ME-Gids.Net

alie, het gaat om gemiddelde

Alie schreef: ik kon een vrouw die was 96 jaar geworden met deze ziekte ook haar dochter van 68 heeft het en die hebben wel gerookt

Wouwww Alie, 96 jaar worden met een chronische ziekte dat is nog hoger dan het gemiddelde van een gezond persoon.
Goed nieuws Alie

62 % niet gerookt met ME/CVS, dat had ik niet verwacht.
Ooit was er een tunnelvisie dat het risico groter is dat rokers eerder kans zouden lopen om ME/CVS te krijgen.
Dat is dus wederom weer een fabeltje omtrent ME/CVS. De zoveelste al.

Melanie schreef:

"Ooit was er een tunnelvisie dat het risico groter is dat rokers eerder kans zouden lopen om ME/CVS te krijgen.
Dat is dus wederom weer een fabeltje omtrent ME/CVS. De zoveelste al."

@Melanie; vaak worden door medici te pas en te onpas het ontstaan van kwalen en ziektes, toegeschreven aan roken, helaas een stempel dat de roker ongewild krijgt opgedrukt

siem schreef:

"alie, het gaat om gemiddelde"

@siem; het het gaat hier niet alleen om leeftijds gemiddelden maar OOK nog om de verschillende (niet onbelangrijke) gradaties die ME/CVS kent

jep, ik bedoel van als er iemand is die al 100 jaar is en gemiddelde is 50 jaar dan zal daar tegenover dus ook iemand van 1 jaar kunnen staan. (bij wijze van..)
iemand op hoge leeftijd haalt het gemiddelde omhoog. ik ben geen rekenwonder maar weet dat als bijv appels verrotten na 2 dagen en dat er een paar zelfs na een jaar nog niet verrot zijn dat dat het gemiddelde heel hoog haalt. dan kun je beter over uitzonderingen praten of zoiets in een grafiek weergeven per leeftijdsgroep of wat dan ook..

raar voorbeeld maar hoop dat de meesten me wel snappen

@Siem ik snap er niets van, ik lees het nog wel een keer weer na.
Als de rest het maar begrijpt!
( ik ben een beetje minder fit. Lijkt het, (misschien dat, dat de reden is)

Ik ken wel de uitdrukking geen appels met peren vergelijken.

Melanie schreef: meer kans lopen om ME/CVS te krijgen

Dit moet natuurlijk "krijgen" zijn, mijn zinsopbouw is soms ver boven maat. Lijkt het!
Als ik het maar begrijp!

Volgens mij snap ik wel wat Siem bedoelt.
Als je een groep appels hebt waarbij het grootste gedeelte al na 2 dagen rot is en er zitten er een paar bij die na jaren nog niet rot zijn, dan zal het gemiddelde veel hoger liggen dan 2 dagen. Ga je er dan dus van uit dat appels normaal veel langer dan 2 dagen goed blijven, dan zit je verkeerd. Je kan het beter hebben over de mogelijkheden. Het kan tussen de 2 dagen en een jaar zitten voor een appel verrot en na 2 dagen is het grootste gedeelte verrot. Zoiets. (ik weet niet of het zo veel helderder is, meestal ben ik niet zo'n ster in uitleggen)
Maar ja, ME/CVS is natuurlijk sowieso al een gekke ziekte voor artsen met al die gradaties erin. Kunnen ze er opeens geen standaardprocedure meer op los laten.

Dat er dus iemand is die 96 is geworden met CVS maakt voor mij de kans alleen maar groter dat het gemiddelde hoger ligt dan waarschijnlijk voor mij is.

Misschien is het dan handiger om peren te nemen, als deze langer goed blijven. Word het gemiddelde ook hoger.

Of ben ik nu krom aan het denken, oh dat dee ik al anders had ik geen ME/CVS volgens de "deskundigen". Huhhhhhhhhhh

Gaat nergens meer over.

@siem; niet alleen speelt de gemiddelde leeftijd een rol maar ook speelt mee: de mate van ziek en beperkt zijn, ME/CVS kent verschillende types en daarbijhorende verlopen (hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen in de loop der jaren), daarnaast is elk immuumstelsel van ieder mens uniek en kan er dus anders op reageren

dankjewel lijntje! jij begrijpt wat ik bedoel
ik heb het er niet over in welke mate enzo. gaat puur om de leeftijd.
als je een paar uitzonderingen meetelt met de gemiddelde dan heb je naar mijn idee geen betrouwbare cijfers.
en idd immuumstelstel is bij ieder mens uniek maar dan wordt het te ingewikkeld..

@melanie: af en toe heb ik hele rare vergelijkingen.. maar ik kon niks anders bedenken. maar als je t niet snapt ligt het niet aan jou hoor!

Die vergelijking begrijpen ging nog wel. Ik ben een echt Beta-kindje.
Misschien is het wel een mooie opdracht voor iemand die iets van statistiek doet. Kijk wat het beste te verwachten kan zijn als levensverwachting voor mensen met ME/CVS, wat het meeste voorkomt en wat uitzonderingen zijn. Hoe verhoudt dit zich ten opzichte van de ernst van hun klachten en de leeftijd waarop ze ME/CVS kregen, het type ziekte, de gevolgde behandelingen en de mate van acceptatie. Oh ja, en als je dan toch bezig bent, kijk dan ook even of roken wat uitmaakt.
Dat moet wel een paar leuke grafieken op kunnen leveren.

