ME-Gids.Net

Hi Lijda,

je hebt gelijk, ik had fout gelezen, nl.: jij schreef:

"En toch hoor ik bij de 70% slagingspercentage.
Ik voelde me voor die tijd beter dan na die tijd.".

ik las het als dat je je beter voelde na de therapie, maar dat staat er inderdaad natuurlijk helemaal niet.

het is een behoorlijk erg verhaal wat je vertelt, en er klopt van hun hele gedachtengang helemaal niets.

Het erge vind ik ook dat jij, en ook anderen die het gevolgd hebben, nog zolang erna met verwarring in je hoofd zitten dat je juist iets moet gaan doen als je je beroerd voelt, of moet wegdenken dat je je beroerd voelt. (er zijn natuurlijk ook wel es dagen dat je gewoon hangerig bent en baalt en nergens toe komt, en dan moet je jezelf wel even een zetje in de rug geven - ik tenminste wel )

het is net alsof die dwang nog heel lang doorwerkt.

ik herken precies wat je schrijft met 12 uur vrijwilligerswerk en dat je dan alleen nog maar als een dweil op de bank ligt, buiten die uren om. Heb dat zelf ook gehad. Heb heel lang vrijwilligersbaantje proberen vast te houden voor 2 tot 4 uur per week, maar het was te uitputtend.

Idem dito met heel voorzichtige fysio fitness, ging twee keer per week, heel voorzichtig wat oefeningetjes doen. De eerste keer vond ik het heerlijk, maar de vermoeidheid bouwde zich op en na 12 weken ofzo, lag ik de hele week in bed, alleen om die fysio vol te houden. En het heeft me maanden gekost om weer enigszins op te krabbelen.

Maar de kater die je dan hebt van dat je iets geprobeerd hebt en dat het gewoon echt niet ging, is enorm.

over de Steungroep: heb zelf veel aan ze gehad met WAO-perikelen, zowel hun brochures en informatie, als ook telefonisch contact over de keuring. En ze proberen ook door in allerlei commissies te gaan zitten, er zoveel mogelijk voor ons uit te slepen, en onderhouden contact met Tweede Kamer Leden.

Maar ja, de tijden zijn hard voor ons. Als je niet gezond bent en niet werkt, of op een andere manier niet in het plaatje past, ben je echt zo'n beetje het uitschot van de maatschappij geworden.

Zo voelt het inderdaad, uitschot.
Vorige vrijdag potje gevoetbald; ik weet niet of het daardoor komt, maar ik ben nu een paar dagen 'Mister Zombie'. Het verotte is dat mensen op het werk dit aan je zien, en paar waren er zelfs bezorgd.
Dit kwam eigenlijk ook zo uit de lucht vallen, en dat is nou juist het meest pijnlijke, omdat je er niet op voorbereid bent, kan je het mentaal minder goed verwerken.(teminste in mijn geval dan, ik kan het gewoon niet accepteren).

ik heb vandaag een gesprek gehad met spyq
het is geen psychiater maar wel een arts
zij heeft alles wat ik mankeer ,en ook wat ik in het verleden meegemaakt
goed beluisterd,ze vond het zeer heftig ook henk mocht zijn zegje ook doen ,want die heeft ook door mij hele moeilijke tijden gehad ,en nog
ik moet over 2 weken terugkomen ,ik heb daar bijna anderhalf uur gezeten
en heen en terug met mijn scootmobiel van een uur bij elkaar
ik ben kapot ,zij ging alles bespreken met medewerkers wat ze kunnen doen voor mij
ik ben benieuwd

het lijkt wel of ze een topsporten van je wilden maken lijda
ik zit nu in prive cgt dus ben benieuwd wat ze allemaal van plan nog is met me, ben al slecht van mezelf, hoef niet nog slechter te worden

truus73 schreef:@bettine.
Dat ben ik met je eens.
Ik mocht van de psychologe er dus niet bij stilstaan dat ik die laatste 400 m naar huis niet zou halen. Ik moest positief denken, zei ze.
Maar het was wel mijn realiteit!!! En beslist geen angst!!

Dit komt me bekend voor. Ik moest maar door de pijn heen lopen en positief blijven denken. Ik ben toen gestopt.

