ME-Gids.Net

sunshine1982 schreef:Hoi ben ik weer! Wat een trip naar de dokter, 20 minuten fietsen, uur wachten daar, viel bijna in slaap, trillende spieren en alles ging in slow motion, erg fijn Kon bloed laten prikken, moest wel naar het ziekenhuis...Nu afwachten.

Voor het goede doel dan maar he (net een survival tocht)

Morgen gesprek bij het UWV, ben benieuwd.

Veel succes meid!

Zoiets had ik al gelezen ergens... Weten jullie misschien hoe ik wijs kan worden uit die bloeduitslagen? Googlen?

Jap en plaats ze hier eens?

Hoi Sunshine,

sunshine1982 schreef:Heb mijn bloedresultaten opgevraagd en gekregen. Word er niet echt wijs uit, ingewikkeld allemaal. Weten jullie misschien hoe ik wijs kan worden uit die bloeduitslagen? Googlen?

Als je wilt, schrijf die bloeduitslagen hier neer. Dan kunnen Juul en ik je misschien wel helpen?

Morgen gesprek bij het UWV, ben benieuwd. Mijn huisarts zei dat als ik beter wordt gemeld dat ik dat dan aankan vechten. Zoiets had ik al gelezen ergens...

Zet 'm op hè, bij het UWV en denk aan mij.... . Leg het rustig uit waar je allemaal mee bezig bent, daar kunnen ze gewoon niet om heen. En, ja, het is mogelijk om het aan te vechten als ze anders beslissen. Maar, dat is voor latere zorg. Eerst het gesprek morgen doen.

Groetjes, Louisa

Hoi Sunshine,

Hoe ging het gesprek bij het UWV?

Groetjes, Louisa

Hoi hoi!
Tsjah, het ging niet echt super... Hij heeft mijn uitkering stopgezet. Moet nu ww aanvragen, solliciteren en bezwaarschrift indienen... Ben er letterlijk ziek van geweest vrijdag en zaterdag. Koortsaanvallen, niet normaal... Ben eigenlijk best wel de kluts kwijt. Gister huilbui gehad...kan ik dat kleine beetje energie ook nog daaraan besteden

PS: heb een gedicht geschreven, die plaats ik zo even bij Gedichten.

Niet te geloven Sunshine! Is er geen belangenorganisatie voor dit soort dingen? Laat het er niet bij zitten hoor! Heel veel sterkte.

Hoi Nah!
Dank je... lief van je. Ik ga het er zeker niet bij laten zitten, ik ga een bezwaarschrift indienen. Denk niet dat het veel zal helpen, maar ik ga door!

Hoi Sunshine,

sunshine1982 schreef:Tsjah, het ging niet echt super... Hij heeft mijn uitkering stopgezet. Moet nu ww aanvragen, solliciteren en bezwaarschrift indienen...

Pfff, meis, toch. Dat had ik niet verwacht: ik schrik er erg van. (schandalig en onbegrijpelijk van de UWV-arts )

Dat bezwaarschrift moet je gaan indienen, hoor! Kun je daar hulp bij krijgen?
Ik geef je ook nog even de volgende link van de steungroep ME:
http://www.steungroep.nl

En ik geef je nog een link van het Juridisch Loket, daar kun je ook een mail naar toe sturen met vragen en krijg je advies wat te doen (is gratis).
http://www.hetjl.nl/hetjl

Ben er letterlijk ziek van geweest vrijdag en zaterdag. Koortsaanvallen, niet normaal... Ben eigenlijk best wel de kluts kwijt. Gister huilbui gehad...kan ik dat kleine beetje energie ook nog daaraan besteden

Begrijp heel goed dat er ziek van bent geweest. En dat je even helemaal de kluts kwijt bent.

PS: heb een gedicht geschreven, die plaats ik zo even bij Gedichten.

Ga ik zo ook even lezen.

Houd goede moed, Sunshine!

Groetjes, Louisa

Balen Sunshine... 't is niet eerlijk he
Sterkte meid!

