ME-Gids.Net

@ Shavonne,
Wat het allemaal weer lastig maakt is het volgende: Er zijn verschillende soorten ademhalingstherapieën. Ik doel op het soort dat je minder liters lucht per minuut inademt. Dat geeft ontspanning, vaak ook naar de spieren toe.

Er zijn verschillende soorten magnesium: wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet. Bij spierpijn en verzuring kan magnesium verlichtend werken. Zelf zoek ik de oorzaak meer in de ademhaling.

Mensen met ME hebben zo veel verschillende klachten in zo verschillende mate. Wat bij de ene werkt, werkt bij de ander niet.

@ Arjen,
In de tijd dat ik ME had heb ikm e veel geidentificeerd met topsporters.
Ik wilde namelijk ook maximaal presteren. Ik hield dieet, volgde een uigekiend traningschema, paste mijn hele levensstijl aan, slikte voedingssupplementen, raakte wel overtraind en ....wat ik nu nog vergeten heb. Vond ik meer humor hebben dan me met zieken te identificeren.

@ Allemaal
Hartelijke groet van Henny

@Alie en Marion: Is een EMG een spieronderzoek met naalden en elektrischiteit?
Ik heb dit onderzoek anders ook gehad, niet prettig, in beide benen. Verder hebben ze niet gekeken, volgens de Belgische brute arts, was dit voldoende om een duidelijk beeld van al mijn spieren te krijgen! Vond dit een beetje raar, dat ze alleen maar in de benen dit onderzoek deden. Maar ik was er dus i.v.m. zenuwpijn door mijn hele re-been vandaar. Er kwam toen lumbosacraal radiculair syndroom uit. Dit is irritatie van een zenuwwortel tussen 2 wervels, bij mij tussen heiligbeen en staartbeen. Dit veroorzaakt lelijk pijn vanuit billen tot aan oneveer dikke teen. Gelukkig zijn de klachten aardig rustig nu, maar vaak als ik b.v. verkeerdop een drempeltje stap ofzo dan is ie erweer en blijft dan ook een tijdje hangen. Ik kan dan niet zitten, liggen etc. ik blijf dan maar lopen. Ik heb dit opgelopen door zwaar en veel te tillen op mijn werk. Eigenlijk komt dit pas rond 5o jarige leeftijd voor!! Ik was toen ongeveer 20!!! Dus mijn lichaam is gewoon oud, hahaha!

ja chavon
soms komen dingen voor als je jong bent ik was ook jong
maar voel mij lang niet oud hoor
wat zegt leeftijd nou ,dit heb ik van arjen hoor ,die zei dat
een emg word niet meer met naalden gedaan
maar met stroomstootjes tenminste hier in het ziekenhuis eerst deden ze het met een naald en die ging in mijn hand en dan werden er ringetjes om mijn vinger gedaan en dan zaten er draadjes in het water ik heb nu niet zo goed op gelet .maar het was anders, en is inderdaad gevoelig
bij mij hebben ze mijn linkerkant gedaan in verband met de zenuwstoring links

Weer even ontopic: ik heb wat gegoogled en kwam uit bij Thoma Lewis Effort Syndrome, waarvan ik vermoed dat dat nu chronische hyperventilatie heet.

Komt veel voor schijnbaar en de klachten lijken veel op die van ME/CVS. 1 Onderzoek uit 1993 zegt zelfs dat het chronisch hyperventileren syndroom eerst uitgesloten moet worden voordat men ME/CVS kan constateren: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... xed=google

Hier staat wat meer over CHS: http://www.blessure-aanwijzer.nl/hyperventilatie.htm

Gezien zoveel artsen (Cheney bv.) hyperventileren aanhalen als klacht bij ME/CVS-patiënten, vraag ik me af of een gedeelte vd patiënten niet misschien alleen CHS heeft?

En hoe kan je CHS constateren of uitluiten? Ik lees her en der iets over een bloedtest. Is het niet zo dat ze het label CHS ook makkelijk geven aan onverklaarbare klachten?