Dat de extreme vermoeidheid soms raar kan invalllen, dat heb ik ondertussen wel geaccepteerd
Nu ik verder geen verplichtingen heb aan mensen kan ik merken dat ik beter met m'n energie kan omgaan en sneller herstel. Natuurlijk zijn de reacties van mijn lichaam nog steeds niet áltijd hetzelfde en even duidelijk te begrijpen. Toch voel ik een kleine verbetering. (concentratie blijft echter nog erg slecht)

@superwoman
Ik mocht zelfs niet door mijn pijn heen. Maar als ik voelde dat het niet ging was ik al te ver, zei ze. En dan moest ik tijdig rust nemen.
Klinkt leuk, maar als je met je hond op een fietspad loopt en je benen gaan in staking, kan je slecht op datzelfde fietspad gaan zitten of nog liever liggen tot je weer bent uitgerust.
Dat werkt in de praktijk buiten de deur dus niet.
Thuis is het wat anders dan kan je event. stoppen met waar je mee bezig bent.

Esmeralda schreef: het lijkt wel of ze een topsporten van je wilden maken lijda
ik zit nu in prive cgt dus ben benieuwd wat ze allemaal van plan nog is met me, ben al slecht van mezelf, hoef niet nog slechter te worden

Was wel opbouwschema en in 2.5 dag. En rust tussendoor.
Een fysio zei wel eens tegen mij, wil die slapende mevrouw missch ook mee doen. Ik zei, nee laat me maar met rust.

Volgens mij was dat wel dat ik naderhand toen ik al induvidueel zat dat ik met pijn en moeite eten had bereid hier thuis en toen liet vallen, en dat ik het opgeraapt heb en heb opgegeten. Je moet toch wat!

Hopelijk heeft de psy het goed met je voor.

truus73 schreef:@superwoman
Ik mocht zelfs niet door mijn pijn heen. Maar als ik voelde dat het niet ging was ik al te ver, zei ze. En dan moest ik tijdig rust nemen.
Klinkt leuk, maar als je met je hond op een fietspad loopt en je benen gaan in staking, kan je slecht op datzelfde fietspad gaan zitten of nog liever liggen tot je weer bent uitgerust.
Dat werkt in de praktijk buiten de deur dus niet.
Thuis is het wat anders dan kan je event. stoppen met waar je mee bezig bent.

Dat is ook lastig ja
In de eerste gesprekken kwam naar voren dat ik ook juist niet te veel moest doen, dat ik eerder te veel dan te weinig deed.Uit de tests bleek dat ik moeier was dan de "gemiddelde" cvs-er, maar wel actiever was... Toen later de training ter sprake kwam was ik erg verbaast

Kan iemand mij vertellen of je alleen door spanningsklachten klachten ontwikkeld tussen de schouderbladen die missch wel de boosdoener zijn?
Hetzelfde geldt voor carnitene als ik alleen stressklachten zou hebben zou het dan ook gewerkt hebben?

Over malaise gesproken. Nu alles voor mij te onderscheiden is, althans het lijkt er wel op, ik weet alleen niet of ik daar nu zo vrolijk van word, nu hoop ik ook dat ik het geheel fout zie.

Doordat mijn bewust zijn ni meer werkte, dat was dus ook echt zo.
En ik in de omgekeerde wereld leefde en het 1 ni van het ander te onderscheiden was en er geen touw aan vast te knopen was, lijken er bij mij toch klachten te zijn, die ik ni kan plaatsen. Of juist nu wel. Des te erger. Zelf wil ik er ni veel bij stilstaan. Missch zit ik er wel naast.
Er lijken kwartjes te gaan vallen. doordat ik nu wel moet rusten maar mijn gedachten kan ordenen. En die moet je wel ordenen om herstel voor te zijn, altijd weer nadenken om dat soort zaken te voorkomen.

Wat mij dan binnen schiet is het volgende.
Een paar geleden liep ik bij een fysio, die zei je hebt bulten tussen je schouderbladen, die waren dus duidelijk te zien. Dat is spanning zei hij, en ik nam het weer voor lief. ( dat is ook wat ze je aangepraat hebben)
Was trouwens fysio na de cgt, die probeerde mij weer op te lappen, maar dat lukte ni.
Wat mij nu dus ook te binnen schiet is dat als ik mijn haren had gewassen dat ik heel lang moest herstellen.
Het zelfde geldt dat ik ooit tegen iemand zei, als ik mijn armen maar ni gebruik de hele dag dus echt plat laat liggen, gaat het eigenlijk wel goed.

