ME-Gids.Net

ME is de naam van de ziekte die het ziektebeeld CVS veroorzaakt.

Het zijn dus geen synoniemen, want andere grootheden. Daarnaast kan CVS ook nog door andere ziektes komen (bijv. Golfsyndroom, Hashimoto - het hangt er een beetje van af welke criteria je gebruikt), en zijn er bij ME ook nog klachten die niet onder het begrip CVS vallen, zoals hormoonstoornissen.

De essentie van CVS is de snelle vermoeibaarheid, met klachten die daarmee samenhangen waaronder neurologische klachten. Het is een neurologisch ziektebeeld, maar je weet dan nog niet welke ziekte precies. Psychische ziektes die vermoeidheid veroorzaken vallen niet onder CVS.

Voor dagelijks gebruik is de uitdrukking ME/CVS voor ons wel zo handig, dan hoef je het niet steeds helemaal uit te leggen.

Hallo,

Ik vindt het zelf nog maar moeilijk te volgen al die onderzoeksresultaten en mogelijke oorzaken van ME. Het laatste wat ik hem meegekregen is dat het waarschijnelijk om een hersenbeschadiging gaat, maar komt daar dan ook die grijze massa? vandaan? En of de onderzoekers het ooit over eens raken, want dat is wel nodig wil het een algemeen geaccepteerd worden, bij de overheid, de maatschappij, werk etc...

Naast ME heb ik zelf ook een hartafwijking, als sinds mijn geboorte. Ik heb daar regelmatig controle op. Via het andere forum, schijnen vele andere ME patiënten hier ook last van te hebben. Toen ik het kreeg was dat niet via pfeiffer, maar een combinatie van een virus/bacteriën en een griep, twee jaar terug heb ik daar nog wel pfeiffer bij op gekregen. Dubbel op dus.

Die vragenlijsten bij het Radboud zijn erg lachwekkend. Ik heb zelfs ook onderzoeksmethode gaat bij mijn opleiding, deze vragenlijsten schort het een en ander.
Ze onderzoeken ook maar voornamelijk je gemoedstoestand, en je situatie van een half jaar en hebben een bepaalde standaard. Maar die vragen gaan voornamelijk over zelfstandig wonende mensen, en mensen met kinderen, mensen met werk. Dus ook al heb je geen kinderen, je moet daar toch antwoord op geven en er is geen mogelijkheid om de vraag over te slaan (gaat via pc). Dus waar gaat het hele onderzoek over?

En dat moet onze enige onderzoeksinstituut zijn?

Ik ben blij met hun erkenning en dat ik nu gerichter kan onderzoeken, maar ik had vele vragen bij het onderzoek. SLE zei hun niets? terwijl dit een aanverwante ziekte van ME is!

Verder vindt ik dat er weinig bekendheid met andere therapieën bij huisartsen zijn, en ook bij ziekenhuizen. Ik ben er bij verschillende geweest, maar besproken met mij niet wat de opties zijn. Alleen maar cognitieve gedragstherapie. Ze zouden denk ik daarvoor ook te weinig kennis voor hebben. Er wordt te weinig samengewerkt.

Groetjes, Gabutje

Dit klinkt mij heel logisch in de oren. Guido, zou jij me kunnen vertellen waar je al deze info vandaan hebt. Ik zou het graag willen bestuderen. Ik heb me al rot gezocht op het internet, maar ik vind telkens weer ongeveer hetzelfde.

Voordat men over CGT en modeziektes begon was dit eigenlijk de algemeen geaccepteerde uitleg. Het is nu veel moeilijker terug te vinden, als je bijvoorbeeld kijkt wat het CDC schrijft op http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/about/causes.htm, dan is daar geen kop of staart aan te ontdekken.

DeMeirleir schrijft in zijn powerpoint-presentatie:

In some stress situations, the cell produces odd RNA/DNA sequences resulting from:

The expression of endogenous retroviruses sequences (viruses that have retrotranscribed their RNA sequences into our genome during evolution without any control from our gene machinery).
Release of DNA/RNA fragments from cell damage due to ionizing radiations
Release of chemically modified RNA/DNA fragments due to toxic chemicals, heavy metals...

These abnormal nucleotides activate the innate cellular immunity mechanisms.
However, this fine-tuned machine does not work as expected. This process leads to various cellular and immune dysfunctions.

Tis een btje een late reactie, maar ik wilde toch nog even reageren.

Ik denk ook dat je lichaam en geest niet los van elkaar kunt zien. Ik ben ziek geworden vlak nadat we zijn verhuist naar een andere woonplaats. Voor die verhuizing was er een hele lange stressperiode en ik denk dat dat zeker invloed heeft gehad op mijn ziekte. Al weet ik zeker dat het niet de volledige oorzaak is!! Het afgelopen jaar is er heel veel gebeurt. Nare gebeurtenis na nare gebeurtenis volgden elkaar in noodtempo op. En ik lig hier nu compleet gevloerd in een ziekenhuisbed. Ik denk dat het in zekere zin wel een verband met elkaar heeft. Daarom zijn we ook opzoek naar goede psychologische hulp, want ik heb inmiddels veel meegemaakt en dat is toch een energievreter. Nu zeg ik niet dat mijn ziekte psychisch is want dat is het zeker niet!! Maar mijn psyche heeft er wel invloed op.

