doen.
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:53
door louisa
De tijd voor het onderwerp was veel te kort, maar ik ben blij dat EenVandaag eens een ander geluid over ME/CVS heeft laten horen.
DML is inderdaad "de rots in de branding"! Internist W. kwam kort aan het woord en heeft goed uitgelegd wat ME/CVS inhoudt, daar ben ik persoonlijk tevreden over.
Eressea schreef:Heel positief dat ze met de juiste cijfers van Nijmegen kwamen.
Prima!, dat EenVandaag dit meldde. (6% tegenover 70%).
En, tsja, de schriftelijke verklaring van Nijmegen was voorspelbaar: arrogantie ten top zoals altijd: niets nieuws. En zegt veel over Nijmegen zelf.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:54
door bloemetje
Jammer dat de eerste reactie meteen een klaaglijke is. Zucht.
Geplaatst: 29 mei 2010, 19:59
door tanto
louisa schreef:Internist W. kwam kort aan het woord en heeft goed uitgelegd wat ME/CVS inhoudt, daar ben ik persoonlijk tevreden over.
Hij had het over vermoeidheid en geheugenproblemen. Het griepgevoel werd niet genoemd, dat vond ik jammer. Of ben ik de enige die daar zoveel last van heeft?? (zal toch niet)
Daarnaast denk dat in NL veel gewicht wordt gehangen aan die laatste opmerking van Nijmegen en dat DML weer snel wordt afgedaan als onwetenschappelijk en dus leugenachtig. Ik hoop maar dat het alleen mijn angst is en geen werkelijkheid.
Verder vond ik de reportage een verademing....
Geplaatst: 29 mei 2010, 20:24
door Guido_den_Broeder
Ik hou een dubbel gevoel aan de uitzending over. Het is fijn dat er aandacht is voor serieuze aspecten van de ziekte, heel goed gedaan!
Anderzijds krijgt de kijker geen goed beeld van ME. De uitleg van internist W., die ook nog eens wist te vermelden dat er 400.000 bijna-ME-patienten zouden zijn, is niet best. De Meirleir had het vooral over bacteriën, terwijl de uitzending info over XMRV had beloofd.
Het einde is vreemd, want er kwam geen commentaar meer op de brief van Van der Meer. Ik ben dus bang dat wij de enigen zijn die zien dat zij in hun hemd staan, maar wie weet.
Overigens heb ik nog verder gereageerd op de site van EenVandaag, en nog complimenten uitgedeeld voor de moed, maar dat is nog niet geplaatst.
Geplaatst: 29 mei 2010, 20:34
door louisa
Hoi Guido,
Guido_den_Broeder schreef:Het is fijn dat er aandacht is voor serieuze aspecten van de ziekte, heel goed gedaan!
Dat vond ik ook. Het is voor het eerst dat de media eens een ander geluid laat horen over ME/CVS: dat is moedig. Normaliter is het altijd Nijmegen en CGT wat de klok slaat in de media en dat gegeven is nu doorbroken.
De tijd die voor het onderwerp beschikbaar was, was veel te kort. En dan kan er maar weinig worden verteld. Het onderwerp XMRV is niet in een paar minuutjes uitgelegd. Het zou mooi zijn als er een lange uitzending over ME/CVS, XMRV, etc. gemaakt zou kunnen worden.
Misschien in de nabije toekomst? Wie weet!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 29 mei 2010, 20:37
door annac
Goed inderdaad dat Wijlhuizen ook a/d kant van KDM staat en het hele instituut daar in Lelystad, waarschijnlijk.
Teken van lichte kentering overall?
Laten er zo veel mogelijk mensen van o.a. deze site reageren op 1 vandaag met allerlei voorstellen enzo. Erop aan te merken valt er natuurlijk wel, maar de boodschap op zich is toch wel duidelijk: dat er 2 zienswijzen bestaan die niet in overeenstemming met elkaar zijn.
Ik wed dat een Frank Twisk bv de makers heel goed, voorzien van commentaar, kan verwijzen naar het ongeloofwaardig/dubieuze artikel dat Nijmegen eens in een gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift plaatste.
Geplaatst: 29 mei 2010, 20:44
door louisa
annac schreef:Laten er zo veel mogelijk mensen van o.a. deze site reageren op 1 vandaag met allerlei voorstellen enzo. Erop aan te merken valt er natuurlijk wel, maar de boodschap op zich is toch wel duidelijk: dat er 2 zienswijzen bestaan die niet in overeenstemming met elkaar zijn.
Ik heb dat al gedaan via een mail aan de redactie.
Ik weet niet als je op de site reageert dat je dan met naam en toenaam in beeld komt, dat vind misschien niet iedereen prettig.
Mijn voorstel: met zo veel mogelijk lotgenoten reageren.
Stuur een mail naar:
Contact
Redactie EénVandaag
Postbus 1329
1200 BH Hilversum
redactie@eenvandaag.nl
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 29 mei 2010, 20:49
door felixloena
Ik heb een mailtje gestuurd.
Geachte redactie,
Hartelijk dank voor de uitzending van vandaag over ME!
Eindelijk komt er dan eens op tv dat ME een lichamelijke ziekte is.
Dit voelt voor mij als ME-patiënt als een stap in de goede richting en is erg bemoedigend. Het is een goede stap richting erkenning.
De discussie tussen de aanhangers van de psychische kant en de lichamelijke kant zal nog wel even voortduren,
maar nu heeft de lichamelijke kant eindelijk ook eens een klankbord gehad.
Hartelijk dank daarvoor. Hopelijk blijven jullie deze artsen en ontwikkelingen volgen en regelmatig in beeld brengen.
Groet