ME-Gids.Net

Het meer of minder bekende kip en het ei verhaal....wie was eerder

Ben het hier helemaal met @niessie eens

Hoi Esther,

esther26 schreef:Ik heb inmiddels een afspraak bij het vermoeidheidscentrum: 17 februari. Ik vind het wel spannend.

Wat fijn dat je een afspraak hebt in Lelystad! Ik ga voor je duimen en hoop dat zij jou ook kunnen helpen.

esther26 schreef:Hij heeft wel zo'n 20 keer het woord psyche in zijn mond genomen. Ik had de indruk dat hij mij er van wilde overtuigen dat je psyche ook een heel belangrijke rol speelt bij ziekte. Hij zei ook dat Lelystad de psyche blijkbaar ook heel belangrijk vindt, omdat het een mutidisciplinaire aanpak is met ook een psycholoog. Maar ik heb ieg gekregen wat ik wilde: een verwijzing naar Lelystad.

Je huisarts denkt kennelijk duidelijk dat ME/CVS een psychische ziekte is . Laat hem lekker in de waan en vertel hem niet alles, dat hoeft niet, hoor, .
De psycholoog in Lelystad geeft ondersteuning/coaching bij het omgaan met een chronische ziekte en dat is goed! (dat is dus geen CGT).

esther26 schreef:Ik heb hem gevraagd om de verwijzing ook naar mij te sturen, weet ik ieg van tevoren wat hij geschreven heeft.

Mijn huisarts heeft de verwijsbrief getypt op de PC waar ik bij zat en in overleg met mij. En ik kreeg de originele brief gelijk mee, zodat ik die zelf kon geven aan de internist.
Trouwens, als je die brief per post krijgt, gelijk open maken en lezen, want je hebt recht om te weten wat er in de brief staat: het is jouw medisch dossier. En een kopie bewaren!

Meis, heel veel succes en sterkte en ik hoop dat Lelystad jou ook kan helpen!

Groetjes, Louisa

Volgens mij dient de verwijzing alleen voor verzekerings-redenen.
In Lelystad kijken ze neutraal - zonder vooroordelen- naar jou.
Ik duim met Louisa mee.
Succes! Henny

Bedankt voor de lieve reacties. De afspraak met de huisarts maakte me wat somber. Door jullie reacties voel ik me meteen wat beter. Ik denk steeds van ik moet me er niks van aantrekken, maar stiekem doe ik dat dan toch. Ik denk dat het dan ook meer teleurstelling is dat hij na alle info die ik hem gegeven heb toch nog zo de nadruk gaat leggen op de psyche. Hopelijk komt er in Lelystad wat meer duidelijkheid en kan ik tenminste ook zeggen wat ik heb, als mensen het aan mij vragen. En kan ik er zelf goed mee leren omgaan.

De dagen voor Lelystad moet ik rustig aan doen, want het gaat niet goed en zo'n afspraak in Lelystad is ook behoorlijk vermoeiend. Ik hoop dat ik me wat beter voel tegen de tijd dat ik er heen moet en het dan wat vol kan houden. Nu maar weer rusten.

Hoi Esther
Ik wens je heel veel begrip en goede begeleiding in Lelystad
Ik snap je frustratie nav het gesprek met je huisarts de psychische kant is en blijft voor de onwetende en eigenwijze artsen de juiste behandeling al wordt er zo op gehamerd dat dit niet zo is je komt niet door die muur heen
Ik wil je echt zeggen blijf bij je eigen gevoel want dat zegt meer dan al die doktoren bij elkaar!!!!!
Hier op het forum kun je al je frustraties kwijt en er wordt naar je geluisterd

Lieve groet Niessie

Hoi Esther,

esther26 schreef:Ik heb inmiddels een afspraak bij het vermoeidheidscentrum: 17 februari. Ik vind het wel spannend. Hopelijk komt er in Lelystad wat meer duidelijkheid

Hoe is het gegaan? Heeft de internist je wat meer duidelijkheid kunnen geven? Heb je een diagnose gekregen?

Groetjes, Louisa

De afspraken waren zeer vermoeiend en ik ben 6 dagen heel slecht geweest. Gelukkig gaat het nu weer wat beter. Ik heb een diagnose gekregen: CVS.
De internist denkt dat ik niet goed herstel in mijn slaap en dat ik daardoor steeds vermoeider ben geworden. 10 jaar geleden heb ik een ongeluk gehad en daarbij heb ik mogelijk een whiplash opgelopen. Hij denkt dat het vanaf daar mis gegaan is. Het klopt idd wel dat ik steeds slechter ben geworden.

Ik heb medicatie gekregen voor het slapen en carnitine en b12 ; daar moet ik eerst mee starten. Daarna wordt de behandeling met behandelaars opgestart.
Hij denkt dat ik snel verbetering zal merken. Ik hoop het! Ik wil alleen niet te hoge verwachtingen hebben. Al heb ik wel al stiekem gedachtes over wat ik zal doen als ik wat beter ben. Wat voor behandeling krijg jij?

Hoi Esther,

Fijn dat het na de intensieve afspraken weer beter met je gaat.