Hoi bOlino,
Van mij een schouderklopje. Je bent op de goede weg volgens mij.
Liefs Henny

@ Henny

Vind je? Ik hoop het! Ik ben wel weer lang genoeg uit de roulatie geweest, het wordt hoog tijd dat ik mijn leraren weer eens ga pesten (nee hoor, ik zou niet durven )

Ja, dat is het beroerde, niet, als je jong en ziek bent. Dan moet je braaf en cooperatief zijn enzo.....

Ook dit topic wil ik graag weer even "uppen" (opnieuw onder de aandacht brengen door 'm weer hoog te zetten via een bericht).

Ik ben erg benieuwd wat het idee over de oorzaak van ME/CVS is van anderen! Wat denk jij daarover of geen enkel idee?

Ik denk dat de ziekte ontstaat door een heel complex van factoren die 'verkeerd' op elkaar inwerken. In mijn geval was er een periode van veel stress, waardoor ik al erg moe was, maar in eerste instantie nog heel gewoon kon functioneren. Toen ik daarna echter een hevige griep kreeg, was ik plotseling totaal gevloerd en was het net alsof mijn lichaam dat a.h.w. niet meer 'aankon'. Ik voel me sindsdien bijna dagelijks 'grieperig'. Ik zie dus die griep wel als aanleiding, maar de stress en het over mijn grenzen gaan in de periode ervoor kan wel mee hebben gespeeld omdat daardoor waarschijnlijk mijn afweer minder goed was.

En tenslotte, en dat is iets dat ik tot nu toe niet in deze discussie ben tegen gekomen geloof ik, vraag ik me ook wel af of er geen genetische factoren mee kunnen spelen. Ik heb namelijk zelf de diagnose ME/CVS, maar mijn moeder heeft de diagnose fibromyalgie en ook mijn tante heeft (hetzij in lichtere mate) vergelijkbare klachten. Ik vind dat toch opvallend. Misschien is er een soort genetische 'kwetsbaarheid' en hangt het er vanaf wat je meemaakt of dat uiteindelijk ook tot uiting komt? Maar het blijft toch een beetje raden en hopen dat de wetenschap snel tot duidelijkere inzichten komt!

Miekie schreef:vraag ik me ook wel af of er geen genetische factoren mee kunnen spelen. Misschien is er een soort genetische 'kwetsbaarheid' en hangt het er vanaf wat je meemaakt of dat uiteindelijk ook tot uiting komt?

Dat is tegenwoordig ook mijn mening. Dat we een soort defect of kwetsbaarheid in onze genen hebben.
Of het ook erfelijk is, daar ben ik nog niet over uit.

Nature ( erfelijk) en nurture ( opvoeding, omgeving) zijn moeilijk te scheiden.

Efkes tussenspringen!

Volgens mijn weten is niemand nog zo ver om een echte oorzaak op de groep symptomen die samen CVS/ME/Fybromyalgie vormen te plakken.
Tot dan kunnen we dus ook niet echt van ziekte spreken en is en blijft de diagnose heel dubieus. Wat natuurlijk niet wil zeggen dat het geen " echte " ziekte is. Zolang er geen eenduidige verklaring gevonden wordt zit de mogelijkheid er ook in dat het om verschillende ( nog onbekende ) ziektes ( of ziekteveroorzakende factoren ) gaat.

Hoe kunnen we anders het heel breed uiteenlopend verloop van de ziekte verklaren. Grote verschillen die veel onbegrip vroorzaken zelfs tussen de verschillende mensen met de CVS.... diagnose.

Ergens hier las ik, ik had helemaal geen overmatige stress en ook geen achterliggend trauma dus......
Er is ook een andere groep van mensen die vatbaar zijn voor CVS. Die mensen die overvloeien van energie en levenslust, de zorgers; de perfectionnisten;de strebers enz... Zonder dat er iets als een traumatisch verleden achter hun gedragspatroon hoeft te zitten kunnen ook zij op een ogenblik de grenzen van hun draagkracht overschreiden en te diep in hun energiereserve gaan. Het is niet noodzakelijk zo maar op zo'n moment kunnen zij ook gevoeliger worden , minder imuun tegen uitlokkende factoren zoals infecties en dgl. met CVS/ME tot gevolg.

Wat wij kunnen doen is echter weinig, blijven signalen geven voor verder onderzoek opdat er ooit duidelijkheid komt en men met recht en rede kan spreken van een ziekte en een ziektebeeld. Tot zolang kunnen wij niet meer dan verlichting zoeken voor de symptomen die bij ons persoonlijk de bovenhand hebben en op een positieve manier proberen omgaan met onze beperkingen.