Zouden de artsen het dan wel wat serieuzer gaan nemen?

@Mel;

Cold turkey, echt afkicken op de bank, in mijn uppie.

Hier hetzelfde
Heb jij nog tips behalve afleiding zoeken (=moeilijk met geen energie en kracht) en niet teveel snoepen

Hier hetzelfde
Heb jij nog tips behalve afleiding zoeken (=moeilijk met geen energie en kracht) en niet teveel snoepen

Af en toe denk ik er wel weer eens aan om te beginnen, waar zou ik het nog voor laten. Ik mis het niet.
zit zelfs wel eens aan drugs te denken, nog nooit in mijn leven gebruikt.
maar soms moet je dingen gaan versnellen en lijkt me dat de perfecte oplossing.

Tips: lollies gaan eten ofzo
wat bedoel je.
ik denk wel dat mijn methode van stoppen met roken een kans van slagen heeft. Ik ben niet van de 1 op de andere dag gestopt. wel gold turkey.
Die methode wil ik nog gaan verkopen maar ik moet eerst proefpersonen hebben of het bij hun ook werkt.

weet je iemand die rookt ,
is de hele dag bezig met,
waar liggen mijn sigaretten en als je weggaat, ik moet mijn sigaretten meenemen, en als je ergens bent, ohhh kan ik daar wel roken etc etc etc. echt zo! heb ik vuur, heb ik genoeg sigaretten.
ook de mensen die het ontkennen.
mensen zijn zich daar niet bewust van.

hebben jullie de smoezen van rokers wel eens gehoord?
zelfs toen ik rookte vond ik ze slecht. ik hebaltijd gezegd ik ben verslaafd, was ook zo. en eens.............
( ik ben er al eerder jaren afgeweest ook zo van de 1 op andere dag gestopt, en was zelfs anti roker, dat zijn de ergsten )

smoes:
* Voor de gezelligheid. duhhhhhh
* Anders heb ik helemaal niets meer
* Ik ben niet verslaafd, whaha
* Nu niet want , daarom of daarom ( altijd wel een reden om niet te stoppen)

toen ik pas ziek was zei ik,
en bij het de cgt school en bij de huisarts etc,
ik wil stoppen.
Antwoorden: nee nu niet
Nee wanneer wel dan?

ik kan een ME patient aanraden om niet te roken. Echt!!!

( ik kom nog uit een generatie toen werden de sigaretten op tafel gezet bij feestjes enzo) raar he'!!!

@Mel;

zit zelfs wel eens aan drugs te denken, nog nooit in mijn leven gebruikt.
maar soms moet je dingen gaan versnellen en lijkt me dat de perfecte oplossing.

Een paar jaar geleden heb ik, hoewel ik daar als ME/CVS-er slecht tegen kan (=drugsintolerantie) bijna dagelijks geblowd. Waarom ik dat deed....???
Vergeten dat je moe bent (proberen het chronische, slopende karakter van de ziekte te onderbreken), daarnaast hielp/helpt het mij tegen pijn in spieren, gewrichten en zenuwen en tegen mijn impotentieproblemen. Overigens wil ik cannabis niet promoten, het kan op iedereen namelijk anders uitwerken + intoleranties en allergieen kunnen een rol spelen!
Aangezien ik gestopt ben met roken doe ik dat (hopelijk) niet meer, als ME/CVS-er heb je nu eenmaal een grotere kans op het krijgen van bepaalde soorten kanker, dus wil ik niet meer roken en ook geen joint meer dus.
Laatst wel spacecake op dat vond ik ook wel lekker, maar had wel wat sterker gemogen

Misschien een keer wiet thee maken...

N.b.; als je dat doet is het wel raadzaam om iemand erbij te hebben die dit vaker heeft gedaan en weet waar je wel/niet op moet letten.

Groetjes vgzm

Nooit gerookt, ben het ook niet van plan te gaan doen.

Laatst wel spacecake op dat vond ik ook wel lekker, maar had wel wat sterker gemogen

Misschien een keer wiet thee maken...

Gezelli kom ik een keer langs, bel me dan maar!
Vroeger wel eens joints gerookt, op 1 hand te tellen.
Heerlijk zweverig werd je ervan.
Maar je schiet er niets mee op, alleen die avond ( momentopname ) enzo je komt altijd weer met beide benen op de grond.
Je ontspant ervan. Het is ook verslaving als je het regelmatig rookt.
Dus altijd bewust mijn handen ervan af gehouden.
ook zo'n smoes: ff ontspannen en dan mag een joint.
Als je middelen nodig hebt om te ontspannen, dan hebben de middelen jou in de greep, toch!!! verzin ik nu ter plekke

Paddo's daar ga je van hallucineren.
Gaan we een dieet verzinnen met paddo's waar we niet intolerant voor zijn. whaha