ME-Gids.Net

@ urania

het excuus dat ze hebben gegeven is dat het wellicht is geklasseerd onder een verkeerde geboortedatum en/of familienaam en daarom niet meer terug te vinden is.

Bye bye bewijsmateriaal. Je hebt gelijk, misschien moet ik er toch nog eens achteraan gaan. Ben nu beter vergeleken met een jaar geleden. Toen had ik de kracht niet om me daarmee bezig te houden.


Ze antwoordden mijn emails zelfs niet meer toen.

Marlène, je verhaal is heel herkenbaar. Uitslagen kwijt en te beroerd om ze te achterhalen. Inmiddels heb ik die van mij allemaal toegestuurd gekregen. Ben alle betrokken afdelingen in het ziekenhuis langs geweest, naam opgegeven, jaar van onderzoek etc. Kan je echt aanraden hetzelfde te doen. Gewoon bij de balie alle mogelijkheden bespreken ('probeer die naam, dat jaar') tot ze een hit hebben. Volgens mijn HA heb je als patiënt recht op alle onderzoeksuitslagen.

@Niessie, DML is meer van de XMRV/mlv - immuniteit - leaky gut. Ik zou wel resultaten van hersenonderzoek aan hem laten zien, al zal het zijn diagnose en behandelplan vermoedelijk niet veranderen.

Poeh Niessie wat een verhaal.

Als ik alles hier zo bijelkaar neem, maak ik er dan juist uit op dat het weinig zin heeft een mri/spectscan/EEG te laten maken? Als er al iets uitkomt doet er nog niemand wat mee?

@tanto,
Ik wil graag een zo volledig mogelijk beeld hebben van AL mijn afwijkingen , maar het lijkt me inderdaad zinvol om naar een neuroloog te gaan die de resultaten kan interpreteren.

Tanto persoonlijk denk ik dat wat ME/cvs de scan niets gaat opleveren op dit moment
Ik heb de uitslag van de scan wel tegen DML gezegd en die gaf aan dat dit allemaal hoort bij het ziektebeeld en dus een symptoom is......volgens DML moet de OORZAAK worden aangepakt en niet steeds de symptomen.....
Hij heeft ook weer gelijk gehad met de echo van mijn heup bv ook dit is een symptoom(ontstekingen)

bericht van MRI verplaatst naar SPECT. admin

Ik heb lang geleden ook een hersenscan laten maken en daarop was een verminderde doorbloeding te zien. De internist zei toen dat dit bij veel CVS patiënten het geval is. Nu mag hij dit niet meer laten doen voor cvs patiënten. Eigenlijk zou ik na 20 jaar wel eens willen weten of er veranderingen zijn. Kan je in België op eigen initiatief naar een neuroloog gaan met de vraag voor een scan?

zie mijn antwoord hier. admin