ME-Gids.Net

@johanna. Dat klopt bij de dokter en de apotheek zijn ze niet te vinden. Er zijn blijkbaar nog steeds geen "officiële" folders in omloop.
Waarschijnlijk heeft de ME-vereniging of anders de ME-stichting ze wel.
Zoek anders eens op het forum of er iets staat wat je kunt uitprinten.
Succes met je zoektocht.

Bedankt voor de tip. Ik zoek namelijk een beschrijving,een uitleg die ik binnenkort aan de sociale dienst kan geven,zodat ze beter zullen begrijpen wat ik heb en dat ik niet kan werken.

@johanna Ik las net ergens dat de steungroep ME een brochure heeft over arbeidsongeschiktheid.
Dat werd aangeraden als je naar de UWV moet voor een (her)keuring.
Misschien heb jij er ook iets aan voor je gesprek met de sociale dienst.

johanna
de ME vereniging heeft een goede beschrijving van alles
even een belletje of een mailtje dan krijg je zo een foldertje
ik vertel de mensen dat er een beschadiging is aan hersen en zenuwstelsel dat begrijpen ze beter
gr alie

@Henny: ik hoorde gisteren op tv een goede uitdrukking van een ex-kankerpatiënte en vond deze ook wel toepasselijk in de uitleg. Het betitelt het stuk vermoeidheid, die één ieder van ons mee maakt:
"Het voelt alsof ik me door een moeras, of door dikke stroop moet slepen"
Wat vindt jij van deze uitdrukking?
Shavonne

Die folders zijn inderdaad beschikbaar via de verschillende verenigingen en initiatieven. Hieronder zal ik enkele links zetten naar brochures:

www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf
www.me-cvs.be

@Melanie, Natuurlijk is het fijner begrip en erkenning te krijgen doordat mensen goed geïnformeerd zijn. Maar bij welke ziekte is dat nu echt zo? Als je het werkelijk hebt, houdt je dit probleem.
Het is de patiëntenverenigingen de afgelopen twintig jaar niet gelukt om de bekendheid over ME wijdverbreid bekend te krijgen. De kans is klein dat dit binnen een jaar wel lukt.

@ Sassy, Die Sleepydust is heel herkenbaar. Heel handig om via MSN en Email als link te geven.

Op een avondje uit niet te veel uitleggen vind ik heel logisch. Je ziet weliswaar mensen, maar mijn energie liep rap weg als ik te veel uitlegde. Dat was natuurlijk zonde van het avondje uit.

@Pistache: Je geeft een heel herkenbare uitleg.
@ Savonne, Zo voelt het wel. Zelf zou ik het wel aanvullen met wat feitelijke info.

Veel liefs, dank jullie wel, Henny

Nog even nadenkend over wat je zelf kort kunt vertellen en de patiëntenverengingen:
Vanwege mensen die wel heel kort belangstelling hebben om meer over ME te weten te komen mogen er volgens mij verschillende versies van informatie komen bij patiënten verengingen.

Een ultra korte voor mensen die even belangstelling hebben, maar er niet meer dan 30 seconden aan willen besteden. De mensen die anders geen informatie willen hebben. Een kort praatje dat je voor collega, bekende of een moeder op een schoolplein houdt. Eventueel kort aan te vullen met iets van de eigen ervaringen.
Dat zouden patiëntenverenigingen ter beschikking kunnen stellen duidelijk met dat doel en mensen met ME kunnen dan eenvoudig helpen de bekendheid over ME te vergroten waar zij het nodig vinden.

Korte informatie voor belangstellenden die simpele praktische dingen willen weten. Een korte folder die in hoogstens drie minuten te lezen is. Meer de praktische kant van het hebben van ME benadrukkend en de energieschommelingen noemend.. Zodat de patiënt zelf en de omgeving ook een indruk krijgt hoe je met iemand met ME om kunt gaan.

Uitgebreide folder (zoals van CVS-online) met veel informatie en een goede boekenlijst voor meer informatie. Tja, voor de geïnteresseerde patiënt en andere belangstellenden. Persoonlijk had ik de neiging om bij het medische gedeelte af te haken. (Ik zou er waarschijnlijk een korte samenvatting op dezelfde plaats neerzetten en een bijlage achterin.)

Wat vinden jullie hiervan?

Hartelijke groet, Henny

@Shavonne er zijn dagen dat ik zelfs niet door die dikke stroop kan waden.
Dan kan ik alleen maar in mijn stoel hangen .

@Henny een reuze idee.
Die informatiefolders zijn goed bedoeld maar voor de mensen om je heen en andere buitenstaanders is dat toch al snel te professioneel.
Zo'n folder als jij voorstelt kan iedereen begrijpen.

@henny. Je voorstel voor een korte informatie-folder vind ik een prima idee. Door al die medische informatie en gegooi met termen zie ik als me/cvs patient ( met redelijke kennis van biologie) al door door bomen het bos niet meer, laat staan iemand die snel iets hierover wil weten.

Henny,
Het is zo dat bvb de folder van CVS-online enorm veel info bevat, waarschijnlijk teveel om aan een buur of kennis te geven. Maar die folder is geschreven met het oog op patienten zelf die een handig naslagwerk in huis willen hebben, of bvb voor verpleegkundigen en artsen.

cvs-online schreef:Henny,
Het is zo dat bvb de folder van CVS-online enorm veel info bevat, waarschijnlijk teveel om aan een buur of kennis te geven. Maar die folder is geschreven met het oog op patienten zelf die een handig naslagwerk in huis willen hebben, of bvb voor verpleegkundigen en artsen.

Die moet dus ook zeker blijven!!!!!! Er staat goede informatie in!!!
Mijn welgemeende complimenten voor de maakster/maker van die brochure.


Ik denk dat het belangrijk is om meer begrip te krijgen voor de situatie waarin je als ME patiënt verkeerd.
Daarom wil ik er nog twee soorten folders bij, of een folder en een standaard mini-uitleg beschikbaar voor iedereen met ME. Onder het mom van "Spread the word." Maak het bekend bij veel meer mensen.

En wat mij betreft mag de kortste versie op de openingspagina van de ME patiënten verenigingen staan met daaronder een link naar de folder voor de belangstellenden.
Bij teveel info haken mensen af. Dat is zonde.

Hartelijke groet, Henny

Bedankt voor het complimentje (ik ben namelijk de schrijfster). Je tip van een kleine folder, daar ga ik zeker iets mee proberen doen

Dat vermoeddde ik al. Heel knap gedaan! Het is vast veel werk geweest.
Hartelijke groet, Henny

PS: Mocht je het op prijs stellen, wil ik je van harte bijstaan bij het schrijven, lezen, wat je wilt. Wanneer de kip minstens weer het gevoel heeft een kop te hebben en je er aan toe bent, laat je het me maar weten.