Ik volg sinds kort de multidisciplinaire behandeling: internist, fysiotherapeut; ergotherapeut; diëtiste; psycholoog (begeleiding leren omgaan met ME/CVS) en ontspanningstherapeut.
Er komt waarschijnlijk nog bij een doorverwijzing naar Slaapcentrum en naar een Cardiologiecentrum.

Er wordt gewerkt aan procenten van verbetering/verlichting van de klachten en daar zou ik al heel blij mee zijn. Het kan meer worden, maar dat wacht ik rustig af !

Veel sterkte, meis, en ik ben reuze benieuwd wat de behandeling bij jou gaat doen.

Groetjes, Louisa

Hoi Esther,
Ik ben erg benieuwd naar je bevindingen in Lelystad, heb je daar al iets aan?

Ik wil je erg graag een aanvullend advies geven omdat ik van je begrijp dat je klachten zijn ontstaan na een ongeluk? Zijn je klachten vooral ernstige vermoeidheid (als gevolg van dat slechte slapen)? Is het dan echt ME/CVS of chronische vermoeidheid?

Je zou ook iets of zelfs veel kunnen hebben aan body stress release (BSR) qua vermoeidheid. Deze kan vaak erg veel doen bij whiplash en gevolgen ervan en ervoor zorgen dat je veel beter slaapt. Evt. kan een atlascorrectie nodig zijn (zie ook http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... ectie.html) of chiropractie om evt. disbalans in het skelet te verhelpen. Ook osteopathie kan aanvullend (indien nodig) ook heel goed zijn voor verder krijgen van balans dat vooral na een ongeluk vaak goed weg is.

Meer info BSR: www.bodystressrelease.nl (sommige mensen vinden dit heel vaag en zweverig klinken: het is net zo praktisch als chiropraxie of manuele therapie, alleen ander uitgangspunt (nl. spieren, oa diepstgelegen spieren waar fysiotherapeuten of masseurs niet bij kunnen komen waar veel ellende vandaan kan komen). Als je er vragen over hebt, mag je me altijd een PB sturen!

Mag ik trouwens vragen waarom Lelystad carnitine voorschrijft, is er een tekort vastgesteld?

Groetjes Annemoontje

Hoi Louisa,

Een vraagje. De behandelmethoden waar jij over spreekt, wordt er IETS van vergoedt????

Ik heb al een WW uitkering, ben bang dat als ik me ziekmeld ik geen uitkering meer krijg. Zit nu al krap en heb dus geen 450 euro voor onderzoek in CVS/ME centrum in Amsterdam...

Zucht

@ Sonjasilva WW uitkering is mar tijdelijk, ik zit in hetzelfde schuitje, het nadeel van de WW is dat je verplicht bent te soliciteren en bij mij zijn ze zelfs langs gekomen om dat te controleren.
Nu weet ik niet in hoevere je zou kunnen werken, maar indien je dat niet zou kunnen, lijkt het me toch makkelijk om je ziek te melden bij je WW dan krijg je een ZW over je WW.
Momenteel zit ik daar ook in en ga een WIA herkeuring krijgen.

Ik vrees dat er nog een hoop zuchten zullen volgen, maar gelukkig kunnen de mensen op dit forum je aardig de weg wijzen, wat ze bij mij ook hebben gedaan.
Succes !

De fietstest bij CVS centrum A'dam wordt wel vergoed, de uitslag kan je als bewijs gebruiken bij instanties.
Ik ben ook alleen voor de fietstest geweest en niet voor andere onderzoeken.
Er zijn inmiddels wel wat dingen veranderd wat betreft vergoedingen, maar als je even belt of mailt kunnen ze je vast wel vertellen wat je opties zijn zonder eigen bijdrage.

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:Een vraagje. De behandelmethoden waar jij over spreekt, wordt er IETS van vergoedt????

Ik heb al een WW uitkering, ben bang dat als ik me ziekmeld ik geen uitkering meer krijg. Zit nu al krap en heb dus geen 450 euro voor onderzoek in CVS/ME centrum in Amsterdam...

Zucht

Ik geef je wat meer informatie. Heb je de diagnose ME/cvs van een ME/cvs-vriendelijke arts/internist gekregen?
Hier een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!

Er zijn in Nederland en België ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen/verlichten.
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

En deze brochure is ook goed om te lezen: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Veel sterke! En als je nieuwe vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Groetjes, Louisa

@ Sonja

ALs je huisarts mee wilt werken kan zij al veel voor je laten testen.
zie hier test lijstjes:

http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html

http://esme-eu.com/immunology/testing-i ... 9-189.html

NIet alles kan gedaan worden bij een huisarts, dus misschien door verwijzing immunoloog of internist.Maar verwacht er niet erg veel van want de meeste medici kunnen de uitslagen dus niet interpreteren of zeggen doodleuk O niks aan de hand hoor mevrouwtje.

Persoonlijk heb ik wel alle afwijkingne bij elkaar gevoegd om te zien dat er best veel mis is in ons lichaam en sla ze er mee om hun oren

BIj vragen stel ze gerust.

Groetjes Marry