ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

[marlène]

Soms WEET JE NIET dat je hebt omdat artsen beweren dat er niets in je bloed te vinden is. Dat hou je vol tot de dag dat je echt in elkaar stuikt en dan de diepgaandere onderzoeken plaatsvinden.

Tegen dan heb je de kans gehad om al eens bloed te geven.

Hoeveel van ons zijn blijven werken tot de dag dat ze niet meer konden?
Hoeveel van ons hebben jarenlang te horen gekregen dat er niets met hen aan de hand was?
Hoeveel ME-ers ontdekken pas in de CHRONISCHE fase van hun ziekte dat ze ME hebben?

Hoeveel keren werd er bij jou in het dorp een bloedinzamelactie georganiseerd waar iedereen vrolijk op werd uitgenodigd?

Wie was regelmatig donor en gaf 4 x per jaar en kreeg telkens een kaartje in de bus?

Hoeveel artsen geven chronische vermoeidheid als reden op om je bloeddonatie niet te aanvaarden als je verder geen lichamelijke afwijkingen kunt aantonen in eerste instantie (en dus nog geen weet hebt van CVS of ME).
Ze steken het op de stress, te weinig slapen, te druk werkritme, .enz. Verder ben je ideale donor want tussen de 20-40, sportief, werkend, niet-roker, ...

Op papier is jouw redenering geweldig. Echter jouw redenering volstaat enkel in de ideale wereld waar mensen nooit fouten maken. Dat bestaat niet. Wakker worden!

Mijn leven is al jaren om zeep en dat misschien door een zakje bloed. Ik heb euthanasie gevraagd op mijn ziekste moment. Deze ziekte wens ik niemand toe. Hoe sneller ze ingrijpen, hoe liever. De medische wereld is niet op de hoogte van deze ziekte dus moeten we tenminste zorgen dat ze mogelijk al niet meer verspreid kan worden.

[Guido_den_Broeder]

Hoeveel van ons (...)
Hoeveel keren (...)
Wie was regelmatig donor en (...)
Hoeveel artsen (...)

Tja, dat vroeg ik dus ook.

Het is wat lastig om in het luchtledige in te grijpen.

[zonaanbidster]

Marlene mijn complimenten voor je uitgebreide uitleg en het geduld.