Nu valt het me dus op als ik handelingen doe waarbij ik dus armen gebruik en de schouderbladen min of meer in verdukking komen, ik zoals vandaag moet herstellen. Ik heb geen hoofdpijn en of nekpijn of dergelijke, ik werd vanmorgen wakker met een lichte pijnscheut tussen mijn schouderbladen. was weer snel weg.
Dit trekt dus ook door na de benen, in licht mate.

Hetzelfde geldt vorig jaar bij de fysio, dat ik gewichtjes deed, liggend op zo'n bankje en met de armen de gewichtjes optilde, en ik zei die oefening die valt mij slecht.

Dit soort oefeningen en gewichten heb ik ook gehad bij cgt maar dan zwaarder van formaat.
Ook heb ik daar ooit een warme packing tussen mijn schouderbladen gehad en dat ik ni meer omhoog kwam naderhand.

En de hoofdpijn en nekpijn die onstaat na te snel opstaan en snel handelingen verrichten, daar heb ik eigenlijk zo goed als nooit meer last van.

Ik hoop dat ik een foute conclusie maak, want anders hebben ze me idd nog verder na gort geholpen.
Het lijkt er wel op zoals ik dat nu kan inschatten.
Ik zou ni weten wat ik er anders van had moeten maken, anders had ik namelijk vandaag wel hoofdpijn en nekpijn gehad. Niet dus.

Nogmaals ik hoop dat ik het helemaal fout heb.
Dit verklaard missch waarom ik dan een slechter denkvermogen krijg.
Maar zeker weten doe ik het allemaal ni. Tis wel ongeloofelijk om tot dit soort conclusie's te komen.
Als deze conclusie echt klopt, ik mag echt hopen dat ik het fout zie.
Dat betekend dat ze me idd ni geholpen hebben en mijn herstel in de weg hebben gestaan zelfs. tegendeel zelfs.

en nu weet ik ook waarom zwemmen mij slecht valt.
Ik weet ni waarom, maar wel dat ik het ni fijn vond.

Ik zit er missch wel helemaal naast, ik mag het hopen.
Ongeloofelijk weer.

hoi lijda
inderdaad zit die spanning tussen de schouderbladen
bij mij zijn die bultjes die jij noemt de spanning op je spieren en zijn kei hard .bij mij wil het nog wel eens ontspanning geven
als je rustige oefeningen doet
ik schrijf een oefening op mischien dat jij deze ook krijg
stand met hoofd goed boven de schouders
@uitvoering
1 strek de armen omhoog, en allebei de armen iets naar achteren
let erop dat de lage rug niet hol trekt
2 strek de handpalmen uit naar het plafond met de duimen naar voren
en adem diep in
3 adem dan langzaam uit ,terwijl de ellebogen langzaam naar beneden brengt
hou deze positie enkele sec vast
en
en begin opnieuw
10 x deze oefening
en dat 3x per dag
dat moet ontspanning op je schouder en boven rug brengen
maar let goed op je ademhaling
het is in het begin moeilijk ik heb namelijk de tekeng erbij vraag het desnoods aan je fisio
succes

Dank je Alie voor je oefeningen daar pas ik ff voor.
Bij mij is ontspanning bij mensen op bezoek en winkelen.

Ik heb nu dus helemaal geen spanning tis bij puur na bepaalde handelingen. Ook nu geen harde bulten op mijn rug. Ooit eens gehad, ik zie dat puur als overbelasting.
Ik wil heel graag met vakantie, daar zou je energie van moeten krijgen.
Dat is een ontspannigsgevoel. Ik krijg het alles behalve geklaard op dit moment. Lukt me nog wel.
Ik heb nog nooit een stressgevoel gehad als ik op vakantie ging.
daar kan ik me ook niets bij voorstellen.