Bij mij is het benauwde en ademhappen er de laatste weken weer, maar het is jaren geleden dat ik er last van had en toen was het maar een paar keer heel kort (enkele minuten of uren). Bovendien ben ik al heel lang bekend met ademhalingsoefeningen etc. en betwijfel ik dat ik al die tijd al heel slecht ademhaal.

hoi chavon,

ik had een zenuw onderzoek en dat ging met stroomstootjes, en het spieronderzoek met naaldjes inderdaad, ze steken een naald in een spier en dan komt daar spanning op?, ik weet het ook niet meer precies, maar nog wel dat het pijnlijk was. tis maar goed dat je van te voren niet alles weet hè?
gelukkig dat je niet zoveel pijn meer hebt, heb ook rugklachten en weet dan dat je eigenlijk altijd op moet passen met tillen, bukken etc.
het kan heel lang goed gaan maar het blijft toch een zwakke plek
groetjes marion

@MacM : als de ME diagnose gebeurt op basis van uitsluiting van criteria dan zal dit inderdaad kunnen zijn. Ook de kans op "fakers" is dan echter groot.

Als wel RNase;NK;elastase...getest zijn dan kan je volgens mij,op basis van die resultaten,samen met het algemeen klachtenpatroon,de rest uitsluiten.

Dus : nood aan "aanvaarde" markers

Groetjes,
Dirk

PS: krijg veel berichten van een experimentele site dat ME'ers beter gaan op grote hoogte. Dus niet die ademhalingstechniek van Cheney maar werkelijk de bergen in.

Aha, dus dan gaan we maar allemaal verhuizen naar de bergen, heerlijk!

maar daar is de lucht toch ijler
ik ben altijd buiten adem als ik boven een berg staat
ik begrijp er niets van ik ben dan ook licht in mijn hoofd

Hoi,
Heb de vraag omtrent zuurstof gesteld aan Elke Van Hoof (professor VUB;voormalig medewerker DML)
www.gratisadviseurs.nl/question.php?id=15283
Antwoord is dus dat ze het niet weten.

Heb een vriend met clusterhoofdpijnen die enkel geholpen is met zuurstof.
Het zou zovele dingen kunnen verklaren.

Groetjes,
Dirk

Dit is iets waar ik de laatste tijd mee zit en nu ook irri ga vinden.
( waarschijnlijk loop ik daar ook al heel lang mee )
En heb hier veel last van, ik hyperventileer niet.
En nu toch eens wil weten wat het zou kunnen zijn.
En nog belangrijker er wat aan te doen.
Zelf dacht ik eerst dat het conditiegebrek zou kunnen zijn, dat is het dus ni.

Ik probeer zoveel mogelijk en zo goed mogelijk en diep adem te halen.
Dus laat de ademhalings oefeningen maar achterwege.

Het lijkt erop, (is zo) dat het onstaat na te veel fysieke inspanning.
Ik heb er geen pijn bij, ook geen drukkend gevoel etc.
Gewoon benauwd.
Gister leek het op mijn luchtwegen te slaan.

Ben het nu wel een beetje zat.

juist diep inademen krijg je last van benauwdheid. je moet wel langer uitademen ,en korter inademen. het gaat erom dat goeduitademt
dus bijvoorbeeld 4 in en 8 uit en op je buik ademen
gr alie

Wat Alie zegt: ik was ook braaf al die ademhalingsoefeningen aan het doen, maar ze hielpen geen reet.
Je kan bv. door je neus inademen en door je mond weer uit en als je 4 of 8 sec. inademen te veel vindt, begin dan met 2 sec. Voorbeeld: 2 sec in, 1 sec vasthouden, 3 of 4 sec uit.

Ja daaaaaag

Daar doe ik dus echt ni aan he'! Dat helpt echt ni.
Het onstaat na fysieke inspanning, als ik winkel kan ik toch niet nog tussendoor gaan tellen.
Het komt pas later opzetten, vandaar.

MacM heb jij er nog steeds last van. Ik zag dat jij deze topic begonnen was. Ik was aan het zoeken of er al iets over geschreven was. Vandaar

Alie bedankt voor de tip, ik ga proberen te oefenen.

weet je ik heb inderdaad ook moeite met deze therapie maar als je te diep inademt krijg je te veel lucht naar binnen .je vind het mischien gek maar ik ga neurieen .dan neem je minder lucht in en je ademt vanzelf uit proberen meiden

@ Alie ik doe die oefening niet weer.
Ik heb net zelfs mond op mond beademing gehad.
Of was ik aan het dromen.
Dat kan niet, ik slaap overdag niet meer.