Ik lees hier ook regelmatig negatieve kritiek op de gradueted exercices of opbouwende oefentherapie van het Ramboudtziekenhuis. Dat is wat ook hier in Belgie wordt aanbevolen. Voor sommigen is dit echt wel de weg naar een terug leefbaar leven, daarom niet het leven dat ze vroeger hadden. Ikzelf had daar weinig aan maar blijf wel oefentherapie volgen wat hoofdzakelijk uit passieve mobiliaties bestaat en stretching + relaxerende en pijnstillende applicaties zoals massage en warmte toepassingen, ook hydrotherapie of massage valt hieronder.
Waarom ik dit belanrijk blijf vinden>>> Het houdt de beweeglijkheid, de soepelheid van mijn lichaam een stuk op peil en zo blijft het klaar voor < wat ik blijf hopen > het moment waarop men misschien de oorzaak van onze symptomen vind en er ook een oplossing uit de bus komt.

Mijn uitleg werd wel heel erg lang maar ik heb ook al vele jaren de tijd gehad om mij hierin te verdiepen.

Sorry Roos en Anderen als ik met mijn relaas nog ingewikkelder heb gemaakt.

Liefs

Heike

Ja, vlgs mij zijn beide mogelijkheden waar te nemen: Moeders met ME-kinderen en die zonder, vise-versa. Daar is dit syndroom te ingewikkeld voor, om duidelijk genetische factoren over vast te leggen.

Wat vreemd en opmerkingswaardig is in ons geval, is wel, dat ik tijdens de zwangerschap van mijn zoon, die nu ME heeft, vlgs kinderartsen een virus onder de leden moet hebben gehad. Mijn zoon was destijds een beetje prematuur, nl, en bleef heel LANG geel, dus, let wel, LABG en dus niet ERG, dus hij hoefde toendertijd niet onder de lamp, want daarvoor waren de bilirubine uitslagen te laag en dus niet hoog genoeg, dat ie wel onder de lamp moest. Ze stuurden toen steeds bloed (geprikt op bilirubine en misschien nog e.o.a. waarde) naar Leiden, maar er kwam nooit echt iets uit, dan dat mijn zoon uiteindelijk als baby uit het ziekenhuis werd ontslagen met de mededeling, dat ik als moeder ws een virus onder de leden moet hebben gehad tijdens mijn zwangerschap. Die zwangerschap was trouwens heel vervelend voor mij, alle 9 maanden lang in feite een bezoeking, en was blij dat "het kind eruit was" uiteindelijk. Toen voelde ik me accuut beter en lustte ik alles op culinair gebied weer. Toch typisch.

Ja, en Me bestaat uit verschillende symptomen, waarbij bij de een die, en bij de ander andere symptomen op de voorgrond treden.

heikenie schreef:Volgens mijn weten is niemand nog zo ver om een echte oorzaak op de groep symptomen die samen CVS/ME/Fybromyalgie vormen te plakken.

Beste Heikenie,

Er is geen 'groep symptomen' die samen ME/CVS/Fibromyalgie vormt.

Tot dan kunnen we dus ook niet echt van ziekte spreken en is en blijft de diagnose heel dubieus.

Je spreekt van ziekte als je ziek bent. Elke diagnose kan dubieus zijn. Misschien bedoel je iets anders te zeggen?

Zolang er geen eenduidige verklaring gevonden wordt zit de mogelijkheid er ook in dat het om verschillende ( nog onbekende ) ziektes ( of ziekteveroorzakende factoren ) gaat.

Fibromyalgie is niet hetzelfde als ME of CVS. Het valt onder reuma.
CVS is geen ziekte. Er zijn nu al verschillende ziektes bekend met CVS.
Van ME staat vast dat het een ziekte is, omdat het zo is gedefinieerd. De juiste vraag in dit geval is: bestaat het?

Hoe kunnen we anders het heel breed uiteenlopend verloop van de ziekte verklaren

Dat is bij alle ziektes zo. De verklaring is gelegen in o.m. het gestel van de zieke en de ernst van de ziekte.

Er is ook een andere groep van mensen die vatbaar zijn voor CVS. Die mensen die overvloeien van energie en levenslust, de zorgers; de perfectionnisten;de strebers enz...

Nee, die zijn niet vatbaarder voor ziektes met CVS.

Ik lees hier ook regelmatig negatieve kritiek op de gradueted exercices of opbouwende oefentherapie van het Ramboudtziekenhuis. Dat is wat ook hier in Belgie wordt aanbevolen.

Bij jullie krijgt tegenwoordig iedereen die vermoeid is het etiket CVS. Dat is ten onrechte. Mensen met een depressie, burn-out, of gewoon een slechte conditie, die bij jullie dus ook allemaal CVS-patient heten, kunnen soms iets hebben aan CGT/GET. Mensen met een neurologische ziekte niet. Maar binnen die enorme groep die bij jullie ten onrechte het etiket CVS krijgt valt dat niet meer op.

Het soepel houden van de spieren is altijd verstandig maar daar heb je geen therapie voor nodig, dat kun je gwoon zelf.

Sorry, ik zei het al eens maar met zo een uitsplitting ben ik niets. Ik zou op alles een weerwoord kunnen geven maar dat is voor mij veel te vermoeiend. Misschien probeer ik het later wel eens.

Heike