Conclusie: een gemotiveerde CVS/ME patient hebben ze door haar optimisme een handje geholpen.
Volgende week ga ik met vakantie, zal me lukken ook.

hoi lijda
je schreef over spier spanning
en ik heb dit al jaren en ik heb ook geen stress maar volgens mijn arts bouw je dit onwillekeurig van binnen op
ik heb bijna altijd spierspanning we kunnen er niet achter komen waar het vandaan komt
maar ik heb dan wel het gevoel als of ik kilo,s gewicht heb op mijn nek en schouders en boven rug heb
die oefeningen moeten helpen
maar bij mij dus niet
ik ben er ontzettend moe en duizelig van en ook heb ik een soort migraine spannings hoofd pijn ik denk dat het bij m,e cvs en fybromialgie hoort
ik hoop dat je lekker met vacantie gaat
veel plezier
liefs alie

Hoi Alie

Was het maar spierspanning, dat betwijfel ik dus.
Dat is wat ze je aanpraten, dan zou haren wassen toch geen probleem moeten zijn lijkt mij. en nog meer van die handelingen.
Ik heb dus nu helemaal geen pijn, ik voel gewoon dat er iets tussen mijn schouder ni goed gaat, naar en raar gevoel.

Als het spierspanning zou zijn dan zou zwemmen etc goed moeten zijn.
Daar werd ik toch nooit fitter van. Geldt ook voor sauna.
duizeligheid heb ik ook nooi gehad.
ik houdt er maar weer op dat het conditiegebrek is.
hoofdpijn heb ik nooit meer alleen als ik iets te snel doe. Kijk als ik nu hoofdpijn zou hebben zou ik het nog een verklaring kunnen geven. Dat heb ik dus ni. Geen nekpijn nada.

Zo ik moest ff mijn verloren dag van me afschrijven.
Ik herstel nog steeds sneller, maar ni snel genoeg.
Ik heb geen tijd meer om te liggen, was dat ook zeker geen jaren meer van plan.

lijda waarom vraag je geen scan aan bij je arts
dat moet toch nagekeken worden
vreemd zeg ,ik kan dus ook niet veel met mijn armen doen lijda en het trekt ook naar mijn benen
bij ons is echt alles vreemd
en dat rusten dat is ook achterhaald we gaan allemaal wel
eens even liggen maar het helpt geen zier
ik heb voor dat ik medisch fitness deed ,veel gerust maar werd steeds zwakker, dus ik rust wel even maar geen uren meer
maar ik zou het echt aankaarten bij je arts lijda voor die scan of foto
doen hoor
gr alie

Hoi Alie

Ik zou ni weten wat zo'n scan voor mij zou kunnen betekenen.
Ik wil ni eens weten hoe ik eraan toe ben. word je ook ni vrolijk van lijkt mij.

Maar nu moet ik toch ff woede uiten. Ook daar was geen energie meer voor.
Ik weet ni of ik blij moet zijn of mijn bewustzijn werkt. Als ik nu over dingen nadenk. Hoe hebben ze mij in godsnaam zoveel zware oefeningen kunnen laten doen, ze wisten dat ik er slecht aan toe was.
En lijkt het kwartje dan ook te vallen, ik kon voor die tijd meer, ook was ik er slecht aan toe maar anders, want ik deed geen zware dingen en dat wat ik deed ging me dan min of meer beter af, maar nu valt het mij op.
Ik was al omgevallen door overbelasting en dat werd nog eens extra overbelast. Door die fysiofitness en fysio en het hele ratteplan etc etc.
Dus zelf heb ik hier ook weer dingen gedaan die te zwaar waren, puur met de gedachte dat het tussen de oren zit.
Vorig jaar net zo hard weer, door de verzuring weer die rot gewichten, en daar heb ik al zo'n hekel aan, om te functioneren doe je alles.

Ik weet ni of ik dit als ex behandelaar terug zou willen lezen.
Ik geloof dat ik mij zou doodschamen.

Want ik kon mij voor die tijd nog gewoon zelf verzorgen.
Ik wil vooruit kijken, maja je moet soms goed weten wat je teveel of te weinig hebt gedaan en dan moet je ff weer terug kijken. En dan moet je er wel eens bij stil staan, laat nu net vandaag geweest zijn.

Zo vreemd was het niet dat ik al moeite had met haren wassen.
Boos ben ik. Vind je het gek dat je dan bulten tussen je schouderbladen krijgt. Nooit meer aan gedacht, vandaag werd ik er weer mee geconfronteerd omdat er iets tussen mijn schouderbladen niet goed gaat.