Dank je Louisa en Juul...
Bedankt voor de links... wat hulp kan ik zeker gebruiken. Het erge is (schaam schaam) dat mijn vader bij het UWV zit. Hij kan mij aan geen kant helpen, want dan krijg je te maken met belangenverstrengeling. Gelukkig kan hij me wel enigzins advies geven. Het is zo scheef allemaal, dat je zo behandeld word. Kan het soms niet geloven...
Maar ik blijf een sunshine en zal vechten!

Hoi Sunshine,

sunshine1982 schreef:Het erge is (schaam schaam) dat mijn vader bij het UWV zit.

Nee, jôh, niet voor schamen! Ik ken zelf ook hele aardige mensen die bij het UWV werken. Het UWV is een hele grote organisatie.

Het vervelende is dat de ene UWV-arts onze ziekte anders beoordeelt dan een andere UWV-arts en daar zijn wij helaas van afhankelijk en in het ergste geval: de sigaar van. Ik had de vorige keer een hele goede UWV-arts, dus ze zijn er wel.

Ik wacht nu op een 2e oproep en ik hoop dezelfde UWV-arts te krijgen, maar omdat het daar zo wisselt, krijg ik zo misschien weer een andere UWV-arts aan de tafel zitten met een andere mening over ME/CVS. Ik wacht dit dan ook met spanning af.

Gelukkig kan hij me wel enigszins advies geven.

Mooi, dat is lief van je vader.

Maar ik blijf een sunshine en zal vechten!

Oké, zo mag ik het horen. En blijven stralen, oké?

Sterkte en vol houden!

Groetjes, Louisa

hoi!
Ben ik weer... Eventjes weggeweest... Soms dan denk ik dat als ik er niet mee bezig ben, dat het er dan ook niet is Does that make sense?!
Vanmorgen in het UMCG een punctie gehad, of zeg maar twee.. Erg pijnlijk. Mijn lymfeklier 'schreeuwt' het uit. Word door een groep oncologen onderzocht (ze denk niet dat het kanker is, maar die mensen zijn kundig in celweefsel onderzoeken) en een beetje weefsel word onderzocht op TBC en atypische TBC. En guess what...de KNO arts die dit allemaal geregeld heeft begon over Lyme en hij wist ook dat die testen niet altijd het juiste aangeven. Erg fijn te horen! Dus het idee om naar een gespecialiseerde arts te gaan vond hij een goed idee. Vanmiddag een MRI gehad, zal ook wel niks uitkomen.
Heb ww aangevraagd inmiddels, moet volgende week op gesprek. De reden dat het UWV me beter heeft gemeld is omdat er een arts moet zijn die een diagnose stelt. Zou het helpen als ik bij het bezwaarschrift aangeef dat mijn eigen huisarts deze diagnose ook stelt?
Het voelt werkelijk zo dom; moet nu gaan solliciteren voor 32u, ik kan wel gek worden als ik denk dat iemand mij ook echt aan wil gaan nemen en dat ik aan het werk moet!! Ik wil wel, heel graag zelfs. Maak me alleen erg zorgen over hoe het gaat als ik me ziek ga melden, wat dan? Ik zie het wel... *zucht*
Louisa, heb jij al een twede oproep gehad? Van het UWV?

Liefs!

Daar komt steeds niks uit, behalve verhoogde bloedwaarden die een ontsteking uitwijzen.

Buikpijn

Zijn je darmen al onderzocht Sunshine? Het zou eventueel kunnen dat de ontsteking in je darmen zit. Heb je verder darmklachten? Slechte ontlasting / diarree / ...?
Een temperatuursverhoging en buikpijn kan hier ook bij passen.

Er zijn markers om darmontstekingen op te sporen, die raad ik je iig aan: calprotectine en lacotferrine. Ze sluiten een ontsteking misschien niet uit en voor echt zekerheid heb je dan een endoscopie en gastroscopie nodig.

Buiten deze mogelijkheid zou ik Lyme ook goed laten testen als ik jou was.
En wat betreft dat de immunoloog je klachten niet kenmerkend vond voor Lyme, de klachten van Lyme zijn doorgaans sowieso niet kenmerkend voor Lyme. Mjin huisarts vond dat ik geen Lyme had. Mijn Lyme arts twijfelde erg, omdat ik 'maar een paar' banden positief had. En nu weet ik dat ik Lyme heb... Je kan niet altijd op het woord van een arts afgaan helaas.

Balen meis, dat je niet weet waarom je ziek bent... (en dat je ziek bent) Maar ook jij komt er wel achter hoor, hou de moed erin he!

Hoi!
Ben ik weer... Bedankt voor de reatcies!
@Juul, nog nooit onderzoek buik gehad, maar begin nu wel te twijfelen... het leek wel over te gaan, maar zojuist klapte ik weer dubbel van de pijn na het eten van mn lunch...
Wil heel graag Lyme laten testen en keek eventjes op de site van Radboud Nijmegen, waar die oncoloog in Groningen mij heen wilde hebben. En daar staat dat ze geen patienten aannemen die niet in Oost nederland wonen. En ik woon in Friesland.. Weer een optie minder.
Mijn lymfeklieren zijn erg pijnlijk de laatste weken, extreem dik...
Vanmorgen gesprek bij Werkbedrijf gehad (CWI) en natuurlijk allemaal vragen over de ziektewet...Ben je al beter? Wat mankeerde je? En hoe voel je je nu? Jee, dan voel je je schijnheilig! 'alles gaat prima' 'weer helemaal hersteld' . Moest ik wel zeggen, anders voldoe ik niet aan de eisen om ww te krijgen en dan krijg ik helemaal niks

Hey Sunshine

Wil heel graag Lyme laten testen en keek eventjes op de site van Radboud Nijmegen, waar die oncoloog in Groningen mij heen wilde hebben. En daar staat dat ze geen patienten aannemen die niet in Oost nederland wonen. En ik woon in Friesland.. Weer een optie minder.

Mijn Lyme arts had het een tijdje geleden al over een stop op Nijmegen, aangezien er zoveel mensen kwamen.

Er zijn nog genoeg optie's hoor. Desnoods kan je huisarts je bloed afnemen en opsturen, maar je uitslagen moeten wel door een Lyme arts worden beoordeelt. Ik kan je wel zeggen wat je moet laten testen. Het beste het hele Lyme pakket (Borrelia onderzoek antistoffen 2, Borerlia SPP in urine (PCR) DNA, Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek).
Het word waarschijnlijk niet vergoed...

Hier is het aanvraagformulier. Als je arts dit aanvraagt scheelt dit kosten.

De Lyme arts in Overdinkel neemt wel mensen aan, maar is wel een eind weg voor je (bij Enschede). De andere artsen heb ik geen ervaring mee.

Vervelend dat je je zo rot voelt... En dat geouwehoer met werk is ook om niet goed van te worden...

Mvg,
Juul

Desnoods kan je huisarts je bloed afnemen en opsturen, maar je uitslagen moeten wel door een Lyme arts worden beoordeelt. Ik kan je wel zeggen wat je moet laten testen. Het beste het hele Lyme pakket (Borrelia onderzoek antistoffen 2, Borerlia SPP in urine (PCR) DNA, Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek).
Het word waarschijnlijk niet vergoed...

Hier is het aanvraagformulier. Als je arts dit aanvraagt scheelt dit kosten.

Dank je Juul! Ik ga naar mijn huisarts toe en ga proberen dit met haar te regelen. Weet niet of ze dit wel wil, maar nee heb je, ja kun je krijgen zeggen ik altijd. Wil het toch doen via ProHealth, heb geen vertrouwen in reguliere tests.
Was een topic 'bloedwaarden', mijn B12 is 194. Moet tussen 140 & 660 zitten, zegt huisarts. Foliumzuur was 16.1, en moet tussen 7,0 en 25.0 zitten zegt huisarts.
ALs ik het nu via mijn huisarts doe,(test Prohealth) en ik krijg de resultaten thuis, wat moet ik dan doen? Kan ik tegen die tijd ook wel vragen, zal nog wel even duren..